Vitamina D na Esclerose Múltipla: A verdade

Por Maramélia Miranda ** (Atualizado em Setembro de 2019)

Muito se fala, em jornais, revistas, Internet, redes sociais, Youtube, sobre o tratamento com vitamina D para a esclerose múltipla.

Após ler matérias, assistir documentários sobre este tema, alguns deles feitos de forma descuidada, interpretando o dito tratamento como “milagroso”, é importante salientar que a reposição de Vitamina D em portadores de EM é importante, devendo ser feita em todos os pacientes, mas a terapia isolada com doses altas de Vitamina D (doses entre 40-100 mil UI por dia) ainda não é um tratamento reconhecido nem aqui no Brasil, nem por nenhuma associação médica ou neurológica no mundo inteiro.

De tempos em tempos, o assunto ganha algum destaque na mídia. Em 2015, uma publicação em revista mensal Superinteressante colocou a Vitamina D como salvadora da pátria em várias doenças, incluindo EM. Nos últimos anos, começaram a ser publicados vários estudos usando doses de 10 a 20.000UI por dia, alguns estudos destes que foram favoráveis ao uso da vitamina D junto com os tratamentos de EM, em doses maiores do que as atualmente recomendadas (por dia) pela Associação Americana de Endocrinologia (1000 UI ao dia).

+++   A eterna discussão do leigo sobre EM e Vitamina D (comentários e perguntas frequentes)

Pois bem, caros pacientes com Esclerose Múltipla e seus familiares… Aqui vão algumas informações deste modesto blog, cuja missão principal é informar e esclarecer, de forma totalmente imparcial e prezando pela VERDADE, sem marketing, sem promoção de ninguém, sem promoção de nenhum médico, de nenhuma clínica, consultório ou de nenhum tratamento ou droga, qualquer que seja esta ou aquela… 

A Verdade sobre tudo isso… 

1 – Existe uma relação entre a vitamina D e a esclerose múltipla. Já há dezenas de trabalhos científicos de qualidade, mostrando esta relação… A distribuição da incidência da doença nas regiões do mundo, com maior número de casos em países menos ensolarados, pesquisas epidemiológicas, séries retrospectivas de casos, etc, etc, etc… E este tipo de fator de risco (ambiental – exposição solar e relação da vitamina D) e a genética envolvida na questão dos portadores da doença, sua imunidade ou possível resistência a vitamina D, é um dos, senão o mais estudado fator de risco, pela comunidade científica que lida e pesquisa a EM. Outros conhecidos fatores de risco relacionados à EM são o Epstein Baar vírus e o tabagismo, por exemplo.

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2 – Entretanto, apesar da evidência desta relação – EM e vitamina D, o tratamento baseado exclusivamente em doses altas de vitamina D para EM é um tipo de tratamento experimental, alternativo, que deve ser feito na forma de pesquisa clínica. Sua eficácia e segurança ainda não foram comprovadas em estudos clínicos, prospectivos (aqueles que são pré-planejados para avaliar qualquer tipo de tratamento) e controlados (que usam outras terapias ou placebo, para comparar o tratamento supostamente benéfico).

3 – Caso você tenha EM, e queira fazer esta linha de tratamento (megadose de vitamina D isolada), precisa saber disso – que não há comprovação científica até este momento (até setembro de 2019, data da última atualização deste post). Alguns estudos usando doses diárias entre 10 e 20.000UI já foram publicados em 2012 e 2015, mostrando benefícios e segurança destes níveis de doses, com seguimento mais curto dos pacientes, e com doses médias diárias de no máximo 17 mil UI por dia. Acima destas doses, não há NENHUM ESTUDO PUBLICADO. Alguns estudos de revisão, as chamadas METANÁLISES, até agora não mostraram um benefício muito claro… Entretanto, se mesmo assim quiser tentar experimentar este tratamento, pode tentar… Caso concorde e tenha ciência de que este tratamento ao qual será submetido seja dentro de uma pesquisa clínica, ou, por sua decisão, como costumamos denominar, caso você queira “chutar o pau da barraca”, “jogar tudo pro alto” e partir para uma terapia alternativa ainda não comprovada cientificamente. Não condeno quem procura. Cada um é dono do próprio corpo e escolhe o que melhor achar pra si. Eu acredito que a vitamina D algum efeito em doenças autoimunes. Muitos estudos e dados in vitro e in vivo estão sendo publicados. NÃO SE SABE QUAIS OS EFEITOS a longo prazo da terapia com doses muito altas de vitamina D. Aliás, há publicações com os EFEITOS RUINS (hipercalcemia, insuficiência renal…). Fazer tal tratamento pode terminar, por exemplo, do mesmo modo que a história do tratamento com stents nas veias do cérebro para a mesma Esclerose Múltipla (lembram desta história?!)??? A história dos stents nas veias cerebrais veio, veio, muita gente embarcou na esperança de cura, de melhora, e infelizmente os casos submetidos à tal terapia de liberação acabaram “morrendo na praia”, depois dos estudos controlados terem mostrado que: 1- a tal insuficiência venosa crônica não tem relação com EM, e 2- passar um stent nas veias dos pacientes não adiantava de nada. Especificamente sobre a Vitamina D na EM, acho que os estudos com Vitamina D e EM serão positivos, mas para se chegar a uma dose efetiva e SEGURA, estes estudos JÁ ESTÃO EM ANDAMENTO deverão ser publicados em breve. 

4 – A Academia Brasileira de Neurologia publicou uma diretriz, um documento chamado consenso, onde orienta como deve ser feito o uso de vitamina D em pessoas com Esclerose Múltipla. O documento está na Internet, ACESSO LIVRE PARA QUEM QUISER LER — AQUI. A agência de regulação de medicamentos canadense também publicou recente documento sobre este tema. Vejam nos links abaixo.

+++ Consenso Brasileiro sobre o uso de Vitamina D em Esclerose Múltipla – 2014

+++ Vitamin D for the Treatment or Prevention of Multiple Sclerosis: A Review of the Clinical Effectiveness

Qual a dose recomendada de vitamina D para pacientes com Esclerose Múltipla?

Enquanto estas pesquisas não respondem à pergunta sobre a segurança das doses hiper-mega-altas de da vitamina D em EM… Todo bom neurologista irá, certamente, pedir a dosagem da vitamina D para o seu caso, e repor esta vitamina em casos de deficiência no organismo, conforme o consenso atual – AQUI. Ou seja, com doses de no máximo 10.000UI ao dia, com monitoração médica, e atingindo um alvo de nível sérico de vitamina D de no máximo 100 ng/ml.

Doses acima de 10.000 UI por dia podem ser feitas, até o máximo de 17.000UI, com a devida monitoração, pois este foi o nível máximo que foi avaliado em estudos prévios. Lembrando que alguns estudos observacionais foram publicados mostrando que, do mesmo modo que níveis baixos são maléficos, do mesmo modo níveis muito altos de vitamina D também tiveram relação com maior índice de morte por infarto e AVC.

Infelizmente, o grupo brasileiro que trata pacientes com EM e outras doenças autoimunes, apesar de ter esta experiência clínica há muitos anos, nunca publicou nenhum dado de sua experiência com este tratamento e com pacientes com EM. Há vários sites na Internet falando que fulano, ciclano tem muitos pacientes, muita experiência com os casos… Mas o que eu pergunto é: Se tem experiência, porque não mostram os casos? Por que não descrevem suas experiências nas revistas médicas?!?!?! Isso é o certo. Se você tem experiência e isso faz bem, você médico tem que publicar, ora! Para comprovar que funciona. Não é publicar em Youtube… Publicar na revista de Neurologia… No congresso de Neurologia. De Esclerose Múltipla. 

Repito: Os médicos que fazem o tal protocolo de vitamina D nunca levaram estes dados à comunidade médica e neurológica, nem em congressos médicos, nem em revistas médicas, até a data de atualização deste post. A única publicação do grupo refere-se ao tratamento com vitamina D em psoríase e doenças dermatológicas. Em Neuro, Esclerose Múltipla, NADA… 

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Por que muitos pacientes com Esclerose Múltipla relatam na internet e redes sociais que estão muito bem com a Vitamina D?

Mesmo sem pesquisas controladas com estas doses tão altas de vitamina D, neuros pesquisadores e expertises em EM acreditam que isso ocorre porque, para cada tipo de EM, existe uma terapia melhor indicada. e A ESCLEROSE MÚLTIPLA TEM DIFERENTES FACES. tEM GENTE QUE TEM A DOENÇA LEVE, E TEM QUEM TENHA MAIS SÉRIA, E MAIS E MAIS GRAVE… Por exemplo, tem gente que toma as tal megadoses e se dá bem, fica ótimo, não surta, fica sem cansaço ou fadiga… Estes são os que devem ter a doença leve. E tem gente que toma, e se dá mal, continua tendo surtos. Continuam aumentando as lesões. Acredita-se atualmente que os pacientes chamados de “pouco surtadores”, ou seja, com doença mais leve, são os “que se dão bem”. São os mesmos que se dão muito bem usando os Interferons, Avonexes e Copaxones da vida, e ficam bem, sem surtos por anos e anos… Existe muita gente neste grupo. E os casos que tem doença mais séria, mais ativa, são aqueles que não respondem, e se dão mal com qualquer tratamento inicial, precisando de drogas mais fortes, na maioria das vezes… Por este motivo, hoje cada vez mais a terapia de EM deve ser individualizada, escolhida para cada caso de forma diferente.

Atualização em 2019…

Atualizando em 2019, saíram vários estudos clínicos… Muitos desfavoráveis, e alguns neutros para a vitamina D. Depois eu resumo, mas já deixo os links pra vocês a seguir.

Intoxicação por dose maior de 50 mil UI por dia em paciente com Esclerose Múltipla. 

Revisão sobre a vitamina D no manejo da EM.

Metanálise sobre Vitamina D em EM. 

Estudo super importante, em ratos, com doses baixas, médias e altas de Vitamina D. Esse estudo saiu há 3 meses, seríssimo, na revista superconceituada Brain… Os alemães só tiveram coragem de deixar níveis de Vitamina D acima de 200 no sangue… Em ratos… E os que usaram dose mais alta, não foram muito bem…

Concluindo…

Eu particularmente acredito que os neurologistas comprometidos com a boa prática médica, e neste grupo me incluo, continuaremos aguardando ansiosos, como fazemos há anos, mais trabalhos e artigos dos colegas neurologistas que usam este tratamento experimental / alternativo. Os dados até agora são bastante conflitantes. Estudos a favor, neutros e contrários. 

Só para vocês terem uma ideia, existem vários estudos clínicos controlados, em andamento atualmente, testando doses maiores de vitamina D em EM – vejam AQUI. No Brasil, centros de referência em EM (UNIFESP, HC e Santa Casa, em SP, além de outras cidades brasileiras), também estão buscando desenvolver pesquisas nesta área, sempre deixando claro aos pacientes que, para entrar numa pesquisa clínica com doses mais altas de vitamina D em EM, a terapia é ainda considerada experimental.

Para fazer um estudo clínico com uma droga considerada experimental, do ponto de vista ético, não se pode cobrar nada dos pacientes que querem se submeter a este tratamento. Somente após estes estudos terminados e apresentados, poderemos prescrever este tipo de tratamento sem fazer “experiências” com os nossos pacientes.

Uma pequena dúvida: Por que será que estes médicos com centenas, milhares de casos, não publicam logo estes resultados, my God!???? Eu já teria feito isso nos primeiros 100 casos tratados… O que será que este grupo está esperando para publicar isso?! Enquanto os brasileiros não publicam, os canadenses e americanos avançaram muito, e serão os verdadeiros e reconhecidos pioneiros da terapia…

+++ A eterna discussão do leigo sobre EM e Vitamina D

+++ Médicos questionam tratamento de esclerose múltipla à base de vitamina D

Por fim, esclareço: não sou contra a vitamina D.

Acredito realmente que ela faz a diferença, mas minha prática médica me exige que eu tenha a certeza que esta terapia é: primeiro, SEGURA PARA SER DADA – devido à possibilidade de intoxicação por vitamina D quando se usam doses muito altas; segundo, sabermos se esta terapia é, em conjunto ou isolada, mesmo EFETIVA para os nossos queridos pacientes. Para isso, precisamos da evidência científica de boa qualidade.

Por enquanto, não podemos testar tratamentos não comprovados nos pacientes com Esclerose Múltipla… 

 

** Dra. Maramélia Miranda é neurologista pela UNIFESP-EPM, editora do blog iNeuro.com.br.

LEIA MAIS

Vários comentários abaixo…

A eterna discussão do leigo sobre Vitamina D e Esclerose Múltipla…

Uso de Vitamina D em Esclerose Múltipla: Consenso da ABN publicado! 

Vitamina D e Esclerose Múltipla: Mais evidências desta interação. Post com novos estudos publicados em 2012.

Esclerose Múltipla – Texto explicando a doença, destinado aos pacientes, familiares e público leigo.

Médicos questionam tratamento de esclerose múltipla à base de vitamina D – Reportagem da revista Veja sobre a controvérsia do tratamento com Vitamina D em EM. Datada de 28/06/2014.

Insuficiência Venosa Cerebral Crônica pode ser a causa da Esclerose Múltipla: Será?!

Casos de intoxicação por Vitamina D AQUI e AQUI.

214 thoughts on “Vitamina D na Esclerose Múltipla: A verdade”

  1. Aguardar evidências científicas?? Me poupe!! Daqui uns 50 anos pode ser que tenhas as evidências , depois de muitos terem morrido disto!!
    Médico bom hoje em dia tem que considerar pesquisas e quadro de melhora clínica dos pacientes.

  2. Prezada Dra. Maramelia, obrigado por responder minhas perguntas

    Quanto a minha pergunta 2 no comentário anterior
    ‘2) A senhora acredita que estamos perto de encontrar um tratamento mais ‘humano’ ou até mesmo a cura para a EM?
    qual a definição de “mais humano” pra vc? isso significa exatamente o que? drogas melhores, isentas ou com poucos efeitos colaterais? atendimento medico mais humanizado, carinhoso etc? seria sua pergunta alguma critica ás metodologias de pesquisa clinica? Sobre a cura, não acho que teremos tão cedo.’

    Significa: drogas melhores, isentas ou com poucos efeitos colaterais?

    QUANTO A SUA RESPOSTA A MINHA PERGUNTA 6
    ‘cada vez mais discutida e estudada a doença do neuronio, alem da doença inflamatoria na EM. casos de EM tem atrofia cerebral que progride com o tempo. sabe-se que as drogas convencionais estacionam parcialmente a doença inflamatoria. algumas das novas drogas, tb atuam na doença atrofia cerebral. o sintoma do acometimento inflamatorio – surtos clinicos e lesoes na ressonancia; sintomas da doença neuronal — perda – deficit cognitivo, lentificação do pensamento, em estagios mais avançados, até mesmo demencia. na ressonancia – atrofia cerebral.’

