Neuromielite óptica ou Doença de Devic

Por Maramélia Miranda ** Atualizado em Set 2019.

A neuromielite óptica (NMO) é também conhecida como Devic, ou Doença de Devic. Atualmente, após a última publicação dos critérios clínicos para diagnosticar essa doença, publicados em 2015, a comunidade médica prefere chamar a doença de Transtorno do Espectro de Neuromielite Óptica (NMO spectrum disorders – NMOSD – sigla em inglês). Mas de forma geral, a sigla NMO é a mais usada hoje.

É um tipo mais raro de desmielinização, que afeta preferencialmente os nervos da visão e a medula.

Sintomas. Os pacientes que apresentam esta doença podem sentir basicamente dois principais tipos de sintomas, que costumam vir de forma aguda, com instalação rápida, na forma de surtos:

Neurite óptica (inflamação do tipo desmielinizante que ocorre em um ou nos dois nervos da visão) – causa sintomas geralmente com uma rápida instalação, com redução da acuidade visual (borramento, escurecimento ou embaçamento da visão) de um ou dos ambos os olhos, muitas vezes associada a dor quando se movimenta o olho afetado. Pode levar à cegueira, se não reconhecida e rapidamente tratada.

Mielite transversa (inflamação localizada em algum nível da medula espinhal) – esta é a apresentação mais comum; os sintomas começam e pioram também em alguns dias, de forma rápida e progressiva, causando dormências, formigamento e fraqueza em uma ou nas duas pernas, e/ou nos braços, alterações diversas da sensibilidade ao tato, dor e alterações dos estímulos dolorosos e térmicos (calor e/ou frio) nos membros, abdome, tórax, até quadros neurológicos mais sérios, que podem comprometer as funções fisiológicas esfincterianas – de urinar e evacuar (pode causar retenção ou perda espontânea urinária, constipação ou perda de fezes).

Em alguns pacientes com NMO, partes do cérebro também pode ser afetadas, ocorrendo inflamação com padrão de desmielinização, levando aos sintomas característicos de acordo com cada parte inflamada (tronco cerebral e cerebelo – desequilíbrio, náuseas e vômitos; lobos cerebrais – alterações motoras ou da sensibilidade em um lado do corpo).

Surtos na NMO. Toda vez que o paciente tem sintomas específicos de uma parte do sistema nervoso, seja ele nos olhos (neurite óptica) e/ou medula (mielite), que duram mais de 24 horas e persistem nos dias e semanas seguintes, chamamos esta condição como uma agudização da doença, “ataque” ou “surto”. O curso da NMO pode variar de bem leve, quando os pacientes têm um ou dois surtos e ficam longo tempo sem ter outros, até casos de pacientes bem graves que ficam tendo surtos, por exemplo, 2-3-4 ou mais vezes por ano, quase sempre, nestes casos mais graves, sem se recuperar totalmente do surto imediatamente anterior. De forma geral, a NMO costuma evoluir em surtos, e os tratamentos preventivos destes surtos são a base para se evitar maiores sequelas neurológicas.

O que causa a NMO? A tese mais aceita hoje é de que a NMO é uma doença inflamatória do tipo autoimune. O próprio corpo reage de forma diferente, atacando diretamente a mielina – uma proteína que reveste os nervos periféricos (da visão) e da medula, ou de regiões cerebrais. Este “auto-ataque” que o organismo dos pacientes produz causa a inflamação local, e os sintomas decorrentes das funções de cada local “atacado”. Ainda não se sabe exatamente o porquê alguns indivíduos começam a ter estas reações auto-imunes, mas já se descobriu que cerca de 60-70% dos pacientes com NMO apresentam um anticorpo chamado aquaporina-4. A partir daí, muitos grupos de pesquisadores tentam decifrar o significado deste anticorpo na evolução da doença. Sabe-se, ainda, que a maioria dos portadores de NMO são mulheres (proporcionalmente, 4:1), na faixa dos 30-40 anos de idade em sua maioria. Outro ponto importante é que nem todo caso de NMO vai ter a positividade ao anticorpo da aquaporina, e que não é preciso ter este exame para suspeitar e iniciar o tratamento da doença, mesmo porque há muitos lugares onde não há este exame disponível. E sendo a doença potencialmente tão grave, uma vez tendo a suspeita do diagnóstico, o tratamento deve ser dado imediatamente, para não se perder tempo. Portanto, entende-se que parcela menor dos pacientes podem não ter este exame positivo ou não haver o exame disponível no hospital.