    O TEXTO A SEGUIR TEM ALGUMA COISA RELACIONADA A ISSO
    ‘Vitamin D and long-term memory in multiple sclerosis.
    Koven NS1, Cadden MH, Murali S, Ross MK.
    Author information
    Abstract
    BACKGROUND AND OBJECTIVE:
    Memory disturbance is a frequent cognitive complaint by patients with multiple sclerosis (MS). Recent dementia research suggests a beneficial role for vitamin D in long-term memory functioning. While data suggest ameliorative effects of vitamin D for the physical impairments of MS, it is unknown whether vitamin D can benefit the cognitive sequelae. We examined the relationship between serum levels of vitamin D and performance on verbal and nonverbal tests of long-term memory in patients with MS.
    METHODS:
    A sample of 35 adults with relapsing-remitting MS completed cognitive testing and a vitamin D serum (25[OH]D) assay. Memory assessment used clinically established neuropsychological tests with multiple testing formats to determine whether vitamin D level was associated with memory during conditions of varying retrieval demands. Intellectual functioning and mood were also assessed to control for potential confounds.
    RESULTS:
    Vitamin D level was positively associated with performance on immediate and delayed recall trials of the Rey Complex Figure Test, effects that held after controlling for intelligence and disease duration. Vitamin D level was not associated with mood, intelligence, or verbal memory performance on the California Verbal Learning Test, Second Edition.
    CONCLUSIONS:
    Higher vitamin D level was associated with better nonverbal long-term memory performance in MS, particularly in conditions when no aid was given to help retrieval. These results supplement the literature on the neuroprotective effects of vitamin D and suggest that vitamin D is a worthwhile adjunct treatment for MS.
    PMID: 24077575 [PubMed – indexed for MEDLINE]’

    Gostaria de pedir a senhora o que acha sobre a tese de que portadores de EM tem defeito genético com relação a síntese de vitamina D (desculpa se não coloquei as palavras certas, é que não entendo nada do assunto e por isso estou procurando me informar), tem alguma sugestão de leitura sobre isso. tirei essa informação daqui: Confirmation of association between multiple sclerosis and CYP27B1.
    Sundqvist E1, Bäärnhielm M, Alfredsson L, Hillert J, Olsson T, Kockum I.
    PMID: 20648053 [PubMed – indexed for MEDLINE] PMCID: PMC3002863

    (caso eu tenha interpretado direito este estudo), em sua opinião, essa ‘alteração genética’, pode ser considerada para ingerir doses mais elevadas de vitamina d por portadores de EM?

    Mais uma vez fico grato pela sua atenção e esclarecimentos.

  3. 1) Se o tratamento com altas doses de vitamina D pode trazer graves efeitos colaterais porque o conselho de medicina não caça o registro desses médicos?
    a terapia com megadoses de D “pode” trazer efeitos graves; do mesmo jeito que quimioterapia tb pode, ou as drogas para EM podem, ou até mesmo uma anestesia que causar um choque anafilatico e a morte de um doente, tb pode ser a mesma situação. Isso não é motivo para se caçar registros. Este tipo de terapia não tem descrição em nenhuma publicação científica mundial (nas doses usadas pelo grupo brasileiro — 60-120 mil UI ao dia). médicos usarem terapias alternativas não tem seus registros cassados. fazem porque querem e os pacientes aceitam receber tais terapias.

    2) A senhora acredita que estamos perto de encontrar um tratamento mais ‘humano’ ou até mesmo a cura para a EM?
    qual a definição de “mais humano” pra vc? isso significa exatamente o que? drogas melhores, isentas ou com poucos efeitos colaterais? atendimento medico mais humanizado, carinhoso etc? seria sua pergunta alguma critica ás metodologias de pesquisa clinica? Sobre a cura, não acho que teremos tão cedo.

    3) Como a senhora mesma escreveu, a vitamina D pode ser benéfica quanto a EM mas faltam estudos para comprovar a real eficácia da mesma. Em sua opinião teremos ainda que esperar quantos anos para se ter essa comprovação ou não, visto que os estudos mencionados acima não tratam de doses tão elevadas (como 50.000 ui dia durante toda a vida)?
    acho que não me fiz entender bem:: reitero: a vitamina D não “pode ser benéfica quanto à EM”. ELA É BENÉFICA PARA PACIENTES COM EM, varias estudos mostraram seu beneficio em reduzir surtos e em relação aos niveis de D em surtadores maiores ou menores, quando usada em conjunto com as terapias modificadoras de doença. O problema é que, até o momento, as doses beneficas de D com boa segurança – com poucos ou sem efeitos colaterais, doses testadas / descritas em estudos são até máximo de média de 20 mil ao dia… ou periodos curtos de doses até 40 mil UI ao dia. O uso isolado de vitamina D em portadores de EM nunca foi testado em estudos. Portanto, não é possivel saber se é ou não benéfico isoladamente. Relatos de pacientes na Internet não podem embasar afirmações de que uma terapia é melhor ou pior. pois não é assim que se faz medicina.
    quanto tempo teremos de esperar para responder esta duvida? depende. se os estudos em andamento usando até 20 mil UI ao dia se mostrar efetivo, cada vez mais esta dose será aumentada. se o grupo brasileiro e outros medicos europeus que fazem terapias com altas doses de D resolverem sair da INERCIA e publicar suas experiencias, o tempo será mais curto. por isso peço a vc, marcio, PEÇA A SEU MEDICO PARA PUBLICAR A SUA EXPERIENCIA com megadoses de D.

    4) A senhora poderia me informar de forma clara quais os efeitos colaterais e os riscos decorrentes da intoxicação com vitamina D, pois até hoje só se encontra a questão da calcificação dos rins, mas a senhora alerta para danos aos tecidos?
    alem de calcificações nos rins, e risco de insuficiencia renal, nefrocalcinose, pode haver a deposição de calcio em outros tecidos, como cerebro, arterias dos membros, coronarias (do coração) etc… ninguem sabe sobre isso porque nenhum louco nunca usou doses tão altas de 50-60-80 ou 100 mil UI ao dia, por tanto tempo (meses, anos) – como fazem alguns medicos brasileiros e europeus. Há vários relatos de intoxicação por vitamina D na literatura. Sugiro que procure no //www.pubmed.org, termo vitamin D intoxication. Fiz uma pagina em sua homenagem (pergunta) – AQUI
    para ler mais – site clinica Mayo AQUI /

    5) Os efeitos colaterais advindos da intoxicação com a vitamina D me preocuparam e por isso venho pedir a senhora se, caso o paciente decida continuar com o tratamento da vitamina D, tem algum exame ou alguma outra forma de acompanhamento que a pessoa que toma essas altas doses pode fazer para verificar se não está adquirindo tais problemas de saúde? (por favor não mande-me perguntar isso para quem receitou tais doses, a seguir a explicação).
    eu não quero convencer ninguem a parar com terapia X Y ou Z. cada um faz da vida o que quer. se está bem com terapia X e quer arriscar manter esta terapia, quem sou eu para julgar? é a mesma coisa de doentes com cancer que optam por entrar em estudos com novas drogas. ou a mesma coisa que fizeram e fazem pacientes com EM entrar em protocolos de pesquisa envolvendo uso de celulas tronco. terapias alternativas com esperança de dar certo. vitamina D, igual. tem que haver fomento às pesquisas usando doses mais altas. e quem quiser, entra nas pesquisas.
    OU PELO MENOS tem que haver a descrição das centenas de pacientes que usam mega doses de D com sucesso, para que isso estimule a comunidade sientifica e agencias de fomento a investir grana nesta terapia. ISSO É O MAIS URGENTE. eu não uso megadoses de vitamina D, não posso usar, por valores éticos que tenho, e com medo de realmente ser processada judicialmente, acionada, caso algo saia errado se eu usar uma terapia nunca descritas em qualquer linha de literatura medica. se algo sair errado com algum paciente que eu prescreva isso, marcio, e o paciente me acionar, de nada adianta eu mostrar videos de youtube, paginas de facebook, ou reportagens da superinteressante… o que vale é o livro, artigos medicos, descrições de casos, e um termo de consentimento assinado do paciente que mostre que ele aceitou arriscar seu corpo para tomar estas doses…
    Para saber se há calcificações nos rins, US ou tomografia, função renal deve ser monitorada regularmente, dosagens de calcio urinario, PTH, angiotomografia de coronarias conseguem ver os tecidos do coração e arterias coronarias; TC cranio para ver o cerebro.

    6) A senhora menciona, no caso da postagem feita por um paciente que se trata a mais de 10 anos com a vitamina d e que começou a ter convulsões, que outro problema da EM é a perda neural, tem como explicar melhor isso, confesso que não entendi direito? Tem algum exame que pode ser feito para acompanhamento disso? As convulsões podem ser devido a EM?
    cada vez mais discutida e estudada a doença do neuronio, alem da doença inflamatoria na EM. casos de EM tem atrofia cerebral que progride com o tempo. sabe-se que as drogas convencionais estacionam parcialmente a doença inflamatoria. algumas das novas drogas, tb atuam na doença atrofia cerebral. o sintoma do acometimento inflamatorio – surtos clinicos e lesoes na ressonancia; sintomas da doença neuronal — perda – deficit cognitivo, lentificação do pensamento, em estagios mais avançados, até mesmo demencia. na ressonancia – atrofia cerebral.

    PARA LER MAIS SOBRE ISSO — LEIA AQUI — OU USEM OS TERMOS — BRAIN ATROPHY IN MS / GRAY MATTER PATHOLOGY / MS / INFLAMATORY (WHITE MATTER) DISEASE X NEURONAL (GRAY MATTER) DISEASE IN MS

    ==

    “sua opinião me parece verdadeira e imparcial (diferente de todos os outros neurologistas que já consultamos) e fico com receio de fazer essa pergunta ao neuro da vitamina d pois sua resposta não será imparcial” –> tem razão…. 🙂 pra quem prescreve, tudo são mil maravilhas, vitamina não tem efeitos colaterais. doce ilusão.

    os extremos (crer piamente na coisa, idolatrar, ou o contrário, maldizer e abominar) são o que de pior o homem pode fazer a RESPEITO de um tema, ideia, assunto.

  4. Prezada Dra.

    Antes de começar gostaria de escrever um pouco sobre minha situação.

    Minha esposa foi diagnosticada com EM, procurei dois neurologistas e um informou que minha esposa teria de tomar interferon um dia sim e outro não e todos os possíveis efeitos colaterais advindos disso, outro neurologista nas informou que inicialmente ela teria que fazer pulsoterapia por 3 vezes sendo cada vez de 4 dias e após seria avaliado se seria necessário iniciar tratamento com interferon ou não, neste período minha esposa desenvolveu uma grave depressão, principalmente pelo fato de que ela ficava muito mal com o remédio, não tendo vontade praticamente nem de levantar da cama. Diante destas duas abordagens diferentes procurei na internet e encontrei o tratamento com vitamina D, que é o que ela esta fazendo no momento e noto que isso renovou as forças dela.
    Após este breve relato gostaria de escrever que a senhora me parece uma excelente médica e que realmente esta preocupada com a saúde de seus pacientes, mas devemos levar em consideração que em todas as profissões temos pessoas que só pensam no dinheiro.
    Isso é o que me motiva a escrever para a senhora e pedir para que entenda minha situação (quase não tenho alternativa entre vitamina D e tratamento tradicional).
    Certo de sua compreensão venho por meio deste perguntar algumas coisas a Dra. pois acredito que suas respostas serão verdadeiras e imparciais o que é muito impostante para mim pois se trata da vida de minha esposa e não sei em quem acreditar. Então la vão as perguntas:
    1) Se o tratamento com altas doses de vitamina D pode trazer graves efeitos colaterais porque o conselho de medicina não caça o registro desses médicos?
    2) A senhora acredita que estamos perto de encontrar um tratamento mais ‘humano’ ou até mesmo a cura para a EM?
    3) Como a senhora mesma escreveu, a vitamina D pode ser benéfica quanto a EM mas faltam estudos para comprovar a real eficácia da mesma. Em sua opinião teremos ainda que esperar quantos anos para se ter essa comprovação ou não, visto que os estudos mencionados acima não tratam de doses tão elevadas (como 50.000 ui dia durante toda a vida)?
    4) A senhora poderia me informar de forma clara quais os efeitos colaterais e os riscos decorrentes da intoxicação com vitamina D, pois até hoje só se encontra a questão da calcificação dos rins, mas a senhora alerta para danos aos tecidos?
    5) Os efeitos colaterais advindos da intoxicação com a vitamina D me preocuparam e por isso venho pedir a senhora se, caso o paciente decida continuar com o tratamento da vitamina D, tem algum exame ou alguma outra forma de acompanhamento que a pessoa que toma essas altas doses pode fazer para verificar se não está adquirindo tais problemas de saúde? (por favor não mande-me perguntar isso para quem receitou tais doses, a seguir a explicação)

    Peço desculpa se parece que estou querendo consultar de graça com a senhora e ainda sem estar presente no consultório ou me aproveitar de sua boa vontade ou ofender a senhora (nada disso é minha intenção), mas estou lhe fazendo essas perguntas pois a senhora me parece a pessoa certa para perguntar isso pois sua opinião me parece verdadeira e imparcial (diferente de todos os outros neurologistas que já consultamos) e fico com receio de fazer essa pergunta ao neuro da vitamina d pois sua resposta não será imparcial.

    6) A senhora menciona, no caso da postagem feita por um paciente que se trata a mais de 10 anos com a vitamina d e que começou a ter convulsões, que outro problema da EM é a perda neural, tem como explicar melhor isso, confesso que não entendi direito? Tem algum exame que pode ser feito para acompanhamento disso? As convulsões podem ser devido a EM?

    Desde já fico grato pela sua atenção, peço para que entenda minha situação e que me ajude respondendo meus questionamentos.

  5. Bom dia Dr.a
    Tenho esclerose multipla a 4 anos,tive um surto e me recuperei das sequelas como parestesia do lado direito.
    Tenho os sintomas da EM .
    Dores,dores do trigemeo,formigamentos,parestesias e distesias.
    Sintomas q surgem e reaparecem.
    Ontem na consulta com a Neuro me falou q estou tendo atrofia em parte do cerebro.
    Levei um susto. Ja q nao ha sequelas novas na ressonancia por anos.
    Entao decidiu mudar de tratamento pois tomo interferon 1b a 4 anos.
    Existe 2 opçoes o Rebif ou este novo comprimido.
    Perguntei pra ela sobre um tratamento q me indicaram .
    Com doses baixas de Naltrexona.???
    Mas ela nao me autorizou a tomar.
    ,pois segundo ela nao ha comprovaçao cientifica.
    Eu nao vou desobedecer minha neuro,mas queria mais informaçoes pois tenho q falar ao acunputurista q nao vou tomar o Naltrexona.
    Quanto atrofia no cerebro todos podem ter convulsoes ????
    Pois eu nunca tive agora fiquei com medo.
    Desde ja agradeço.

  6. Comentário do internauta Flavio Ribo, em 21 junho 2015, aqui no iNeuro.com.br:::
    “As grandes companhias querem lucrar com megadoses de vit D. O Cícero e seus chegados já lucram há muito tempo, com consultas acima de 1,5k e sem atender SUS, mesmo sendo afiliado a uma universidade federal. Sinceramente, qual é a diferença entre eles? Perguntar não ofende.”

    link original do comment –> //www.ineuro.com.br/2015/05/vitamina-d-niveis-toxicos/

  7. provavelmente sequelas eletricas das lesões que vc tinha e cicatrizaram…

    o mais provavel.

    idealmente, patricia, tem que ver como está o seu cerebro em 10 anos, se houve perda neuronal ou não, porque a doença não é só surto e lesões, hoje, cada vez mais há a preocupação com a perda de volume cerebral.

    convem falar e perguntar isso ao seu neuro. talvez isso possa explicar as convulsões.