Igualmente, o paciente pode se apresentar com surto de sintoma visual, ou medular (mielite), ou ambos, e não necessariamente com os dois sintomas descritos no próprio nome da doença.

Exames necessários para o diagnóstico de NMO. Se há uma suspeita de NMO, é preciso primeiramente haver uma história clínica de crise/surtos, ou surto de neurite óptica e/ou mielite transversa, podendo haver inclusive um ou outro espectro da doença isoladamente. Além disso, o neurologista deverá solicitar, para todo caso suspeito:

– Ressonância do crânio e coluna total (torácica, cervical e lombar) – exame de imagem que avalia os locais de inflamação, ou as placas desmielinizantes.

– Ressonância de órbitas e nervos ópticos – pode ser necessário quando há dúvidas sobre a causa da alteração visual.

– Liquor Cefalorraquiano (LCR) – a análise do líquido que reveste o cérebro e medula é primordial para se saber se há ou não inflamação, aumento de células, ou produção aumentada de proteínas específicas localmente.

– Pesquisa de Bandas Oligoclonais no LCR – dentro da análise do LCR, este é um exame importantíssimo em casos suspeitos de esclerose múltipla ou NMO. Costuma vir negativo nos casos de NMO.

– Potencial evocado visual – pode ser solicitado para avaliação do grau de perda visual no olho afetado.

– Exames laboratoriais do sangue – são realizados para descartar outras condições de imunidade alterada, ou outras doenças que podem simular uma NMO.

– Pesquisa do anticorpo IgG-NMO, ou aquaporina-4, no sangue, é um dos principais exames laboratoriais, que, em caso positivo, auxilia na confirmação da doença naqueles casos chamados soropositivos. Com a observação de que na suspeita clínica e não disponível este exame, não há problema, pois é permitido começar o tratamento e depois coletar este exame em local disponível.

Em Junho de 2015, um grupo internacional de expertises em NMO publicou na revista médica Neurology, os critérios diagnósticos atualizados que  para avaliar os casos de suspeita de Devic-NMO. Estes critérios incluem sintomas, locais de surgimento das lesões na ressonância e características específicas da ressonância. Veja link abaixo.

+++ Consenso Internacional sobre o diagnóstico de Neuromielite Óptica

Tratamento. A NMO pode muitas vezes ser confundida com esclerose múltipla, que pode ter sintomas semelhantes. Esta distinção é muito importante, porque o tratamento dos surtos e na prevenção dos surtos da NMO é diferente do realizado na EM.
Via de regra, os surtos de NMO devem ser tratados com pulsoterapia endovenosa, com metilprednisolona e plasmaferese. Há estudos que mostram que a junção da pulsoterapia e plasmaferese (espécie de diálise – troca do soro cheio de auto-anticorpos do paciente por albumina) foi uma combinação de tratamento mais efetiva nos surtos; outros neuros, entretanto, costumam indicar a plasmaferese logo como primeira linha do tratamento, sobretudo para os casos mais graves (perda visual muito grande ou mielite extensa com muitos sintomas. E outros, ainda, iniciam o tratamento do surto com a pulsoterapia, mas logo avaliam se há melhora clínica; não havendo progressão de melhora em 5 a 7 dias, já indicam a plasmaferese.

Uma coisa bastante importante: o quanto antes se começar o tratamento, maior a chance do paciente ter uma melhora clínica, que chamamos de remissão dos sintomas dos surtos. Por exemplo: Um estudo publicado em 2018 mostrou que iniciar plasmaferese até o máximo de 5 dias do começo do surto levou a uma chance de remissão completa ou moderada (parcial) em torno de 80% dos pacientes assim tratados.

Fora da fase de surtos, os medicamentos para NMO são completamente diferentes dos utilizados na EM.

Na NMO, a base da terapia é a imunossupressão com corticóides em doses altas, imunossupressores (azatioprina, micofenolato, etc), ou agentes biológicos (rituximabe, por ex.). A escolha do agente a ser iniciado é individualizada para cada caso.

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** Dra. Maramélia Miranda é neurologista clínica, com residência e pós-graduação pela UNIFESP-EPM, editora do blog iNeuro.com.br.

127 thoughts on “Neuromielite óptica ou Doença de Devic”

  1. Minha irmã de 53 anos de idade está com o diagnóstico de DEVIC (NMO). Não tem sequelas motoras mas perda visual a direita. Iniciou a pulsoterapia no HBase esta semana na esperança de retornar a visão.
    Caso alguém tenha alguma orientação inicial para condução de um melhor tratamento para evitar sequelas maiores e nova crise agradeço. Ela tem muita dor de cabeça e atualmente está internada para fazer a pulsoterapia.
    Antes deste problema ela tinha muitos episódios de sinusite e enxaqueca. Teve covid19 há 6 meses.

  2. Minha tia foi diagnosticada quando eu gostaria de saber se tem alguém interessado para ver se ela consegue esse remédio Vitor sumap porque tem que entrar na justiça e ela tá precisando fazer o tratamento

  3. Minha irmã foi diagnóosticada com essa síndrome tem uns 3 anos. Foi com uma for nas costas para o hospital, perdeu todos os movimentos. Usou fralda..Mas recuperou tudo…Mas a fisioterapia não deixou de fazer…Mas hoje dia 27/93/2021. Encontra se internada novamente, a perna direita travou. Outro surto!! Pior que o INSS nega sempre q ela vai a perícia!!! Mas agora o mais importante é vencer novamente essa guerra!!! Ela já perdeu a visão de um dos olhos. Só sei de uma coisa. A pessoa tem que ficar com emocional tranquilo, praticar atividade física e tomar sol. Sei que é difícil. Mas percebi que quando o emocional dela está abalado i surto aparece!!

  4. Ola, me chamo Mariana

    Fui diagnosticada com Neurite Óptica em 2017, fiz todos os tipos de exames possíveis, porém ainda não foi descoberta a causa até hoje, procurei vários especialistas na área. Atualmente faço tratamento com Rituximabe semestral. Tenho dores de cabeça diariamente, me restam apenas 5% da visao no meu olho esquerdo. Em desespero não sei mais oq fazer e onde recorrer. Se alguém está na mesma situação, ou já fez algum outro tipo de tratamento alternativo que realmente tenha eficácia , gostaria que me procurassem, não sei mais o que fazer pois estou ficando cega. Vou deixar meu Whatsapp para que possam me ajudar. Estou desesperada já não sei mais o que fazer (19) 995275254

  5. Pessoal, a doença é seria, mas há tratamento. Não deixem de procurar um neurologista especialista em doenças desmielizantes pra fazer uma boa investigação e diagnóstico diferencial entre NMO e EM. Busquem também os grupos da NMO Brasil e AME, ongs de pacientes, o pessoal pode ajudar com indicação de médicos e mesmo grupos de pacientes pra troca de experiências.

    No Rio de Janeiro, há um ótimo neuroftlamo que pode ajudar no diagnóstico, o Dr. Wander Inturias Sergillo Borges.

    Ahm, e, caso não sintam segurança no neuro credenciado no plano de saúde, procurem encaminhamento no SUS! ha ótimos médicos no SUS, muitos são especialistas em doenças desmielizantes, e a medicação, por ser de alto custo, costuma ser disponibilizada pelo SUS mesmo. Se cuidem, vai dar tudo certo!