  8. Boa tarde. Eu sou portadora de EM à 15 anos, nos primeiros 5 anos eu ainda não tinha descoberto o tratamento à base de vitamina D, e cheguei a ter 7 vezes neutite óptica, um horror, da primeira vez, cheguei à não enxergar nada, fiquei internada alguns dias no hospital, um desespero total, hoje fazem 10 anos que me trato com a vitamina D, sempre fiz ressonâncias de lá para cá, minhas lesões no cérebro que até então só aumentavam, começaram a diminuir e praticamente desapareceram, graças a Deus!

    Hoje fazem 3 anos que comecei a ter convulsões, não sei se as convulsões vieram por causa de alguma lesão nova de EM ou não, fiquei internada de novo quando tive a primeira convulsão, fiz tudo quanto é exame, e ninguém soube me dizer até hoje o porque que comecei a ter convulsões, nunca ligaram ao fato da EM, os médicos que me atenderam dessa vez nem imaginam que um dia tive EM.

  9. Tudo bem, entendo seu ponto de vista, a despeito de não concordar integralmente. Vou ousar fazer mais uma pergunta. A Dra. conhece algum caso de progressiva que tenha se beneficiado com Tysabri. Se sim, qual foi o benefício?

    Obrigado.

  10. adriano — a experiencia com interferons e drogas modificadoras de doença é imensa, e as publicações com o uso destes remedios ao longo de anos também. todos eles tem efeitos colaterais. todos, sem exceção. mas sao variaveis conforme a pessoa. muitos pacientes ficam muito bem, sem nenhum efeito colateral. e muitos pacientes ficam mal, deprimidos, sintomas de gripe, etc etc etc… nao toleram as medicações.

    vc pergunta sobre segurança. EM RELAÇÃO A SEGURANÇA, hoje, o que vc acha que é melhor: saber o que vai acontecer ou nao saber?

    medicamentos modificadores de doença em EM — sabemos o que acontece
    megadoses de Vitamina D — não sabemos o que acontece (a longo prazo > 5 anos usando direto megadoses).

    tem paciente que fica muito bem com o tysabri, que vc citou. alias, tysabri é, hoje, a droga mais efetiva contra EM. no brasil, não há relato de nenhum caso de PML com tysabri. tem pacientes que, mesmo com JV virus positivo, continuam tomando tysabri, isso nao é contraindicação para parar.
    tem pacientes que ficam perfeitos, super bem, com copaxone, betaferon, gylenia… e tem casos que nao toleram nenhum deles, de jeito nenhum.

    o problema que vejo com megadoses de D é que, caso haja o efeito colateral mais temido da dose toxica dela, hipercalcemia / nefrocalcinose / deposição de calcio nas arterias e orgaos, o processo de “retirar a droga e passar o efeito adverso” é diferente de outras drogas.

    explico: por exemplo, vc tira o copaxone, a lesão no figado regride. vc tira o interferon, os sintomas de fadiga, gripais, depressão, regridem; com o tysabri, é diferente, porque PML pode ser muito grave, o tysabri e imunossupressores são mais potentes… os efeitos colaterais são mais serios, infecções em imunossupressão. ai é outra historia.

    e com a mega dose de D? o que fazer com um caso que usou vitamina D 80 mil UI por 4-5 anos, e apenas depois de 10-12 anos detecta-se calcio nas arterias, no coração, nos rins? nao se sabe.

    nao se sabe, mas se supoe: dá para retirar calcio de tecidos??? não, meu caro. não dá. uma vez depositando-se calcio em tecidos, o calcio é pedra, osso, duro, fica lá e ninguem consegue tirar. não se “dissolve” calcio do tecido, apenas retirando a megadose.

    entretanto, estudos como o da Mayo clinic sao importantes para se retirar o mito que qualquer dose a mais de D pode levar a insuficiencia renal. isso parece que nao acontece. mas vc pode ver que 0,2% dos casos teve efeito colateral –> hipercalcelmia e insuficiencia renal. ou seja, tb derruba o mito que vitamina D em megadose nao tem nenhum efeito colateral. balela. nem agua em excesso é isenta de efeito colateral.

    assim, não posso eu dar a dose de mil UI / kilo de peso a pacientes com EM, sem haver nenhum trabalho sequer, nem mesmo relatos de casos, posters, apresentações orais em congressos, que me digam que eu posso arriscar a fazer isso. por isso é que eu e mais quase todos os neuros do país e do mundo, e ai incluo o mega papa da D3 Michael Holick, mesmo acreditando que a vitamina D tem efeito benefico no tratamento de EM, e mais ainda nas formas progressivas (onde nenhum dos medicamentos atuais tem efeito), NÃO PODEMOS FAZER ESTA TERAPIA, a não ser que seja no contexto de pesquisa. Isso implica em fazer atendimento de graça, dar o remedio de graça, atender as visitas de controle de graça, fazer exs de controle (ressonancias etc) de graça, aos pacientes que quiserem entrar na pesquisa e se submeter a este tratamento. coletar termos de consentimento, blablabla, do jeito que os manuais de boa pratica clinica (GCP) mandam.

    isso porque nao temos como garantir a segurança destes individuos que toparem essa parada, daqui a 5-10-15 anos, pois nada existe na literatura.

    portanto, respondendo sua pergunta: como posso saber se um ou outro é mais seguro se não sei o que acontece com o outro (vit D)???

    por isso repito: o maior mal que o grupo do dr coimbra faz hoje é em nao publicar nada da experiencia deste grupo para toda a comunidade cientifica. isso é pessimo.

  11. ‘Seu viés democrático’, misturei seu viés com sua veia e inverti os gêneros.

    Há só mais uma pergunta que lhe farei, Dra. A senhora crê mesmo que os medicamentos prescritos são mais seguros que doses altas de vitamina D, baseada em sua experiência e no próprio link que postou que discorre sobre hiperdosagens de D após ‘dez anos’?

    Não vale dizer que os estudos dizem isto ou quilo, isso eu já sei. É uma pergunta quase pessoal.

    Saudações.

  12. Como gosto de ser justo, apesar de minhas enormes divergências de seus pontos de vista, admiro sua viés democrática de permitir que o contraditório seja postado.

    É uma iniciativa que valoriza o debate e deveria ser copiado.

    Espero, pelo bem de seus pacientes, que obtenha sucesso em sua abordagem.

    Saudações.

  13. repito os fatos, adriano.

    não vem da minha cabeça.

    são os fatos. no dia em que houver qualquer publicação sobre uso de doses acima de 20 mil de vit D por dia, serei a primeira a prescrever isso, pode ter certeza.

    estou ligadissima nas publicações. acredito veementemente no poder da vit D, mas só posso fazer minha pratica com RESPONSABILIDADE. ISSO EU TENHO, DE SOBRA.

    o artigo sobre vitiligo que vc posta, já estamos cansados de postar aqui, dezenas de links dele. nada haver com vitamina D em EM, e o dr finamor (dermato) publicou apenas uso de doses máximas médias de 20 mil por dia, dose maxima por curto periodo de 35 mil!!!! ou seja, nem eles proprios tem coragem de publicar o que fazem com seus pacientes no brasil. só aqui pra acontecer uma lambança dessa e não dar em nada.

    videos de youtube e internet mostrando depoimentos de pacientes, mais uma vez, repito, não pode dar respaldo para médicos prescreverem terapias… não há como mudar isso, caro adriano.
    engenheiro, matematica; juiz, lei; advogado, codigos de leis; médicos, artigos médicos. a prática funciona assim. quem quiser mudar ou refabricar a roda, tem que implodir o mundo e criá-lo de novo mudando tudo.

    nem mesmo o conhecido michael holick, aclamado pesquisador da vitamina D, faz o que o pequeno grupo de brasileiros faz:

    leia: //www.ineuro.com.br

    //www.mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(15)00244-X/pdf

    abraços a vc tb!!! 🙂

  14. “adriano, eu lhe faço uma sugestão mais franca ainda: na sua próxima consulta com algum médico que prescreve doses altas de vitamina D, peça para este médico publicar os seus trabalhos.”

    Por favor, assista este vídeo (ao menos entre 33.12 e 37.05)

    e este artigo, que não é relacionado diretamene à EM, mas elucida parte da pesquisa.

    “Como já disse inúmeras vezes, e me parece que vc não leu os comentários… já comentei eu e outros pacientes leitores deste blog aqui…”

    Li os comentáros, minha abordagem foi outra. Tenho a impressão que a Dra. ou não leu todo meu comentário, ou não entendeu grande parte dele.

    “qdo falo que “devemos esperar os trabalhos canadenses e americanos”. é porque os canadenses e americanos irão publicar. o que o dr cicero nunca publicou…”

    Lhe demonstrei que os trabalhos que estão sendo realizados não correspondem às dosagens utilizados no protocolo, e não lhe ajudarão a compreendê-lo.

    “que trabalho, adriano?! mostre-me este trabalho. tem que estar escrito…”

    Por favor, Dra., a senhora definitivamente confudiu o conceito de trabalho que usei aqui.

    “adriano, não sei qual a sua profissão, mas em medicina, em ciências da saúde, tanto clínica quanto experimental, é preciso publicar em revistas, ou apresentar dados clínicos em congressos.”

    Só isso, é um mantra? Falei sobre isso em meu comentário que, insisto, ou não foi bem lido ou não foi compreendido.

    “seu relato, e dos vários inumeros pacientes — seu relato aqui, outros em youtube, revista Veja, Superinteressante, Revista Saude, internet, blogs, e facebook, não servem de nada para a prática médica. e não me dão respaldo para fazer isso.”

    É engraçado a senhora dizer isso, porque ese é justamete um dos absurdos de sua prática médica. Quanto a “youtube, revista Veja, Superinteressante, Revista Saude, internet, blogs, e facebook”, concordamos. Mas se me disser que relatos de pacientes não valem nada, lhe recomendo rever sua visão da medicina urgentemente.

    “e fazer “estágio” com o dr cicero, muito menos… 🙂
    se eu fizer com os meus pacientes o que ele e seu médico em porto alegre fazem com vc, e no meio do caminho, der alguma coisa errado, eles entram na justiça e podem me processar por erro médico, e ganham a ação.”

    Aqui a senhora, definitivamente, conclui sua versão dos fatos com ‘chave de ouro’. Fez-me compreender sua versão da medicina e o quanto ela é limitada. Se a senhora prescrever natalizumab a um paciente e ele contrair PML e falecer, sua consciência estará tranquila, porque seguiu o padrão duplo-cego blablabla… Sabe honestamebte o que penso disso, embora duvido que lhe interesse? Zona de conforto, ou melhor, covardia.

    “porque não existe, HOJE, NALITERATURA MEDICA, nenhum est” do que tenha usado doses maiores de 20000UI por dia de vit D em portadores de EM.”

    Infelizmente a senhora repete as mesmas coisas, e não tem nada para dizer sobre meus outros argumentos. Enganei-me com a sua boa vontade, e encerro meu caso.

    Saudações.

  15. adriano, eu te faço uma sugestão mais franca ainda: na sua próxima consulta com algum médico que prescreve doses mega-altas de vitamina D, peça para este médico publicar os seus trabalhos.
    Como já disse inúmeras vezes, e me parece que vc não leu os comentários… já comentei, e outros pacientes leitores deste blog aqui tb…
    a leitura dos comments pode demorar um pouco, mas é melhor ler, para entender que de nada adianta seu relato de melhora, ou relatos isolados de melhoras de “inumeros pacientes” que usam vitamina D em megadoses…

    qdo falo que “devemos esperar os trabalhos canadenses e americanos”. é porque os canadenses e americanos não brincam em serviço, e irão publicar. irão publicar o que o dr cicero nunca publicou…

    quando estiver publicado, eu e todos os neuros que vc deve ter ido, aí sim, poderemos usar a vit D da forma que vc usa.
    quando vc fala que o dr cicero está “realizando um trabalho ao qual dezenas, ou centenas, de pacientes de sua própria especialidade aderiram e muitos destes relatam espontaneamente seus ganho”…

    que trabalho, adriano?! mostre-me este trabalho, por favor… tem que estar escrito em alguma revista médica…

    cadê o trabalho publicado?

    cadê a descrição do protocolo? cadê os dados clínicos da melhora? cadê as estatísticas dos pacientes tratados? dos mais de 2500 pacientes acompanhados e tratados?????

    cadê? eu e todos os mais de 6500 neuros do brasil perguntam exatamente isso!!!!!!! e muitos neuros no mundo todo. aliás, tem neuro que nem sabe que tem gente prescrevendo estas doses aqui. pra te falar a verdade, apenas no brasil é que isso ocorre e não vira caso de polícia, ou ação judicial.

    adriano, não sei qual a sua profissão, mas em medicina, em ciências da saúde, tanto clínica quanto experimental, é preciso publicar em revistas científicas, ou apresentar dados clínicos em congressos.

    nunca nenhum brasileiro publicou uma linha – digo – repito – uma linha sequer – sobre vitamina D e EM. em lugar algum…

    portanto, eu terei que esperar os canadenses e americanos, sim… infelizmente…

    porque… trabalho do grupo brasileiro, meu filho, há cerca de 10 anos eles fazem isso e nunca publicaram, nem acho que vão publicar.

    seu relato, e dos vários inumeros pacientes — seu relato aqui, outros em youtube, revista Veja, Superinteressante, Revista Saude, internet, blogs, e facebook, não servem de nada para a prática médica. e não me dão respaldo para fazer isso.

    e fazer “estágio” com o dr cicero… aí vc errou de vez! realmente não conhece como funciona a medicina. não é assim. 🙂

    se eu fizer com os meus pacientes o que ele (dr coimbra) e seu médico em porto alegre fazem com vc, e, por algum motivo, no meio do caminho, der alguma coisa errado, os pacientes podem entrar na justiça e podem me processar por erro médico, e ganham a ação. fácil. sabe por quê?!

    porque não existe, HOJE, NA LITERATURA MEDICA, nenhum estudo que tenha usado doses maiores de 20.000UI por dia de vit D em portadores de EM.
    em sua homenagem, adriano, publico hoje novos estudos saídos este mês, sobre a temática polêmica. leia, por favor.

    //www.ineuro.com.br/2015/05/vitamina-d-niveis-toxicos/

  16. Olá, Dra. Maramelia

    Lendo seus artigos aqui no site da iNeuro, deu-me vontade de escrever um arrazoado por duas razões. Primeira, a senhora me pareceu absolutamente honesta quanto às suas inquietações, segundo porque tenho alguns dados e razões para discordar da senhora em alguns pontos.
    Gostaria, primeiramente, de revelar meus pontos de concordância. Minha neurologista, aqui de Porto Alegre, me fez a mesma questão citada acima: por que Dr. Cícero não publica seus resultados clínicos formalmente? Não soube responder-lhe, pois não tenho treinamento científico, mas fiz a pergunta nos grupos favoráveis ao protocolo de altas doses de vitamina D hoje mesmo, e aguardo resposta para que eu mesmo possa compreender e repassar.
    Vi, num comentário próprio de um de seus posts a seguinte questão: “Consegues imaginar que temos mais de 6500 neurologistas brasileiros, e apenas 3 deles tem esta coragem?! Que fenômeno é esse? 3 estão certos, ou apenas 3 estudam, se atualizam, apenas 3 querem o bem de seus pacientes?”
    Eu particularmente não consigo. Passei pelo consutório, em diferentes momentos, de mais de uma dezena de neurologistas, dentre os quais mais da metade me convenceu de que estavam interessados em meu bem estar para além do fator profissional / financeiro.
    “…tive a oportunidade de assistir um documentário sobre o cérebro, no programa Globo Repórter, na rede Globo, e me causou certo espanto a forma totalmente descuidada de como a reportagem tratou de um tema muito polêmico…”. Não há qualquer dúvida que matérias jonalísticas não especializadas tem pouco ou nenhum valor, quanto mais da Rede Globo, onde o rigor jornalístico é particularmente frágil.
    Compatilhamos destes pontos, sem dúvida, mas perdoe-me se me alongo em nossos pontos de discordância.
    Eu mesmo fiz o tratamento, foi em 2010 que visitei o consultório do Dr. Cícero pela primeira vez. Marcara uma consulta para agosto de 2009, mas dois dias antes liguei para desmarcá-la, pois não conseguira o dinheiro para pagá-la (R$ 500, à época). Imediatamente, a secretária lamentou e disse que para casos de Esclerose Múltipla, Dr. Cícero não cobraria. Como já desmarcara a passagem para São Paulo, agendei consulta para fevereiro de 2010 e, como fora combinado, não paguei nada por ela. Uma consulta de 3 horas de duração. Parece-me claro que dinheiro não era a maior motivação, e, por mais que se julgue que nem todos têm acesso às consultas, também o é que este acesso é facilitado na medida do possível, dissonante do tom acusatório em “assim, continuando a historinha, estes médicos que pagam para treinar neste tipo de tratamento alternativo, vão poder reproduzir as receitas de colecalciferol e tudo do protocolo em suas cidades, cobrando consultas médicas caras, bem caras.”. Da mesma forma, o médico que segue o protocolo em Porto Alegre se dispôs a me atender sem custos.
    “…se mesmo assim quiser tentar experimentar este tratamento, pode tentar, caso concorde e tenha ciência de que este tratamento ao qual será submetido seja no âmbito de uma pesquisa clínica, ou, por sua decisão, como costumamos denominar, caso você queira “chutar o pau da barraca”, “jogar tudo pro alto” e partir para uma terapia alternativa ainda não comprovada cientificamente.”
    Há dois casos distintos aqui, que acho que devem ser consderados separadamente. No caso da expressão surto-remitente da doença, as terapias convencionais devem ser levadas em alta consideração. Porém, lembremos não há nem nunca houve imposição no protocolo das altas doses de colecalciferol do abandono das drogas tradicionais. Há, sim, confiança de que elas se tornarão desnecessárias ao longo do tratamento.
    Para as formas progressivas, suas afirmações me parecem inadequadas, senão vejamos. Fingolimod e Natalizumab, as drogas mais modernas para a EM não são prescritas para PP e SP. Estamos aguardando resultados de um estudo do Natalzumab para SP que ainda não tem prazo definido. Para o Fingolimod, foi abandonado precocemente por não atingir o índice mínimo de eficácia. Portanto, terapias aprovadas e comprovadas disponíveis para SP e PP: zero, por enquanto! De forma que temos, por certo, opiniões divergentes sobre o que seja ‘chutar o pau da barraca”, pois entre tentar uma “terapia alternativa ainda não comprovada cientificamente” e uma ‘oficial’ absolutamante sem comprovação ou indício de eficácia e com potencial de causar danos sérios à saúde em curto prazo, diria da segunda, sem duvida, ser equivalente a “jogar tudo para o alto”. Sequer pesquisar sobre ela, marcar uma consulta, tentar compreender sua lógica e fazer contato com outros pacientes com histórias bem sucedidas seria uma tremenda irresponsabilidade.
    “Entretanto, apesar de evidências fortíssimas desta relação, o tratamento baseado exclusivamente em doses altas de vitamina D para esta doença é um tipo de tratamento experimental, alternativo, feito em pesquisas, cuja eficácia e segurança ainda não foram comprovadas em estudos clínicos, prospectivos.”
    Eu creio que sua opinião, aqui, pauta a antipatia que os pacientes que migraram com sucesso para a vitamina D sentem pelos demais neurologistas. Deixe-me explicar.
    Os protocolos para pesquisa de novas drogas são compreensíveis e lógicos, a segurança de drogas sintéticas demandam todo este rigor porque são, também, experimentais. É importante frisar que todos os tratamentos para EM são, de certo modo, experimentais, devido à incapacidade de se fazer predições de seus efeitos. E, convenhamos, os resultados das meta análises para os interferons, que são amplamente utilizados sem muita cautela pelos seus colegas neurologistas, são decepcionantes. Assim, drogas que podem causar enormes efeitos colaterais, de eficácia limitada, e que acarretam perigos para a saúde de seus usuários (tudo comprovado pela experiência e por diversos estudos), são prescritas sem problemas porque passaram pelo crivo duplo-cego, randomizado com placebo? Estes três termos excedem sua significação, são repetidos como mantras, e em minha opnião, controlam a atividade médica de forma nociva e restritiva. Sim, em muitos casos tiveram ampla pesquisa e teste de mercado e atestaram riscos e relativa ineficácia, o fato de terem sido alvo de estudos duplo-cego randomizados é uma salvaguarda falaciosa. Até aí, quase tudo bem. Mas e as formas progressivas? Zero, isso, nada. Desculpe-me, mas há um certo absurdo nesta prática que confronta o senso comum. É como o oncologista que prescreve a quimioterapia, mas manda o paciente desconfiar das doses altas de vitamina C’ por que pode causar problemas a longo prazo ou infecção urinária. Há um contrasenso nesta abordagem que faz parecer que os médicos tradicionais não se preocupam com seus pacientes, o que atesto falso por experiência própria. Nem quero entrar no mérito dos conflitos de interesse de certos profissionais e a óbvia influência da indústria faracêutica na fabricação do consenso médico por este é um assunto longo e controverso, e não creio por um segundo que se aplique à sua pratica profissional.
    “Somente após estes estudos terminados e apresentados, poderemos prescrever este tipo de tratamento sem fazer “experiências” com os nossos pacientes.”. Perdoe-me, Dra, mas este é um conceito delicadamente ambíguo, médicos fazem experiências com os pacientes o tempo todo (afirmação confirmada por bons médicos que conheço), quando lhes prescrevem natalizumab, fingolimod, antidepressivos ou anti-hipertensivos. A medicina está muto mais próxima, ainda, da estatística que da matemática, e estudos controlados são necessários, mas altas doses de bom senso são, igualmente, importantes.
    Por experiência própria perdi um padrasto para a quimioterapia. Minha ex-esposa perdeu o pai. Ambos, doentes, morreram à míngua, e passaram seus últimos momentos sob pesados efeitos, bem conhecidos, dos quimioterápicos, que seus oncologistas prescreveram-lhes sem restrição porque passaram adequadamente por testes padronizados. Conheci, pessoalmente, três pacientes de Esclerose Múltipla que passaram por todas as drogas disponíveis à época que tiveram sua ‘segurança’ atestada por vários estudos. Dois em cadeira e rodas em progressão continuada de sintomas e uma acamada, sem conseguir falar, com a qual perdi contato. Fui, recentemente, a um neurologista altamente reputado, diretor de um centro de doenças desmielinizantes. Enquanto conversávamos, disse-lhe que não tinha surtos há três anos, entrara em progressão, ele então recomendou-me fingolimod para tentarmos controlar os surtos (!?!?). Minha neurologista disse-me literalmente: “sabes que eu teu caso não há muito o que fazer, não?”. Sim, eu sei, mas cobru-me de reservas quanto ao uso de altas doses de vitamina D, à despeito de eu ter feito uso de 50.000, 80.000 e 100.000 UI por meses e não ter qualquer problema decorrente, isso sim, atestado por exames. Tem predileção por natalizumab, para meu caso, aguardamos o JCV para discutirmos o caso. Droga cujo índice de letalidade não pode ser desconsiderado, quanto mais o índice de morbidade, e que é prescrito off-label para EMSP sem qualquer resultado positivo atestado. Mas tem medo do uso de colecalciferol?, o qual já usei em doses muito altas e que jamais me fez cócegas sequer como efeito colateral? Perdoe-me, doutora, mas é esta postura que gera enorme antipatia de qualquer um que tenha sentido melhoras com tratamentos experimentais, particularmente com a vitamina D. Concordo que há um certo fanatismo por parte de certos correligionários do Dr. Cícero e que há um exagero em suas afirmações relativas à classe médica em geral, mas espero que a senhora reconheça que há um comportamento excessivamente refratário por parte de colegas seus que estimulam tais reações.
    “Existe SIM, uma relação entre a vitamina D e a esclerose múltipla. Já há centenas de trabalhos mostrando esta relação… “, são suas palavras, no que considero sa comparação entre tratamentos baseados em Vitamina D3 e stents para tratamento da tal CCSVI pouco adequada.
    Neste link que a senhora publica, //www.vitamindandms.org/clinicaltrials/index.html, afirma que “existem cerca de 10 estudos clínicos controlados, em andamento atualmente, testando doses maiores de vitamina D em EM”. Cara Dra, a dose diária mais alta dentre estes estudos é de 14.000 UI, a mais alta é 100.000 UI quinzenais, dose que tomei diariamente por uns dois meses. Porém, em outro lugar, a senhora menciona que “alguns estudos usando doses de acima de 10.000UI em EM já foram publicados em 2012 e 2014, mostrando benefícios e segurança, com seguimento dos pacientes em um ano e com doses médias diárias de no máximo 17 mil UI por dia. Acima destas doses, não há NENHUM ESTUDO PUBLICADO.” Então não temos estudos com doses maiores sendo conduzidos, há um paralogismo nesta afirmação. Estas doses são, de acordo com o protocolo do Dr. Cícero, insuficiemtes para portadores de doenças autoimunitárias, portanto inúteis para a compreensão de seu trabalho; e em nada contribuirão para a avaliação dos benefícios e segurança de seu protocolo.
    “E este ano de 2015 promete. Teremos novos dados de estudos canadenses e americanos sobre este tema.”
    Cara Dra, há um médico neurologista (não um homeopata ou ortomolecular) em sua vizinhança realizando um trabalho ao qual dezenas, ou centenas, de pacientes de sua própria especialidade aderiram e muitos destes relatam espontaneamente seus ganhos em termos de qualidade de vida, e a senhora vai esperar por estudos canadenses e americanos?
    Eu lhe faço uma sugestão franca – não como desafio ou afronta – com a qual só lhe vejo ganhar. Tenho simpatia por sua honestidade e franqueza, mas temo que a senhora esteja incorrendo num erro de metodologia. Minha sugestão é: vá até o Dr. Cícero, faça um curso ou estágio com ele, e faça todas as perguntas que nós, pacientes, não sabemos como fazer.
    Caso ele lhe convença da validade de seu trabalho, transmita-nos sua experiência com sua capacidade de expressão, e amplie o corpo de pacientes beneficiados.
    Caso contrário, exponha-nos as razões pelas quais rejeitou-lhe a teoria e sua ajuda será grandemente apreciada.
    Peço-lhe que nos ajude ainda mais, confio que são os bons médicos que podem fazer a diferença. Deves ser uma profissional de enormes méritos, e são destes profisionais que esperamos um pouco menos de apego a princípios acadêmicos estritos que, ao meu ver, não compõem o todo da realidade. Peço perdão se, em algum momento, lhe pareci ofensivo quando tentei apontar em seu raciocínio aquilo que considero paralogismos, erros não voluntários de encadeamento lógico.
    Saudaçoes cordiais.

  17. adalberto, parabens pelo seu relato. fico feliz por vc.

    infelizmente, nenhuma droga atualmente tem qualquer efeito na forma secundariamente progressiva.

    nem rebif, nem avonex, nem copaxone, nem tysabri, nem os novos medicamentos orais. NADA!

    este é um grande vazio nas pesquisas, muita gente estuda EM – esta forma sua – a secundariamente progressiva… e te falo: vc – e vários outros pacientes (relatos de internet e redes sociais), são um verdadeiro exemplo de que, provavelmente, a sua terapia com vitamina D, com megadoses, pode melhorar casos como o seu. ou pelo menos estacionar a evolução da doença, ou pelo menos reduzir / acabar com a fadiga… e evitar a progressão? tem efeitos colaterais? não sei, não acompanho os doentes.
    resolve a neuroimagem? não sei, porque sabemos que a doença não é apenas surto, mas também perda neuronal, e idealmente teriamos que rever os exs e tentar medir pontos criticos no cerebro…

    são vários “não sei” — TUDO PORQUE NADA SOBRE VC OU OS CASOS DE MEGADOSES DE VIT D EM EM NUNCA FORAM PUBLICADOS.

    o que falta para que eu possa prescrever isso? o que falta para que mais e mais pacientes como você tenham acesso a isso? o que falta para que os neurologistas possam estudar os detalhes desse tratamento e passem a prescrever a vit D em doses altas? DIVULGAÇÃO CIENTIFICA. <<<< ISSO AI É O QUE FALTA. publicação. oficial. em revista médica, em congresso. o leitor abaixo do seu comentário (chamado Giba) - definiu um congresso médico, coisa importantíssima em qualquer área de trabalho, inclusive na área médica, como "CONGRESSOS BREGAS". aproveito o gancho da resposta ao seu comment, para rebater a observação totalmente descabida e ignorante do leitor anterior. Giba, meu filho, congresso brega foi o fim!!! onde você vive? trabalha com o que? voltando, adalberto, este respaldo - falta de publicação do seu caso e de centenas de outros, não temos. e o dr cicero nem outro médico da equipe dele, nunca publicou nada. por que?! não sei. não vale teu relato aqui. não vale video em youtube ou sites. muito menos facebook. não vale reportagem na Superinteressante, nem Veja, Nem Globo Reporter, nem em programas de TV. na nossa área, não é assim que funciona. isso não vale para respaldar nossa prática como médicos. nem dá para esperar muito pesquisas controladas. MAS ENTÃO, PORQUE NÃO PUBLICAR APENAS A EXPERIENCIA, RETROGRADA, COMO UM CASE REPORT???? isso pode, oras!!!!!! me disponho, se vc se interessar, a atender vc no meu consultorio, de graça, não vou te cobrar nada, apenas para coletar sua historia e ver / ter acesso a seus exames detalhados. se concordar e aceitar / permitir, consentir, posso descrever seu caso como um case report, e aplicar o texto a uma revista médica, para que seu relato - seu caso, seja COMPARTILHADO, DISSEMINADO PARA a comunidade científica mundial. na verdade, o certo é seu médico, quem quer que seja (dr cicero, ou dr danilo, ou algum outro que seja quem está te tratando) --> PARA FAZER ISSO, não é preciso autorização de comitê de ética, nem de universidade, nem verba de CNPQ, nada disso… Apenas que vc – paciente, e outros que o grupo trata, autorizem a publicação dos seus dados médicos (claro, seus nomes não serão expostos / publicados, apenas os detalhes do case).

    Se topar, ME CONTACTE NOS EMAILS DO SITE (link contato). podemos combinar tudo.

    se preferir, peça a seu médico, o “cara” da vit D — que faça isso, pois será benéfico para mim, e para milhares de neuros mundo afora.