  6. Meu nome é Marli, tenho 56 anos e após 2 anos de busca e erros médicos descobri agora que tenho essa doença! Perdi a visão esquerda Mas está voltando aos poucos! Levei um susto que perdi os movimentos das pernas, bexiga e intestino! Graças a Deus os médicos do hospital santa Marcelina foram maravilhosos! Realizei vários exames e agora vou para fisioterapia! Ainda muito assustada! Fiquei interna 9 dias e devido a covid Me mandaram para casa! O duro e controlar a imunidade! Meus membros de cima estão ok! Glória a Deus por isto! Dissem que ficaram sequelas mas não sabem a gravidade! Minha vista esquerda escureceu e agora está clareando! No momento estou com remédio corticoide e eles vão entrar com um novo medicamento! Estou muito assustada com a virada de vida! Estão me aposentando como invalidez acho que foi O que mais me assustou ! A gravidade da doença! Ontem peguei una infeção de urina, mas falaram que é normal! Se puderem me relatar como vcs estão evoluindo já me conforta mais! Será que voltarei a ter uma vida novamente ativa? A família e muito importante! Estou mesmo indignada com a mudança em todos os sentidos mas Deus e fiel e eu confio que se eu ao menos voltar a andar de andador já me sentirei maus viva! Não é fácil usar flaudas 24hs por dia! Até banho sinto dores do lado direito! As pernas estão com sensibilidade! Não sei o que posso e o que não posso! Já vi neste saite algumas pessoas bem quereiras! Eu sei que tbem serei ! Agradeço a todos de coração e junto seremos mais fortes! Obrigada e Deus nos abençoe sempre! Força para nós! Bjs no coração

  7. É difícil descobrir essa doença, minha esposa tem. Ele teve vômitos, perca de movimento no braço esquerdo, perca parcial da visão esquerda, ficou internada e no primeiro ano não foi descoberto, depois teve tudo novamente e ai fomos em outro médio, aqui em Salvador, no hospital São Rafael e lá foi diagnosticada com essa doença. Ela fez pulso terapia, fez o exame do licor para verificar aquaporina 4 que basicamente confirma se sua doença é devic, ficou 10 dias na UTI, fez plasmaferese e venceu.

    Hoje ela faz uso de azatioprina, vitamina D as vezes e temos 3 anos de muitas alegrias.

    Como rotina, faz sempre ressonância do crânio e cervical para evitar surpresas, assim como exames de sangue.

    Foi difícil o primeiro diagnóstico, mas encontramos um médico excelente que no primeiro atendimento já identificou a doença e estamos com ele até hoje.

    Desejo tudo de bom a todos e vamos vencer.

  8. Olá meu filho de 16 anos perdeu a vida de um olho, foi diagnósticado com neurite óptica, fez pulsoterapia metilpredinisolona por 5 dias de 1g, depois continuou por 9 dias 75 mg por dia e recuperou a visão uns 80%, depois fez o desmame em 1 semana, 2 dias apos o desmame começou a perder a visão novamente. O que eu faço, estou desesperada com medo de ser irreversível, é um Neurooftalmo que está acompanhando o caso, em Goiânia não acho especialista nessa área já passamos por 4 médicos e não sei muito sobre o assunto. Me ajudem por favor 🙏

  9. Vamos lá, Hoje 01/10 Bom Dia somos de Mossoro-Rn Minha mae Adailde começou com surtos durante a pandemia vindo a demorar a descobrir o q seria a causa dos sintomas os médicos tratava c refluxo ,ansiedade,gastrite, depressão dentre outras vindo a demorar o diagnóstico. Primeiro começou com vômitos durante os vômitos vieram os soluços incontroláveis e agoniado;Depois fortes dores de cabeça nesse meio período ela ja estava perdendo a sensibilidade de urinar ou seja saia sem sentir. E continuava sem saber a real causa nisso os medicos q estava cuidando do caso dela tratando c antidepressivos só estava piorando ainda mais a doença e os exames nada apontava e os dias só aumentando e o sofrimento dela tbm. Estávamos sem saber mas o q fazer quando de repente veio as dormência no corpo ,começou nas mãos depois pés e foi se espalhando até ela parar de andar e nisso junto veio a dificuldade em fazer xixi e cocô estava maltratando muito ela ah e o olho direito já n estava enxergando bem dai fomos indicados a um anjo/neurologista que descobriu a doenca dela de cara suspeitou da medula foi feito mais exames q diagnosticava mielite transversa só q o neurologista veio a suspeitar de mas uma doença q n foi diagnosticada nos exames q ela fez pedindo o Exame de Aquaporina4 suspeitamdo da doença de DEVIC imediato ele pediu p comecar a fazer o tratamento ja q tardou p descobrir fez pulso terapia e n obeteve melhoras ele pediu uma Plasmaferese estamos em Natal fazendo esse procedimento e já surgiu algumas melhoras ainda é muito cedo mais está reagindo bem ,já melhorou bastante os movimentos do corpo ainda n conseque andar mas estamos cuidando de cada detalhe para ver ela reabilitada novamente e Deus no comando!