    E PRINCIPALMENTE, PARA MILHARES DE PCTES QUE, diferentemente de vc, não podem pagar consultas médicas particulares, e que poderiam estar se beneficiando desta terapia.

    abs! e continuemos na luta DOS 4 FS! FOCO / FÉ / FORÇA / E F…-SE EM!!! 🙂

  18. Presada Dra, muito boas suas considerações e visão do assunto. Para contribuir relato brevemente meu caso:
    Esclerosado a 8 anos, com diagnóstico inicial de EM remitente-recorrente. após 3 anos tratando com rebif 44 , média de 2 surtos por ano sempre deixando pequenas sequelas. Após 4 anos esclerose migrou para secundária progressiva, junto a ela muiiitas manchas na perna em virtude de problemas vasculares, qualidade de vida caindo visivelmente, sofrimento no calor, fadiga no dia a dia , 3x por semana dor no corpo após aplicar os interferons. Aguentei mais 1 ano, após chutei o balde. procurei “o cara” da vit D. Mergulhei de cabeça, segui e sigo até hoje todas as recomendações dadas a mim.
    Hoje a 3 anos sem surtos , ressonâncias exatamente iguais, calor me pega só um pouco na espasticidade porém sem fadiga, sumiram as manchas vasculares , faço atividades físicas 5x por semana, trabalho 10 horas por dia . meus exames perfeitos. abraço a todos

  19. Vai esperar resultado de pesquisas e continuar a medicar essas drogas com uma pancada de efeitos colaterais e que atuam em poucos casos?

    O médico neurologista brasileiro que mais divulga a vitamina D é craque e as evidências de que se tratar somente com vitamina D são claramente e escandalosamente a melhor opção.
    Lamentável o conservadorismo e a falta de curiosidade de parte dos médicos que ficam de braços cruzados, esperando um artigo de um médico estrangeiro, de gravata, num desses Congressos bregas.E o lobby das multinacionais dando ingressos para shows etc….tudo pela suas drogas com a complacência de medicos e entidades esclerosadas.

  20. Sobre perguntas da Nala:
    “1- Qual o primeiro tratamento que a dra. escolheria para o início do tratamento e porque? (responda por favor sem engajamento científico e ético, apenas como uma paciente comum como eu e os outros)”
    –> resposta::: faria o tratamento INDICADO PELO NEURO QUE EU ESCOLHESSE COMO MEU MEDICO. tendo plenas condições financeiras, procuraria o melhor neuro com expertise em EM, ou até mesmo ouviria segunda e/ou terceira opiniões de outros profissionais igualmente gabaritados. E com base nestas opiniões, faria o tratamento recomendado por eles.

    “2- se o neurologista te dissesse o mesmo que me disse, que o quadro é inicial, que preciso seguir com os sintomas até que as lesões fiquem ainda mais visíveis em exames. Porque o tratamento convencional vai me trazer mais desconforto que os sintomas e portanto ainda não vale a pena me tratar. Você procuraria um tratamento alternativo que aparentemente parece quase bloquear os sintomas como outros usuários contam, ou ainda assim preferiria esperar o “estrago” para começar o tratamento convencional porque ele já é testado e seguro?”
    –> resposta::: Nala, minha querida!!!! se algum médico neuro falou isso a vc, falou uma grande bobagem. hoje se sabe, há estudos comprovando que o quanto antes vc começar a tratar, quer seja sindrome clinica isolada, síndrome radiologica isolada, EM estabelecida ou mesmo neurite óptica isolada, o beneficio é melhor do que a tolice que falaram para vc – “esperar que as lesões fiquem visiveis (!?)”. certamente eu não iria nesse neuro, e se tivesse ido, teria me informado melhor, e veria que ele não é bom tecnicamente. portanto, desde o principio, não tentaria tratamentos alternativos, ortomoleculares, ozonio, reza, benzedeira ou qualquer outra coisa. iria fazer o que o neuro me recomendasse. e iria no melhor. ou nos 2 ou 3 melhores.

    “3-Se optasse desde o ínicio pelo tratamento tradicional e passado 10 anos visse que além dos efeitos colaterais horríveis ainda a doença está progredindo (bem mais devagar graças aos fármacos), mas ainda progredindo. Sabendo dessa pesquisa experimental sobre vitamina D. teria coragem ou acharia que existe alguma lógica em tentar mudar de tratamento?”
    –> resposta:::: pergunta interessante, pois vc descreve exatamente o curso de alguns tipos de EM – a doença que começa remitente recorrente (surtos), e depois evolui, se transforma em secundariamente progressiva. para este tipo de EM, atualmente, quase nada faz efeito. e para este tipo de doença, este tipo de EM, eu tentaria, sim, entrar em algum grupo de pesquisas envolvendo terapias experimentais. porque se sabe hoje que quase nada, ou às vezes nada muda a doença secundariamente progressiva, e até mesmo a primariamente progressiva. portanto, tem lógica o pcte ou familiar querer uma alternativa. quanto ao modo de como se vai buscar esta alternativa (pagando em medicos particulares ou indo em centros de referencia), aí é outra discussão… não vou escrever senao o post ficará gigantesco 🙂

    “4-Se fosse com você, o quê você escolheria sabendo que toda a sua vida vai depender da sua escolha: continuaria tratando com o convencional vendo sua vida normal ir embora aos poucos, mas ainda assim acharia loucura e irresponsabilidade arriscar parar um tratamento estudado para participar de um que não tem publicações, por medo de piorar largando esse tratamento. Ou vendo que sua vida está escapando por entre seus dedos arriscaria tratar com a vitamina D. e quem sabe fazer parte desse monte de relatos de pessoas que voltaram a andar, e ter uma vida melhor?”
    –> resposta::: vc descreve como se o tratamento convencional fosse ruim para todos, invariavelmente, e isso não é real. os medicamentos convencionais apresentam beneficios e efetividade de cerca de 30-60% em segurar a evolução da doença. milhares de pacientes estão muito bem tomando eles, estão por aí, sem surtos, vivendo normalmente. as boas ou má rspostas aos convencionais e seus efeitos colaterais existem em formas variáveis; alguns pacientes não toleram nada, outros toleram muito bem. pacientes ficam bem, outros não tão bem, outros não respondem. hoje sabemos, com a experiencia clínica, quais são estes efeitos dos convencionais. no caso da vitamina D em MEGADOSES, infelizmente a problemática é que não sabemos nada sobre seus efeitos a longo prazo. o que é melhor? saber o que um remédio pode fazer ou não saber nada? no caso de interferons e injetaveis, os efeitos existem e foram descritos cientificamente, e podem ser revertidos se vc para com o remedio; no caso da vitamina D, a situação é mais complexa que isso, porque o principal efeito dela é possível deposição de cálcio no organismo, cuja reversibilidade não se consegue (não dá para reverter deposito de calcio nas artérias / tecidos, por exemplo, ou nos rins; se isso acontece, o que é raro, mas pode acontecer, o doente perde os rins e pode precisar de diálise ou apenas transplante renal. daí toda a responsabilidade em se prescrever tal terapia, e o quão sério é sabermos da segurança da terapia, motivo pelo qual vc não acha facilmente médicos, muito menos neuros, para prescrever tal terapia (uma que não tem descrição disso na literatura, duas que se o estrago for feito, tá feito e não se consegue voltar atrás – não dá para dissolver, ou retirar cálcio quando ele já está depositado no corpo).

    “5-Se estivesse tratando com a vitamina D. E tivesse conseguido com isso praticamente parar de desenvolver a doença, coisa que em anos com o convencional não aconteceu. Iria ainda assim, vendo que estão chamando seu médico de anti ético por cobrar ou por qualquer outro motivo, vendo que estão alegando falta de publicações, etc… iria largar um tratamento que está te beneficiando para começar a tratar novamente com o convencional, apenas por medo de as pesquisas estarem furadas e achar mais seguro voltar ao antigo tratamento?”
    –> resposta::: Nala, creio que não tenha lido todos os comments aqui; em nenhum momento quero convencer ninguém a parar tratamento algum, nem sou contra vitamina D – sou muito a favor dela; apenas relato em alguns dos meus textos, vários fatos envolvendo este tratamento, nossa conduta como neuros, em relação à EM e este tratamento, e todas as incertezas sobre evolução dos casos tratados com doses e mantendo níveis considerados tóxicos ao organismo. bem como a atual demonização que muitos pacientes que seguem o tal protocolo fazem em relação a nós- neuros que não podemos prescrever tal terapia. nos xingam de burros, anti-éticos, desprezíveis, comprados pelos laboratórios, e daí pra pior!!!!! se entendeu que quero convencer pessoas a largar vitamina D em megadoses, entendeu errado. cada um faz da sua vida o que quiser. e cada um escolhe médico e tratamentos que quiser.

  21. Também gostaria de saber uma coisa dra. Maramélia, mas isso por pura curiosidade mesmo, não relacionando diretamente com o que estamos conversando. E não levando em consideração o caso que aconteceu no hospital sobre a sua neurite ótica.

    Se a dra. não fosse médica, portanto, não se importasse com essa questão de ética, e tivesse boa condição financeira. Se descobrisse que tem EM…e fosse se informar sobre os dois tratamentos como eu e muitos outros fazem, e ficasse por dentro de TUDO a respeito dos dois tratamentos, sem faltar nenhuma informação sobre efeitos colaterais, toxicidade, benefícios, garantias, vendo relatos de pessoas como eu que estão bem com a vit. D e vendo também relatos de profissionais como vc que questionam a “suspeita” falta de publicação, etc… examinando todos os lados da “coisa”

    1- Qual o primeiro tratamento que a dra. escolheria para o início do tratamento e porque? (responda por favor sem engajamento científico e ético, apenas como uma paciente comum como eu e os outros)

    2- se o neurologista te dissesse o mesmo que me disse, que o quadro é inicial, que preciso seguir com os sintomas até que as lesões fiquem ainda mais visíveis em exames. Porque o tratamento convencional vai me trazer mais desconforto que os sintomas e portanto ainda não vale a pena me tratar. Você procuraria um tratamento alternativo que aparentemente parece quase bloquear os sintomas como outros usuários contam, ou ainda assim preferiria esperar o “estrago” para começar o tratamento convencional porque ele já é testado e seguro?

    3-Se optasse desde o ínicio pelo tratamento tradicional e passado 10 anos visse que além dos efeitos colaterais horríveis ainda a doença está progredindo (bem mais devagar graças aos fármacos), mas ainda progredindo. Sabendo dessa pesquisa experimental sobre vitamina D. teria coragem ou acharia que existe alguma lógica em tentar mudar de tratamento?

    4-Se fosse com você, o quê você escolheria sabendo que toda a sua vida vai depender da sua escolha: continuaria tratando com o convencional vendo sua vida normal ir embora aos poucos, mas ainda assim acharia loucura e irresponsabilidade arriscar parar um tratamento estudado para participar de um que não tem publicações, por medo de piorar largando esse tratamento. Ou vendo que sua vida está escapando por entre seus dedos arriscaria tratar com a vitamina D. e quem sabe fazer parte desse monte de relatos de pessoas que voltaram a andar, e ter uma vida melhor?

    5-Se estivesse tratando com a vitamina D. E tivesse conseguido com isso praticamente parar de desenvolver a doença, coisa que em anos com o convencional não aconteceu. Iria ainda assim, vendo que estão chamando seu médico de anti ético por cobrar ou por qualquer outro motivo, vendo que estão alegando falta de publicações, etc… iria largar um tratamento que está te beneficiando para começar a tratar novamente com o convencional, apenas por medo de as pesquisas estarem furadas e achar mais seguro voltar ao antigo tratamento?

    Essas perguntas faço apenas por curiosidade, para saber se toda essa questão aqui nessa página é apenas por uma questão moral sobre o certo e o errado, o ético e anti ético. Ou se realmente a dra. acredita que será relevante e informativo para os pacientes com EM lerem sua matéria nesse site e assim optarem sempre pelo tratamento considerado ético independente de qualquer outra coisa.
    Lendo aqui, consegui ver o seu ponto de vista como profissional. E claro que um profissional segue a ética médica e gosta de ver tratamentos certos, confirmados e publicados, e não estaria tão errada assim em querer satisfações de outros profissionais que não hajam de acordo com a conduta esperada. Mas gostaria de saber como paciente, pois eu sou apenas uma paciente. Eu me preocuparia com a ética médica, se meu dr. tivesse me enganado, mentido que a pesquisa já é confirmada, me convencido a usar a vit. D, não deixado as coisas claras. Mas tendo todas as informações, ele pode até ter faltado com ética diante do CRM, mas não faltado com ética comigo. E o para o paciente o que importa é saber a verdade e ter liberdade de escolha e não toda a burocracia por trás de um conselho de ética. O que todo humano doente quer é melhorar e se tiver 2 tratamentos para escolher a vontade qual vai aderir é melhor ainda, poder migrar de um tratamento para outro e escolher avaliando sozinho o seu próprio caso para identificar qual dos dois tratamentos está se adequando melhor a sua situação específica.

    Independente de como responder as perguntas que fiz, não vou debater, pois assim como muitos escolheram a vit. D como eu pelos mesmos motivos que eu… muitos outros preferiam o convencional por outros motivos. Mas quero apenas que responda mesmo como paciente e não como médica.

  22. Acredito que se o interesse é em ajudar os pacientes, o que menos importa é se o titulo de “descobridores” vai ficar para o Brasil, EUA ou Canadá.

    Imagino também que se o problema em fazer essas pesquisas é que o pesquisador além de trabalhar de graça precisa ter dinheiro sobrando para arcar com exames e medicamentos para cada um dos pacientes, então não está tão errado assim pesquisadores que cobram suas consultas, pois acredito que todos têm suas contas a pagar e precisam de dinheiro e nem por isso querem deixar de lado uma pesquisa que pode ajudar milhares de pessoas e que tem gente com condições de pagar se beneficiando e beneficiando as pesquisas.

    Neurologistas que estejam integrados às universidades federais poderiam fazer esse tipo de pesquisa como a dra. disse, sem que o paciente ou o pesquisador arquem com despesas, pois na área em que sou formada as coisas funcionam assim e imagino que não seria diferente justamente na medicina.

    Pacientes interessadas em assinar termos de compromisso mesmo sabendo de TUDO sobre esse assunto também tem de monte.

    Então a única coisa que eu consigo concluir disso dra. é que entre os neurologistas a maioria não se interessa em realizar pesquisas nesse assunto, mas querem cobrar resultados de quem está pesquisando. Médicos interessados em trabalhar de graças apenas em prol da ciência não tem, médicos dispostos a se envolver em pesquisas por universidades federais o que seria ideal a ambas as partes também não tem, médicos que estão fazendo a pesquisa querendo publicar resultados não tem e médicos curiosos com os resultados que se disponham a meter a cara e tirar suas próprias conclusões sobre o assunto também não tem.

    Dessa forma fica difícil para nós pacientes. Eu como paciente ficaria feliz se os médicos que estão pesquisando publicassem os bons resultados para mais gente aderir a esse tratamento que me faz tão bem. Já que não publicam (e imagino que não seja por falhas no tratamento já que eu mesma como tantos outros que conheci só tiveram benefícios), ficaria feliz em ver outro profissional que questiona essa falta de publicação meter a cara e fazer o mesmo para publicar.

    Mas sendo assim, já que os únicos que podem ou que se interessam em pesquisar não querem publicar os resultados, o que me resta é torcer para que: 1 meu tratamento continue sendo efetivo para o resto da vida e se Deus quiser vai ser. 2 que continue sendo para todos os outros que o aderiram. 3 que só pessoas com condições de pagar esse tratamento desenvolvam a EM. 3 que esses pesquisadores nunca parem de pesquisar para que esse tratamento seja cada vez melhor. 4 que médicos que defende o tratamento convencional iniciem pesquisas então na área do tratamento convencional para tentar reduzir os efeitos colaterais. 5 que ninguém com EM e que tenha condições financeiras prefira por falta de publicação, aderir um tratamento cheio de efeitos colaterais e no qual a doença continua (mesmo que com menos intensidade) a se desenvolver, no lugar de tentar o tratamento com vid. D que tem demonstrado quase um bloqueio no desenvolvimento da doença.

    A mim como paciente não parece certo um médico que não quer ou que não pode por algum motivo pesquisar e publicar sobre o tratamento, querer dar palpite na falta de publicação, nos preços ou seja lá o que for que os outros estejam pesquisando. Mas não sou ninguém para dizer o que é certo ou errado ou o que é ético ou não dentro do exercício da profissão de vocês. Mas na minha opinião um tratamento que tem ajudado as pessoas, pessoas essas que estão cientes dos riscos atuais e futuros e que por sorte podem pagar, não tem nada de errado. Se eles querem só ganhar dinheiro com esse tratamento, pode até ser que seja, mas não são charlatões, pois o tratamento está beneficiando a praticamente todos nós “trouxas” que estamos pagando. No entanto para ganhar dinheiro e talvez serem até antiéticos, pacientes desesperados com o tratamento convencional voltaram a ter uma vida digna graças a eles. Pena apenas que graças a uns, que quem sabe, só quererem lucrar e outros que só quererem criticar sem fazer nada a respeito, que pessoas mais pobres não podem ser tratadas totalmente de graça nem mesmo para participar de uma pesquisa. Sei que muita gente com EM daria de tudo para participar de uma pesquisa sem garantias se não precisasse pagar absolutamente nada pois já não têm vida com o tratamento convencional.

    Acho que o que me resta é continuar com minha vitamina que me deixa tão bem e satisfeita. O que resta a quem não pode pagar é torcer para que a comunidade médica neurologista se interessem em pesquisar da forma correta como a dra. mencionou ali em cima e que de preferência mais profissionais se interessem e começar a pesquisar. E o que resta à dra. é procurar diretamente o Dr. Cícero, ou qualquer outro do ramo e perguntar diretamente a eles o porquê de não estarem interessados em publicar.

    Sinceramente se eu fosse neurologista e tivesse essa dúvida que a dra tem sobre as publicações eu iria atrás de publicar. Se eu não tivesse como arcar com gastos exorbitantes para que pessoas fossem tratadas totalmente de graça, iria propor a um profissional do outro tratamento de publicar algo em conjunto, ele faz o trabalho dele com vitamina e a dra. com o convencional e se reunir de tempos em tempos para discutir resultados. E quanto a não se associar a uma pessoa dessas porque julga ela antiética, sinceramente, eu não veria nada de mais pois não vejo uma falha ética tão desprezível assim da partes deles, pois a falta de ética deles não beneficia pessoas carentes, mas também não prejudica ninguém. E não são tão poucos profissionais assim pesquisando isso no Brasil, acredito que algum deles se não mais, toparia uma associação.

  23. a controvérsia ética no caso em discussão, nala, é proporcionar tratamento considerado experimental em seres humanos, fora do contexto de pesquisa, e de forma não-gratuita. como vc bem explicou, e eu completo aqui, para fazer uma pesquisa em seres humanos com um tipo de tratamento, o medico deve:
    1 – atender pacientes predispostos a participar da pesquisa em seres humanos, em ambiente distinto, especifico para a pesquisa;
    2 – explicar aos pacientes que aquele tratamento é uma experimentação, uma pesquisa, pois não há relato / registro daquele tratamento escrito em literatura médica;
    3 – o paciente – sujeito da pesquisa, deve aceitar e assinar o termo de consentimento, para entrar na pesquisa;
    4 – as consultas durante a pesquisa devem ser gratuitas;
    5 – o tratamento deve ser dado ao paciente, ou seja, ele não deve comprar nenhum medicamento ou vitamina, a pesquisa arca com este custo também;
    6 – todos os exames de controle feitos durante a pesquisa, também são da responsabilidade da pesquisa.
    7 – tudo acima deve ser autorizado por comissão de ética em pesquisa da instituição, e deve ter verba (dinheiro) paga por agencias de fomento.

    como vêem, nada disso foi feito no brasil até o momento em relação ao tratamento com megadoses de vitamina D. algunas pesquisas já estão em andamento, recrutando pacientes, em alguns centros academicos de referencia brasileiros, especificamente com vitamina D e doenças desmielinizantes, da forma escrita acima, que é o jeito certo de fazer.

    eu pessoalmente não tenho interesse nem disponibilidade de tempo para me envolver em grupos de pesquisa em EM, porque minha subespecialidade em neuro é AVC, e já participo de grupo academico e de pesquisa nesta área. Mas existem profissionais excelentes no campo de EM já estudando isso.

    e nunca canso de comentar: aos medicos que fazem esta terapia com megadoses, que possuem experiencia de mais de 2500 pacientes tratados, estes médicos devem relatar sua maravilhosa experiencia clinica urgentemente, devem compartilhar esta experiencia em congressos médicos da área, e também em revistas cientificas; se não o fizerem, correm o risco de serem passados para trás pelos pesquisadores americanos e canadenses que já estão publicando suas séries de 25 casinhos acompanhados. No final da história, os “donos” da terapia serão eles!

    tudo isso aí em cima, nala, não são críticas. são fatos.

  24. Estava pensando dra. Maramélia… será que talvez não seja uma boa ideia você também se envolver nas pesquisas sobre a vitamina D?

    Você pode continuar atendendo e tratando pacientes com o método tradicional como tem feito, mas abrir também uma outra linha de consultas para quem tenha interesse em participar das pesquisas. Todas as vezes em que um novo paciente a procurar para realizar o tratamento da esclerose, a dra. pode explicar-lhe todos os benefícios, malefícios, efeitos colaterais, possível toxicidade futura, etc… tanto do tratamento convencional quando do experimental, e explicar que o convencional já é testado e aprovado enquanto o outro é apenas uma pesquisa que ainda está sendo desenvolvida e deixar a critério dele escolher.

    Existem muitos tratamentos para outras doenças, onde os pesquisadores oferecem o tratamento gratuito (já que não é certeza que dará certo), e a pessoa que estiver disposta a tentar assina um termo de responsabilidade. E a dra. não estaria induzindo pessoas a optar pelo estudo no lugar do convencional, pois suponho que se tratando de uma doença tão séria, as pessoas terão boa consciência para fazer as própria escolhas, além do mais, pessoas interessadas em fazer tratamento com vitamina D, se não conseguirem obtê-lo com você não irão simplesmente para o tratamento convencional, mas sim procurar outro médico que faça o tratamento o qual elas escolheram.

    Dessa forma a dra. obteria uma pesquisa muito confiável para ser publicada, já que todo esse debate pelo que entendi é pela falta de publicações científicas… e ainda, suas pesquisas seriam muito seguras, tendo em vista que acompanharia de perto tanto os pacientes de um tratamento quanto do outro para poder comparar a curto e alongo prazo.

    Não vejo nada de errado se a dra. fizer isso, afinal, o tratamento convencional também surgiu através de pesquisas no passado e com pessoas se submetendo a ele sem a certeza do resultado. E sinceramente, não existem pesquisas e novos medicamentos sem testes e pacientes que aceitam por sua “conta em risco”. Também não acredito que seja falta de ética proporcionar um segundo tipo de tratamento sabendo que já existe um comprovado, afinal, seria o mesmo que se fechar para novas descobertas e para a evolução dos tratamentos.

    Acharia mais sensato isso do que simplesmente criticar a falta de publicações, sendo que a dra. também é uma profissional capacitada a pesquisar e publicar. Nós pacientes poderíamos com todo direito ficar nos perguntando onde estão os dados científicos do tratamento, pois não podemos fazer nada. Mas a dra. pode ir atrás de seus próprios dados ao invés de simplesmente ficar questionando os dados de outros médicos.

    Ajudaria a todos nós se aceitasse essa sugestão, pois se a dra. comprovar e publicar que o tratamento com a vit. D, ômega 3 e neuroprotetores dá certo, mais pessoas poderão se beneficiar… e se comprovar e publicar que não dá certo ou que os resultados são insatisfatórios, muitos pacientes que largaram o tratamento convencional poderão retornar ao uso dele.

  25. carlos, o beneficio é inegavel para vc e seu irmao, individualmente, e para centenas de pacientes que relatam seus depoimentos na internet, em sites, grupos de facebook e videos no youtube. entretanto, nada disso é valido para a pratica medica – para o exercicio da medicina.

    relatos de tratamentos beneficos na internet e em midia leiga nao sao validos para respaldar pratica neurologica de prescrição de doses hiperaltas de vit D em EM.

    apenas apos a comprovacao cientifica, ou pelo menos a publicacao de relatos cientificos de series de casos com tais doses, será possivel neurologistas prescreverem tal terapia sem incorrer em procedimento antietico.

  26. Meu irmão é portador de EM a 7 anos e faz tratamento com altas doses de vit D, sempre controlando a função renal e sem ingerir derivados de leite. Não usa nenhum outro medicamento. Em dezembro passado, em viagem pela europa, subiu 1300 degraus até o mirante de um prédio histórico, sem nenhum tipo de suporte ou ajuda especial, apenas com seus próprios movimentos, praticamente normais. Anda de bicicleta e cavalo. Se haverá consequências no futuro, não sabemos, mas as altas doses de vit D deram a ele, e dão ainda hoje, dia após dia, a possibilidade de viver.

    É inegável o beneficio do tratamento! Mas com muito rigor alimentar e acompanhamentos constantes por exames laboratoriais.

    Vocês estão sujeitos a cruzar com ele na rua, andando normalmente na volta do trabalho, na cidade de ribeirão preto. E nunca imaginarão que ele já teve, um dia, EM.

  27. Comentário de Ana Claudia Rocha,
    Postado no link Consultorio (>> //www.ineuro.com.br/_contato_neurologista_sp/consultorio-dra-maramelia-miranda/):::
    “No Hospital São Paulo foi recomendada a mega dosagem de vitamina D, quando estive lá com neurite óptica, sem sequer realizar nenhum exame mais específico… ao questionar a neurologista que me recomendou participar deste grupo de pesquisa sobre as consequências que este tipo de tratamento poderia me trazer a curto, médio e longo prazo, a resposta foi tão somente: ainda não sabemos… sério, nunca mais voltei lá.
    Nada contra o hospital, muito menos a residente, mas acredito que, mesmo precisando de voluntários para as pesquisas, deveriam tomar mais cuidado ao administrar substâncias que nem se sabe ao certo para que servirá ou suas consequências. Além disso, os tais participantes deveriam ser escolhidos através de critérios bem específicos. Eu tinha “apenas” neurite bilateral naquele momento… Todo cuidado é pouco e, em neurologia, muitas doenças ainda não foram descobertas, porque ainda não se conhece todas as áreas do cérebro com tanta precisão…”

  28. anna paula, a quase totalidade dos neurologistas do brasil e do mundo são contra este tratamento isolado de vitamina D em megadoses:
    — porque não sabemos nada sobre a eficácia desta terapia, devido à ausência de trabalhos com uso de megadoses de vitamina D em EM; sem estes trabalhos, não há como prescrever para os pacientes fora do ambiente de pesquisa clínica, nem mesmo off-label;
    — porque não sabemos sobre a segurança da terapia usando doses consideradas toxicas, a longo prazo.
    é por isso que pouquíssimos profissionais se arriscam, e arriscam seus próprios pacientes, com esta terapia.

  29. Descobri em Dezembro 2014 que sou portadora de EM e o neurologista iniciou o tratamento com 5 dias de pulsoterapia… o que não me causou efeitos desagradáveis. Ele informou que a doença só teria tratamento com interferon (Avonex) pelo resto da vida!
    Mas graças a Deus não fiz uso deste remédio que tantos efeitos horríveis causa, piorando a vida dos doentes e de suas familias. Descobri este tratamento “alternativo” e estou seguindo a Cartilha do Dr Cícero, sem nunca te-lo conhecido, já que minha médica é do Rio de Janeiro e a consulta dela é bem em conta – R$ 350, onde fica por 2 horas avaliando o paciente.
    Ainda estou aguardando os resultados deste tratamento, mas não tive mais surtos.
    Acho que todos os neurologistas que se colocam CONTRA esta técnica é simplesmente por não terem a doença, como a minha médica tem!! Ela está a 3 anos tratando com o dr Cícero e está ótima! Quando a conheci em seu consultório estava usando salto alto! Coisa que não uso há mais de 1 ano, já que meu problema afeta a mobilidade.
    Quem tem a doença sabe a importância de evitar certas drogas, afinal, não dá para ser feliz sabendo que a vida inteira vai ser usuário de um medicamento que acaba com o prazer de viver!!
    Um dia TODOS os neurologistas vão avaliar os efeitos de interferon no corpo humano

  30. Priscila, se são 4000 pacientes tratados, porque não se publicam estes resultados milagrosos!? Não adianta explicar pra mim, tem que divulgar para a comunidade científica. Para que todos possam – com base nisso, disseminar a terapia que te deixa feliz, para todos os milhares de pacientes que não tem a tua oportunidade de receber esta terapia!!!! Enquanto ninguém publicar isso, nenhum médico pode fazer isso dentro da legalidade, da ética medica… Veja comentários no post sobre o debate dos leigos.
    (Link aqui –> //www.ineuro.com.br/2015/01/mais-sobre-vitamina-d-e-esclerose-multipla-2/ )

  31. Maramelia, são 4.000 pacientes tratados com vitamina D no Brasil. Essa informação obtive do meu médico Dr. Cícero Galli Coimbra.
    Tenho certeza que ele teria o maior prazer em te explicar como funciona o tratamento e todos os números de sucesso que você quiser saber. Pesquise sobre ele, vale a pena e seus pacientes irão agradecer.
    Eu sou um desses casos de sucesso. Em 13 anos de doença, 11 eu passei fazendo o tratamento com Avonex e Copaxone e não tenho coisas boas para contar desse período. Os dois últimos comecei o tratamento com a vitamina D e fui melhorando desde o início. Hoje, meus exames são a prova de que a doença está desativada.
    Eu sei que não podemos falar em cura, mas pra mim é como se fosse. Agora eu voltei a viver de verdade. Felicidade é pouco 🙂

  32. Nala, veja como são as coisas: vc argumenta: “se tratando de uma doença tão grave quanto essa, ninguém iria querer arriscar cair sem saber no grupo placebo e nem mesmo se poderia propor algo assim a um paciente.” nala, pare pra pensar::: o que ocorre hoje é que a maioria dos pacientes com EM estão tomando doses “baixas” de vit D, na sua concepção (vc acredita neste tratamento e ele funciona para vc).
    ou seja, na prática, hoje, este grupo placebo que vc fala (tomar vit D em doses recomendadas), é a prática médica no mundo todo!!!!
    o estudo “correto” seria assim: um grupo com terapia modificadora de doença + vit D doses altas (como as feitas com vcs que usam esta terapia), e outro grupo com terapia modificadora de doença + vit D em doses “normais” ou “medias”. eticamente, não é possível não dar terapia modificadora de doença (interferon, glatiramer ou os remedios orais agora).
    se vc e centenas, ou milhares de pacientes usam a terapia em megadoses (como reportam em seus depoimentos), e ficam bem, relatando ficarem otimos, sem fadiga, sem surtos, em 4-6 meses, e se tem gente com 2-3-4 anos de tratamento, que relatam “sumirem” as lesões, ou lesões menores, claro que a descrição deste grupo, uma descrição de série de casos, mesmo que poucos casos, de forma retrospectiva, tem efeito sim. Se tivesse algum artigo desse mostrando que funciona, eu poderia pegar este artigo, mostrar para minhas pacientes e oferecer a elas: “olhe aqui, tem este tratamento, vc quer tentar? é off-label, mas há este artigo que mostra que ele funcionou num grupo de x doentes”. Enquanto eu não tiver este artigo, eu não posso fazer isso. veja em post neste link – //www.ineuro.com.br/2015/01/mais-sobre-vitamina-d-e-esclerose-multipla-2/#comments, o por que, juridicamente, não posso fazer isso.

    se uma terapia que não é reconhecida, que é experimental, off-label, funciona num grupo de pessoas, o comum é este grupo que faz esta terapia publicar sua experiencia para demonstrar, e até mesmo se respaldar que aquilo funciona. o momento seguinte é das pesquisas controladas. não vou entrar no mérito do porque o grupo brasileiro nunca publicou isso até agora.
    leia os comentarios anteriores (abaixo). a única publicação com megadoses do grupo brasileiro é do dermato danilo finamor numa revista de dermato, com pacientes de doenças dermatológicas. é isso o que deveria acontecer com EM: publicação em revista médica, com a serie de casos com EM e vit D em megadoses.
    publicação de relatos em facebook, youtube, paginas da internet, nala… não valem nada para a prática médica. não nos dão nenhum respaldo para tentar oferecer esta terapia aos milhares de doentes que hoje, estão por aí, usando o “placebo” que vc comenta no seu post.