  10. bom dia estou precisando de ajuda aqui na nossa cidade em manaus não temos especialista para tratamento de neuromielite óptica ,minha irmã esta a camada a 3 anos ela tem varios surtos , vai para o pronto socorro e volta ,alguem me ajuda em nome de Jesus.

  11. Olá.
    Meu nome é Valdirene Rocha do Prado da Costa,tenho 44 anos e fui diagnósticada com a doença EM ah 2 anos.
    Mas fazendo algumas pesquisas por conta própria,analisei que a DEVIC é muito parecida com a EM.
    Já fiquei internada, já fiz uso da medicação pra EM mas me surgiu uma enorme dúvida se é realmente EM, pois tenho sintomas diferentes a casa mês, dias e estou pensando em refazer todos os meus exames e tbm novos que pesquisei.
    Se houver algum profissional que possa me orientar, eu agradeço de todo coração.
    Mas seja qual for o diagnóstico, estou certa de que Deus não nos dá lutas maiores do que as possamos suportar, Ele nos falou isso.
    Deus abençoe cada um , abraço.

  12. Ainda não caiu a ficha fui diagnosticada a 15 dias com neuromelite optica no olho direito, tá complicado que já tenho a perca motora ,falta de sensibilidade, fortes dores de cabeça, ânsia de vômitos, mais bora q a luta só começou ! Itapuã rondonia

  13. Olá eu tive uma crise ou um surto , a mais de 60 dias inicialmente , me trataram de AVC e encefálite , depois q voltei pra depois de 20 dias internada já andando ,mas com dificuldade e o rosto já não estava torto , tive outra crise voltei para outro hospital e ali os médicos começaram
    a desconfiar de esclerose múltipla , ou Devic , ou adem mas , ainda não fechamos os dgnostico , como em minha cidade temos q mandar tds os exames pra fora , do liquor , e alguns de sangue . Mas o médico mesmo assim entrou azatioprina , e já me sinto melhor , pra quem não parava em pé nem andava por falta de equilíbrio , estou me sentindo bem , mas com muito medo ainda.

  14. Andrea, Para falar em NMO é preciso ter o quadro de mielite (inflamação) extensa, vista no exame da ressonancia da medula, e somado a isso, excluir infeccoes, outras doenças que simulam isso, e se houver exame no sangue de aquaporina 4 (dosagem no sangue), é mais provavel ainda o diagnostico. Nem sempre a doença vem com sintoma de perda da visao. Muitos casos tem somente o quadro da paralisia nas pernas. Convem verificar se a ressonancia da sua tia teve esse componente (a mielite extensa detectada…). Digo isso porque no LCR, liquor, a presença de bandas oligoclonais é menos comum na NMO, e mais comum em esclerose multipla.

  15. Boa noite Sou Andréa , no dia 17 de maio de 2019 , uma tia minha começou a sentir uma dormência em uma das pernas , dai foi para casa e no dia seguinte já amanheceu sem andar levamos ela para HGE de salvador, e ficamos la por 20 dias e foi feito vários exames RM Da coluna , Tomografia ,EEG , e nada tinha a justificativa do que seria , diante a situação estavamos pensando em um AVC mas apos alguns dias uma equipe de neurologista foi ate o hospital e Solicitou um exame chamado Liquor , tudo negativo , dai pediram um outro tipo do liquor chamado de banca dai foi diagnosticado com mais precisão a doença de DEVIC , neomiolie óptica,
    dai fomos transferida para outro hospital da cidade onde ficamos mais 15 dias , e la foi feito o tratamento com corticoides , e deu inicio com a outro tratamento de 5 dias de plasmaferi , depois fomos liberadas para casa para dar continuidade ao tratamento ambulatorial que sera no final de julho a primeira consulta apos o internamento dela . so que quando foi dia 27 de julho 2019 voltamos para emergência ela estava com muitas câimbras nas perna e o espaço de uma para outra estava menos de 10 minutos , formos mais uma vez transferido para o hospital universitário e la fiamos ate a data dia 01/07 onde foi acrescentado mais um medicamento para o tratamento.
    medicamento : carbamazepina 200mg , prednisona 20mg , azatioprina 5omg
    omeprazol 20mg.

    o Neuro foi bem claro ao relatar a situação : Não podemos afirmar que a sr vai voltar a andar nem também podemos dizer que futuramento ou em curto prazo pode evoluir mais a doença e muito relativo. agora só quem pode falar algo e Deus.

  16. Me chamo Lucélia sou de Goiânia. Em 1999 tive primeiro surto e não sabia o que era . Começou adormecendo meuspes e foi subindo. Depois perdi visão do olho esquerdo e muita dor. Voltou a visão mas o campo inferior foi prejudicado. No final de 2001 tive outro surto. A medida que passavam os dias fui piorando fiquei tetraplégica. Doenca nova com incidência maior de casos em São Paulo. Até então foi levantado a hipótese de EM. Fiquei internada 26 dias sem nenhum diagnóstico especifico e medicamentos. Melhorei consideravelmente. Em abril de 2002 novo surto desta vez fiquei paraplégica . Fiz primeira pulsoterapia. Desta vez a melhora demorou um pouco mas. Tive uma TVP membro inferior esquerdo. Em julho estava melhor tomando medicação pra EM. No inicio de 2003 novo surto. Em julho do mesmo mais outro. Em janeiro de 2004 mais outro o último em maio do mesma ano. Fiz todos os exames . Tendo alterações no visual e nas RM. Tenho bexiga neurogenica, alterações no tato do lado esquerdo e sensibilidade no corpi em geral. Faço acompanhamento no HGG com Dr. Fernando Elias Borges excelente profissional.

  17. Ola sou Aldinete souza neves de cuiaba. tenho diagnóstico desde 2oo3 perde o loho esquerdo so Tenho 21 por cento do direto e não estou bem.

  18. Minha esposa está recebendo este diagnóstico nmo – Devic agora no final de fevereiro 2019 no hospital Santa Luiz.
    Lida R de Oliviera. Está recuperando os movimentos e enquanto essa sindrome regride.

  19. Depois de uma luta de dois anos, no dia 17/ 02/2018 meu esposo foi internado com uma dor no peito e falta de ar. Sendo entubado no dia 19/02 e vindo a falecer no 27/02/2018. Deixo meu depoimento e peço as pessoas que lutem, pq não é fácil mas temos que tentar de TD. Fiz de tudo pra que ele que ficasse bem os médicos neurologista do hospital Santa Marcelina tbm, mas infelizmente Deus decidiu que queria meu esposo no céu. Tenho agradecer a todos que me ajudaram nesta luta, meus familiares, meus amigos de trabalho , minha gerente Tatiane Cano que muitas vezes compreendeu minhas ausências e médicos que me auxiliaram em tudo Deus abençoe a todos.

  20. Boa noite

    Minha esposa xxxxxxx está sendo diagnosticada com esse problema. Está no hospital xxxxxxx em 05/02/19.

  21. estamos com suspeita da sindrome devic na familia .gostaria de saber qual o melhor lugar para tratar.obrigada

  22. Boa noite, há um ano fui diagnosticada com doença de Devic, depois da terceira crise da perda da minha visão, perdi praticamente toda visão do olho esquerdo, recuperei a visão do olho direito, estou em tratamento com azatioprina, graças a Deus muito controlada, faço minhas consultas de rotina no HU de Alagoas, nessa última consulta foram solicitados os exames, para controle da neuromielite óptica. Obgda e que Deus nos abençoe sempre.