  33. Olá Maramelia, após ler os comentários (o seu e o da Beatriz), tive curiosidade mesmo em saber então o porquê de não haver muitos artigos publicados a respeito do tratamento com vitamina D. Como eu já havia falado em um comentário anterior, eu não me importo se o tratamento é experimental ou não e se tem publicações ou não, já que para mim ele funcionou muito bem e é isso o que me importa. Mas fiquei curiosa após ler os comentários aqui e resolvi me informar o porquê disso.

    As respostas que obtive foram que para confirmar cientificamente que o tratamento funciona e os resultados serem aceitos legalmente, seria necessário a realização de pesquisas onde um grupo seria tratado com o protocolo de vit. D e outro grupo com placebos. O fato é que, se tratando de uma doença tão grave quanto essa, ninguém iria querer arriscar cair sem saber no grupo placebo e nem mesmo se poderia propor algo assim a um paciente.
    O que poderia ser publicado seriam relatos de caso, por exemplo, de tantos pacientes atendidos, uma parcela X nunca mais apresentou a doença, outra parcela menor teve os surtos muito reduzidos, uma minoria X ainda não apresentou melhoras. Mas um artigo desses, não teria valor nenhum sendo publicado agora, pois as pesquisas com a Vit. D são recentes, e apesar de estarem demonstrando bons resultados, precisam de alguns anos ainda sendo coletados dados e registros sobre os pacientes, pois sabe-se que algumas pessoas podem levar até 10 anos entre o primeiro e o segundo surto, então como tratar em pouco tempo as pessoas e já sair afirmando que deu ou não certo o tratamento em relatos de caso?! Se o interesse desse grupo que trabalha com a vit. D fosse apenas ganhar dinheiro com certeza já teriam publicado relatos de caso para atrair mais pacientes desesperados. Mas em respeito a essas pessoas, eles preferem continuar com as avaliações até que se possa ter um bom número confiável de resultados.
    E quanto a publicar resultados para que as pessoas mais pobres possam receber esse tratamento gratuito pelo SUS, não está mesmo em questão. Pois o SUS só oferece tratamentos de eficácia confirmada e como já foi dito, só com pesquisas com grupo placebo, etc… que os resultados seriam aceitos como confiáveis.
    Quanto a algumas pessoas não terem apresentado melhoras, não é algo que estão tentando esconder, existem mesmo algumas pessoas que não melhoraram, assim como também tem pessoas que usam o tratamento convencional e não melhoram, assim como algumas pessoas não respondem bem ao tratamento com quimioterapia para o câncer, outras não respondem a anti inflamatórios para inflamações banais de garganta. Varia com o organismo de cada pessoa. Ou seja, dependendo da gravidade em que a EM está qualquer tratamento convencional ou não vai ser mais difícil de tratar enquanto pessoas que começam o tratamento tanto convencional ou não logo que descobrem a doença conseguem um controle melhor da doença. Outro fato, é que a EM se manifesta com graus de intensidade diferente em cada organismo, e isso interfere também em ambos os tratamentos. E outra questão é que o tratamento com a vit. D é uma pesquisa muito recente, no início usava-se apenas vit. D. com o tempo, pesquisando e avaliando resultados foi implantado a ômega 3 junto ao tratamento. Passado mais um tempo, foi acrescentado protetores neurológicos aperfeiçoando os resultados, e quem sabe, mais adiante, possa ser utilizado alguma coisa que ainda não foi pesquisada, mas que vai ajudar em casos mais agressivos, reduzindo ainda mais o número de pessoas que não respondem ao tratamento. Não é um protocolo terapêutico criado do dia para a noite, nem mesmo fármacos usados em doenças graves a muitos anos apresentam 100% de melhoras imagina uma descoberta recente que está passando por aperfeiçoamentos.
    (Essas descritas acima foram as respostas que obtive quando tentei me informar sobre o assunto)

    Na minha opinião o preço da consulta compensa os resultados. Eu não sou rica, óbvio que sai caro para mim pagar a consulta e sei que tem gente com menos condições ainda e não teriam de forma alguma como pagar. A consulta anual onde eu trato é 500 reais e entre elas pode-se ir ao consultório sem custos adicionais se for preciso retornar antes da próxima consulta. E acredito que não é questão apenas do médico abaixar o valor das consultas, pois o tratamento também não é barato, indo em qualquer farmácia de manipulação, que não tenham nada a ver com essas pesquisas, saí caro fazer os remédios. De que adianta o médico fazer precinho barato e as pessoas poderem pagar a consulta e ficarem arrasadas por não terem dinheiro para o tratamento?! Eu seria muito beneficiada se o SUS desse de graça esse tipo de consulta e de remédios, mas se sabemos que isso é impossível de acontecer por não ter resultados confirmados, não adianta culpar os médicos que pesquisam sobre isso. Sendo sincera não existe um dia em que eu não acorde feliz por estar melhor de saúde e me entristeça na mesma hora pensando em quem está com a doença avançando e não tem dinheiro para pagar o mesmo tratamento que eu para pelo menos tentar ter uma nova chance. Mas isso não ocorre só com esse tratamento, não é raro ver pessoas próximas morrendo de várias doenças usando tratamentos básicos e no noticiário vemos atores e cantores com a mesma doença, se tratando no EUA e retornando curados em pouco tempo?! Não é justo, mas nem por isso estaria certo parar as pesquisas e por todo mundo para usar tratamento convencional só porque nem todos podem pagar. Além do mais, nós que temos dinheiro para pagar estamos servindo de certa forma como “cobaias”, quem sabe em um futuro distante tantos “cobaias” pagando o tratamento e tendo bons resultados não ajude nas pesquisas para que um dia esse tratamento seja aceito legalmente e os mais pobres possam ter acesso. Pelo menos na minha opinião.

    Outro fato é que sem esse tratamento ser aceito legalmente, ninguém vai sair divulgando aos 7 ventos que o resultado dá certo, porque se alguém largar o tratamento convencional e não der certo o da vit. D… vai querer denunciar que foi “convencida” a largar o tratamento porque “prometeram” bons resultados. E não é esse o caso, afinal, eu mesma entrei nesse tratamento sabendo que é experimental, que poderia dar ou não certo e que caso não desse não adianta culpar o médico. No meu caso, como tantos outros, graças a Deus tem dado certo.

    Como sou leiga no assunto, não sou médica, não posso entrar no mérito de quem é a favor ou contra e o porquê. Mas sem dúvidas eu recomendaria esse tratamento a alguém que eu conhecesse com EM.

  34. (Resposta a post de paciente que usa tratamento com megadose de vitamina D::: para ver o post clique aqui –> //www.ineuro.com.br/para-os-pacientes/esclerose-multipla/#comment-13457)

    beatriz, tudo aqui postado, a favor ou contra tratamentos alternativos, desde que com linguagem adequada, sem xingamentos ou palavras desrespeitosas, é publicado (ao contrário de diversos sites e grupos de redes sociais a favor de vitamina D).

    sua msg foi publicada na integra, sem cortes ou edições.

    já tentei várias vezes postar minha opiniao em sites de redes sociais que idolatram a vitamina D, sem sucesso. tentei e NÃO CONSEGUI.

    sobre sua afirmação: “… Médicos que se sensibilizam com a dor e buscam conhecimento para suprimir a dor de seus pacientes, médicos que multiplicam seu conhecimento benéfico por vontade de multiplicar o bem as pessoas…” –> é bom que saiba: dr. cicero e NENHUM OUTRO médico de sua equipe não multiplica nada seus “conhecimentos” sobre protocolos de vitamina D. e olhe, sou neurologista e trabalho como voluntária no Hospital São Paulo, na UNIFESP, onde ele é professor na disciplina de neurologia experimental (não é professor na Neurologia Clínica, como muitos pensam). nem dentro da universidade, dentro do departamento onde é professor, o dr. cícero divulga tudo o que sabe sobre este seu “protocolo”. fico me perguntando o porquê de tanto mistério…

    pelo contrário. os poucos médicos que prescrevem megadoses de vitamina D não publicam e nunca publicaram seus resultados miraculosos da vitamina D em EM, não divulgam pra ninguém. Você saberia dizer, como paciente, por quê?

    não apresentam estes dados de “mais de 10 mil pacientes tratados com sucesso” em nenhum local, em nenhuma revista científica ou encontro médico. por que será? tirem suas conclusões, pacientes, leitores do blog e familiares de portadores de EM.

    todos nós, neurologistas, do brasil e do mundo, queríamos ter estes dados apresentados, para analisar e reconhecer, aceitar, atestar tão milagroso benefício.

    infelizmente, ninguém tem acesso. só o grupo seleto de médicos que pagam para receber o treinamento deste “protocolo”, e o grupo seleto de pacientes e familiares desesperados –> que pagam consultas médicas de mais de mil reais, para poder receber as receitas, o protocolo, e os pedidos dos exames médicos de paratormonio, dosagens seriadas de cálcio, serico, urinário, etc etc etc… bem como as recomendações da dieta certinha que tem que cumprir.

    assim, estes médicos que pagam para treinar neste tipo de tratamento alternativo, vão poder reproduzir as receitas de colecalciferol e tudo do protocolo em suas cidades, cobrando consultas médicas caras, bem caras.

    Lei de mercado: oferta baixa de médicos que “sabem” disso, consultas médicas caras. É assim que funciona!

    Infelizmente Beatriz, a maioria dos pacientes, coitados, nunca terão acesso a este tratamento “milagroso”. Você, felizarda, e mais um tanto de casos que puderam pagar a consulta particular, tiveram condições. Parabéns a vc e ao seleto grupo que pode. O que fico triste é saber que a maioria dos pacientes brasileiros não tem esta condição! Isso, sim – é BARRA!

    O resto dos pacientes, portanto, estará a mercê dos malditos e famigerados interferons (como vc bem descreve, que são…). Sem poder fazer o tratamento da vitamina D. Acha mesmo que isso é ter sensibilidade com os portadores de EM???? Cadê a “Brigada da vitamina D” nesta hora? T edigo onde estão: estão no Facebook, editando e cortando os comentários ruins sobre o tratamento, não deixam quem se deu mal se expressar. Tenho pacientes que foram, começaram a tomar as megadoses, não melhoraram, pelo contrário, com formas de doenças graves, desesperados, buscando o impossível, pioraram, tentaram remarcar consultas, retorno, e não conseguiram nunca mais voltar nem no Dr. Cícero nem em outro médico da equipe (geralmente clínicos, dermatos, endocrinos, ou médicos ortomoleculares… pesquisem pra ver se tem algum outro neuro na “equipe”…)…

    Por tudo isso, te peço: quando for na sua próxima consulta com seu médico da Vitamina D, por favor, pergunte porque eles não “replicam” seus conhecimentos para que mais pacientes, principalmente os da rede pública, o pobre, tenha o acesso que vc teve…E peça, em meu nome, que tenham um pouco mais de sensibilidade, a “sensibilidade” que vc escreveu no seu texto, para divulgar estes dados, o quanto antes! Os pacientes pobres com EM merecem ter uma chance!!!!

    Simples assim. Os dois lados da moeda devem ser analisados.

    É isso. (minha opinião).

  35. Não cheguei a ler os outro comentários aqui escritos, mas eu gostaria de acrescentar a minha opniao sobre o tratamento da vitamina D para portadores de EM.
    Eu sou portadora de EM e confesso que sou feliz em ter sido diagnosticada com esta doença pois ela me abriu portas para muitas oportunidades de ampliar meus horizontes. A primeira razão evidentemente, foi por ter encontrado o tratamento com a vitamina D logo após ter sofrido horrores em ter conhecimento dos efeitos colaterais do tratamento convencional.
    Saber do tratamento da vitamina D foi como ganhar uma segunda chance de viver! A segunda razão, foi ter a consciência experimental de qual é a única coisa que realmente nos traz a tristeza e o sofrimento, a doença e consequentemente o encurtamento da vida. Ter está consciência me fez rever todos os conceitos do que realmente é importante na vida:a saúde. O resto é lucro. E a terceira razão a ser citada aqui, foi a oportunidade de me conhecer, identificar e classificar o que é bom e o que não é bom para mim, para assim, conseguir lutar e afastar o que não é bom e aproximar e realizar o que me faz bem. E dou o mérito da minha satisfação em ter sido diagnosticada com EM ao tratamento com a vitamina D. Pois se eu tivesse iniciado o tratamento convencional com interferias, tenho certeza que teria sido totalmente diferente, eu teria entrado em depressão e teria vontade de me matar devido as fortes reações colaterais, como cefaléia, diminuição da imunidade, fraqueza, tontura, deformação nos locais de aplicação dos instáveis no copo e por isso teria minha vaidade fortemente abalada também. O universo conspirou para eu encontrar outra portadora de EM no dia em que fui buscar o copaxone no Sus, ela foi diagnosticada a 10 antes do nosso encontro e pode me contar sua experiência, e foi exatamente naquele momento que eu tomei consciência do que era a doença e no que eu iria me transformar ao utilizar o copaxone, foi muito triste saber da história dela e imaginar que eu repetiria o sofrimento dela com o tratamento convencional, eu não conseguia parar de chorar e de me imaginar tendo surtos de cegueira, sendo internada para tomar corticoides pois os interferons não seriam o suficiente para fazer a doença entrar em remissão, apenas iria diminuir a minha imunidade, ou seja, me deixar aberta para outras doenças, para que meu organismo não me atacasse.
    Eu, como paciente é como ser humana, sou muito grata por existir médicos como o dr. Cícero e sua equipe que prezam e valorizam a voz do paciente. Médicos que se sensibilizam com a dor e buscam conhecimento para suprimir a dor de seus pacientes, médicos que multiplicam seu conhecimento benéfico por vontade de multiplicar o bem as pessoas.
    Eu fiz o tratamento da vitamina D, em carne e isso, e sou testemunha de que o tratamento da certo sim! Nunca mais tive um surto se quer, minha imagens de ressonância magnética apresentam manchas cada vez menores na minha coluna, e meu bem estar e disposição é 10 vezes melhor do que antes do diagnóstico. Nunca mais eu tive uma gripe se quer.
    Conclusão, a verdade é que o tratamento com a vitamina D para tratar esclerose múltipla funciona sim!
    É isso.