  23. Estou com suspeita de ter essa doença, esperando uma consulta no hospital das clínicas o único que pode diagnostica,espero em Deus não tenho equilíbrio mas vou esperar em Deus que os médicos descubram logo o que realmente tenho

  24. meu nome e sandra oliveira claudio tambei tenho adoença de devic neuromielite estou em tratamento aqui em bh onde morro estou pasando por muitas deficudades gostaria que voces que pode mim ajudar na compras do meus remedio estou enviando meus contatos para quei quiser falar direto comigo meu telefone e 031 3566 5171 031 989065484 ; tenho um menino de 08 anos que acabei de adotar ele e a razao da minha vida desculpas meus erro nao enchergo direito xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx (editado).

  25. Boa tarde; tenho uma filha que foi diagnosticada com Dvic aos 07 anos. foi e está sendo muito dificil para mim e minha esposa. temos ido constantemente á Recife para tratamento com ela. nenhum médico da região que moro quer pegar o caso da minha filha. portanto estou pedindo informações que possam me levar á um especilista nesta patologia. agradeço. meu zap é 088996127835.

  26. Boa noit me chamo Laís tenho uma filha de 11 anos que foi diagnosticada com a síndrome de Davic em 2016 com a penas 9 anos ai comecou a minha luta e uma doenca difícil de se diagnosticar Minh filha foi levada duas vezes para o convênio com as pupilas delatadas e com as duas palpebras baixa quase fechando os olhos
    Um dos médicos disse que era sinusite com uma semana levei denovo outro médico disse que era para procurar um oftamologista então minha irmã pegou ela e levou para o ICR Instituto da Criança do Hospital das Clinicas de São Paulo no mesmo dia ai começou Minha luta com ela quase perdi minha filha por negligência medicas por dois medicos do convenio… Mas Deus e tao bom que chegou no ICR ela foi bem atendida ficou 42 dias internada aos sintomas só pioraram já na internação nao se sabe muito sobre a doença principalmente em crianças tão precosse ja faz dois anos do tratamento dela ela esta bem graças a Deus mas sempre existe o medo de ter outro surto… por um milagre que Deus permitiu minha filha nao tem nenhuma sequela graças a deus.

  27. Boa noite a todos!!!! Meu nome José Marques Bronze Neto, tenho 61 anos de idade, com 17 anos, tive uma infeção dentária, logo em seguida comecei a perder a visão ( direita ), urina trancou, corria de 4 a 6 vezes por dia ao hospital, colocavam uma sonda, medicamentos estava liberado, comecei a perder a sensibilidade dos membros inferiores, Graças a Deus me levaram para Hospital das clínicas em São Paulo… Assim começaram a fazer uma quantidade muito grande de exames, em uma semana já tinha perdido minha sensibilidade até T3 ou T2 próximo aos mamilos, sonda vesical direto, intestino já não funcionava , tiveram que fazer uma traqueostomia. Foi muito difícil, pois tinha acabado de completar 17 anos… Fiquei internado 22/03 a 22/05 exatamente dois meses.. bom pessoal fui liberado de medicamentos desde que saí e nunca mais tomei nada, o que aconteceu comigo nesses 40 e poucos anos… Fiquei com sequelas, voltei a andar, não tenho minha sensibilidade 100% não controlo minha urina e intestino, mais não é difícil se adequar, estou casado tenho dois filhos e levo uma vida dentro dos meus limites, muita fé em Deus …. E quando tive alta, perguntamos Dr qual é meu problema? Ele olhou pra mim é minha mãe e falou Devic .ter um Devic a 43 anos atrás era bem complicado, passei por tantos testes e exames mais graças a Deus estou vivo… Fiquem todos com Deus, procurem sempre um médico, não entre em desespero, e não tome nenhum medicamento, sem falar com seu médico…. Ah. Minha visão voltou ao normal…. ando meio torto mais ando.. beijos no coração de todos…

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