  36. Descobri a E.M. em abril do ano passado, quando apresentei pela primeira vez em menos de um mês praticamente todos os sintomas da doença. Após uma bateria incessante de exames (tanto comuns quanto avançados), os neurologistas do me disseram que eu ainda não apresentava um quadro que justificasse o tratamento da E.M. pois os surtos tinham acabado de começar e não “deu tempo” de danificar o bastante o meu cérebro a ponto de valer a pena o uso de injeções e drogas, as quais me causariam efeitos colaterais talvez mais fortes que alguns dos sintomas que eu estava tendo, e que precisam de exames que demonstrassem cicatrizes neurológicas para indicar o tratamento. Em outras palavras, o que me disseram, é que eu deveria seguir com os sintomas e esperar a doença “destruir” bem o meu sistema nervoso para ficar bem nítida a doença no resultado dos exames para aí sim começarem a me tratar. Horrorizada com a situação procurei desesperadamente por tratamentos alternativos e fiquei sabendo sobre o tratamento com vit. D. Fiz a consulta, o doutor pediu vários exames, fez uma consulta das mais atenciosas que tive, a qual durou quase 3 horas. Me aplicou uma injeção de vit. D em doses altas para que o efeito iniciasse o quanto antes, e o protocolo terapêutico padrão diário foi a base de vit. D em doses altas (gotas), ômega 3 (cápsulas) e outra cápsulas composta por vários princípios protetores do sistema nervoso, como ac. fólico, vit. b12, entre outros.
    Em dois dias os sintomas começaram a regredir, em 5 dias já estavam muito fracos e em duas semanas eu já não tinha nenhum sintoma. Mantenho apenas esse tratamento até hoje (jan/15) e não tenho apresentado mais sintomas, sendo que sabe lá como eu estaria se ficasse esperando pelo tratamento convencional. A mim não importa se a vit. D tem ou não comprovação científica ou quantos artigos existem publicados sobre ela. O que me importa é que esse tratamento está funcionando para mim, e é o que me basta.

  37. Mateus, na minha opinião suas afirmações são equivocadas.

    Sobre sua afirmação “Os médicos que falam que não tem nenhuma eficácia, é porque estão desinformados…”. Isso que vc escreve é uma bobagem. Desinformados são os médicos que usam e prescrevem as megadoses como monoterapia para EM. Estes sim, estãO FAZENDO ERRADO.

    Ainda não há, em Janeiro de 2015, evidência alguma que doses altas de vitamina D sejam eficazes como monoterapia para EM.

    Pode procurar.

    Pubmed.org, internet, revistas científicas. Se vc achar a referência, o artigo, o trabalho que mostre, que comprove que megadose de vitamina D funciona em EM como monoterapia, por favor, mande-me, que eu publico na hora!!!

    Não condeno você ou os pacientes que tomam este tratamento, está no direito seu e de todos os portadores de EM, fazer o tratamento alternativo que quiserem. Apenas devem ter em mente que é, sim, tratamento alternativo.

    Acho degradante médicos e ortomoleculares por aí falarem para pacientes mentiras, fazerem estes pacientes de tolos, dizendo que isso é o verdadeiro tratamento.

    E falo para os meus pacientes: se quiser fazer qualquer tratamento alternativo, seja ele Vitamina D, cirurgia espiritual, oxigenioterapia, hormonioterapia, ortomolecular, o que quer que seja, podem fazer, desde que não parem com os seus remedios.

    Agora, o que condeno, é a falácia e tolice de divulgar este ou aquele tratamento como milagroso, enganar os pacientes e familias dizendo que os medicos neurologistas todos do mundo são errados, “desinformados”, ou “comprados” pela industria farmaceutica. E divulgar aos quatro cantos que apenas estes médicos que prescrevem megadoses de vitamina D são certos.

    Fiz questão de publicar seu post para que todos saibam qual é o discurso costumeiro de quem acha que só a vitamina D faz bem. É exatamente o que vc comenta: neuros que não compactuam com isso, que seguem a ética, as diretrizes mundiais, as recomendações médicas mais atuais, são chamados de “desinformados”.

    Está aí. Para todos verem os dois lados da moeda.

  38. 1º Altas doses de vitamina d é quase a cura. Cada vez mais pacientes utilizam esse método e estão ótimos, não existe um problema acentuado, desde que SE SIGA O PROTOCOLO, se não seguir corretamente, poderá ter problemas renais crônicos, a vitamina d na verdade é UM PRÉ HORMÔNIO PODEROSÍSSIMO e essencial para o corpo humano, de fundamental importância. Pode ser usado junto com os medicamentos e totalmente controlado, exames são feitos antes de usar e depois do uso.
    2º Há mais de 12.000 (DOZE MIL), artigos publicados cientificamente comprovados a eficácia desse hormônio. Os médicos que falam que não tem nenhuma eficácia, é porque estão desinformados, que infelizmente parece a maioria, muitos doutores já estão utilizando altas doses desse hormônio também porque já estudam esse pré hormônio, estão acima dos médicos que não pesquisam e não sabem a eficácia deste.
    3º Muitos médicos tratam isso como uma “simples vitamina”, como um “suco de limão ou laranja”, nem sabem da deficiência que ocorre desse hormônio em todos que tem a esclerose múltipla, e essa deficiência não é porque não “pegar sol”, é um fator que vem junto com a pré disposição genética.
    4º Tomar sol não resolve o problema, deve ser ingerido no mínimo 10.000 UI para curar a deficiência desse hormônio, mas o tratamento com esse hormônio, deve ser feito com doses muito mais altas para obter resultado na esclerose.
    5º Há médicos que condenam o uso acima de 10.000 UI, porque, segundo eles, dizem que “prejudica o organismo”, causa lesões cardíacas e mais. Há estudo comprovado que só ajuda, e há estudo contra isso, sendo falso.
    Então enquanto médicos não derem conta disso, não haverá melhoras significativas. A indústria farmacêutica é contra isso porque perderiam muito dinheiro, e a médicos envolvidos nisso.

  39. Minha esposa ficou 5 anos tomando avonex e nada de melhoras , esta 1 ano com tratamento vitamina D e nenhum surto e cada dia melhor te pergunto foi a vitamina D custa 100,00 ou foi avonex de 5 mil reais por mes q depois de 5 anos foi fazer efeito , sei q nao sao todos medicos mas todo ano a doutora do avonex ganhava passagem internacional estranho ne

  40. Tudo aquilo que nos coloca longe da Alopatia esta de parabéns! Injeções caras, que so pioram o quadro do paciente, efeitos colaterais, etc… claro que o órgão máximo não aprovou ou ira aprovar tais tratamentos, laboratórios deixariam de lucrar milhões. Ja tive experiencia com 3 casos em família …. não serei o 4 a entrar pelo caminho das injeções.

  41. A vitamina D é ótima, não só para tratar a esclerose múltipla, apenas vi alguns casos pelo youtube mesmo, mas se cientificamente a vitamina D não ajudar em nada contra a EM, ela ajuda com outras inúmeras, além do mais, todo mundo devia tomar um pouco de Sol todo dia, sem protetor solar que faz mal até, o problema é que hoje tem muita gente com medo do Sol, aí só quando estiverem virados em um vampiros vão notar que tem algo errado.

  42. Olá,
    existe alguma esperança de doses elevadas de vitamina d e diabetes tipo 1? existem casos de regressão?
    minha filha tem 6 anos e 7 meses com d tipo 1. Espero retorno.
    obrigado!!

  43. Boa-tarde Dra Maramélia Miranda, meu nome é Rafael e escrevo de Brasília-DF. Sobre a monoterapia com altas doses de vitamina D, já existe uma publicação disponível elaborada pelo Dr. Cícero Coimbra em pacientes portadores das doenças autoimunes vitiligo e psoríase. Os pacientes receberam 35.000UI diariamente de vitamina D e foram acompanhados por 6 meses. Houve regressão das lesões nos pacientes e sem efeitos colaterais, pois realizaram a dieta restrita de leite e derivados além da hidratação recomendada.

    Se as doenças autoimunes são manifestadas por uma reação aberrante dos linfócitos chamada de Th17, os pacientes que manifestaram essa reação na pele responderam bem, pois a vitamina D regula e corrige essa função. O mesmo princípio pode ser aplicado para as outras doenças autoimunes.

    Segue o link da publicação: //www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3897595/

  44. Tom, muito interessante esta questão sua, pois tem se estudado bastante sobre os níveis de vitamina D e sua interferência em doenças autoimunes em geral, incluindo dermatológicas. não sei qual tipo de urticária está falando, mas se houver fundo auto-imune, certamente deve haver alguma correlação. realmente, não sei ao certo te responder com exatidão. Só sei uma coisa: os extremos são sempre ruins: quero dizer, nem deve ter falta de vitamina D, nem seu excesso. Se é que me entende 🙂

    Sugestão: se quiseres pesquisar na Internet, vá em sites científicos, tipo //www.pubmed.org... Ou até mesmo em sites médicos confiáveis, de universidades, instituições médicas, e lá dentro pesquise palavras chave como “cholinergic urticaria” and vitamin D. No Pubmed verás pesquisas.

    Sites em inglês contém mais conteúdos. Mas atenção na qualidade dos conteúdos. Sugiro o pubmed porque é científico. Informação de qualidade.

  45. Olá Dra tudo bem? Existe alguma correlação entre altas doses de vitamina D e a cura de urticaria colinergica, ou outros tipos de urticaria?

    Obrigado

  46. Marta, depende de quais gotas vc está tomando. Cada remédio tem sua dose. Teria que saber qual a dose de cada ml de vit d da formulação que vc está tomando, bem como qual o nível de vit d que deu seu exame, e se vc tem EM… O que a recomendação da academia brasileira de neurologia advoga para reposição em pessoas com EM é que devamos atingir o máximo de 100ng/ml de nível no sangre, sendo doses seguras até 10mil UI ao dia, dependendo de caso a caso, sob avaliação médica. Algumas coisas são certeiras:
    1- deve-se tomar vitamina D se o seu nível está baixo.
    2- Tomar até 10 mil é seguro, dependendo do seu tipo físico, peso, e sua dieta.
    3- passar de 100 de nível de vit d no sangue — não sabemos os efeitos a médio e longo prazo. Converse com seu neuro. Se ele ou ela não sabe nada disso, troque de neuro :)…
    4- fazer tratamento com megadoses de vit D – principalmente vit d sem nada de outro medicamento, é considerado tratamento alternativo. Do ponto de vista médico, não dar imunomodulador em EM renitente recorrente é anti ético, a não ser que o paciente se recuse a tomar o remédio.

    Espero ter ajudado…Abs

  47. Quase nunca consigo tomar sol? Gostaria de saber se apenas a vitamina D em gota diárias, estou tomando 200, serão suficientes para EM? Meu nível de vitamina d é extremamente deficiente, mas não tenho a intenção de fazer os tratamentos convencion

  48. fernando, sugiro que vc leia o próprio site que recomendou, o //www.scirus.com (que, por sinal, não é mais scirus, mudou para sciencedirect.com), e atente / leia pelo menos os resumos dos estudos apresentados, apenas os da primeira página do referido site. Busque pelos termos em inglês “vitamin D and multiple sclerosis”.
    Todos os trabalhos citados falam da relação entre vitamina D e EM, ainda com algumas controvérsias a respeito de causalidade ou efeito entre estas duas condições, mas todos são bastante enfáticos ao dizer, em resumo, que AINDA NÃO HÁ EVIDÊNCIA PARA INDICAR SUPLEMENTAÇÃO DE VITAMINA D EM MONOTERAPIA eE/OU MEGADOSES PARA ESCLEROSE MÚLTIPLA, NEM EVIDÊNCIA SOBRE A DOSE DE REPOSIÇÃO RECOMENDADA. Cito a seguir a conclusão de uma das metanálises que aparecem, o artigo numero 2 da lista do site, sobre especificamente a suplementação de vitamina D em EM (Ganesh et al, da revista Multiple Sclerosis and Related Disorders, para quem não sabe, esta é apenas a mais respeitada revista médica na área específica de EM)::: Vejamos a conclusão desta metanálise de 2013:::
    “Ultimately, the current evidence does not permit inference of a causal relationship between vitamin D deficiency and disease activity in MS. Vitamin D supplementation appears to be a promising treatment worthy of further exploration, but owing to the paucity of RCTs with placebo or comparator arms, the evidence is not definitive and appropriate dosing remains uncertain.”

    Não sou eu quem diz. É uma metanálise (resumo de diversos artigos sobre o tema).
    Portanto, como neurologista que sou, assim como todos os meus colegas brasileiros que bem tratam os seus casos de EM, sinto uma obrigação em defender nossa coerência e ética de trabalho, e penso que um comportamento extremo, para qualquer dos lados, como em tudo na vida, não é saudável nem sensato.
    Ciência é uma coisa séria. E Ciência ao fazer pesquisas e testar tratamentos em seres humanos, mais ainda!
    Se puder, mande o link de algum estudo ou protocolo sobre este tratamento que foi publicado, e foi positivo, por favor. Precisamos saber. Para poder “desmentir” o que há publicado no mundo todo…

    Infelizmente, ainda não há esta evidência. Apesar de vc não gostar muito da principal sociedade médica que reúne/congrega os neurologistas brasileiros (o termo citado – “órgão de classe” é bastante deselegante e pejorativo, desculpe-me…), tomo a liberdade de te sugerir e aos leitores daqui do blog o recente documento do Departamento de Neuroimunologia da Academia Brasileira de Neurologia, um consenso/diretriz sobre este assunto, publicado no começo deste ano. Bem elucidativo para os que tem dúvidas. link aqui

    Para quem quiser ler mais sobre este e qualquer tema em medicina, falando especificamente de literatura técnica-médica, o melhor site de pesquisa de artigos científicos em Medicina é o //www.pubmed.org. Lá tem quase tudo o que é publicado mundialmente, de relevância. E vcs podem pesquisar o que seus médicos publicam, pesquisam, estudam… Nas revistas médicas indexadas do mundo todo.
    Muito obrigada pelo seu comentário! Adoro esta discussão. Como já bem disse Nelson Rodrigues: “Toda unanimidade é burra.” O debate é muito salutar!!!!

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