Vitamina D na Esclerose Múltipla: A verdade

Por Maramélia Miranda ** (Atualizado em Junho de 2018)

Muito se fala, em jornais, revistas, Internet, redes sociais, Youtube, sobre o tratamento com vitamina D para a esclerose múltipla.

Após ler matérias e assistir documentários sobre este tema, alguns deles feitos de forma totalmente descuidada, interpretando o dito tratamento como “milagroso”, é importante salientar que a reposição de Vitamina D em portadores de EM é fundamental, devendo ser feita em todos os pacientes, mas a terapia isolada com doses altas de Vitamina D (doses entre 40-100 mil UI por dia) ainda não é um tratamento reconhecido nem aqui no Brasil, nem por nenhuma associação médica ou neurológica no mundo inteiro.

De tempos em tempos, o assunto ganha algum destaque na mídia. Em 2015, uma publicação em revista mensal Superinteressante colocou a Vitamina D como salvadora da pátria em várias doenças, incluindo EM.

Nos últimos anos, começaram a ser publicados vários estudos usando doses de 10 a 20.000UI por dia, estudos estes que foram favoráveis ao uso da vitamina D junto com os tratamentos de EM, em doses maiores do que as atualmente recomendadas (por dia) pela Associação Americana de Endocrinologia (1000 UI ao dia).

+++   A eterna discussão do leigo sobre EM e Vitamina D (comentários e perguntas frequentes)

Pois bem, caros pacientes com Esclerose Múltipla e seus familiares… Aqui vão algumas informações deste modesto blog, cuja missão principal é informar e esclarecer, de forma totalmente imparcial e prezando pela verdade, sem marketing, sem promoção de ninguém, sem promoção de nenhum médico, de nenhuma clínica, de nenhum tratamento, ou de qualquer tipo de droga, qualquer que seja esta ou aquela… 

A Verdade sobre tudo isso… 

1 – Existe SIM, uma relação entre a vitamina D e a esclerose múltipla. Já há dezenas de trabalhos científicos de qualidade, mostrando esta relação… A distribuição da incidência da doença nas regiões do mundo, com maior número de casos em países menos ensolarados, pesquisas epidemiológicas, séries retrospectivas de casos, etc, etc, etc… E este tipo de fator de risco (ambiental – exposição solar e relação da vitamina D) e a genética envolvida na questão dos portadores da doença, sua imunidade ou possível resistência a vitamina D, é um dos, senão o mais estudado fator de risco, pela comunidade científica que lida e pesquisa a EM. Outros conhecidos fatores de risco relacionados à EM são o Epstein Baar vírus e o tabagismo, por exemplo.

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2 – Entretanto, apesar da clara evidência desta relação – EM e vitamina D, o tratamento baseado exclusivamente em doses altas de vitamina D para EM é um tipo de tratamento experimental, alternativo, que idealmente deveria ser feito na forma de pesquisa clínica. Sua eficácia e segurança ainda não foram comprovadas em estudos clínicos, prospectivos (aqueles que são pré-planejados para avaliar qualquer tipo de tratamento) e controlados (que usam outras terapias ou placebo, para comparar o tratamento supostamente benéfico).

3 – Caso você tenha EM, e queira fazer esta linha de tratamento (megadose de vitamina D isolada), precisa saber disso – que não há comprovação científica até este momento (até Junho de 2018, data da última atualização deste post). Alguns estudos usando doses diárias entre 10 e 20.000UI já foram publicados em 2012 e 2015, mostrando benefícios e segurança destes níveis de doses, com seguimento mais curto dos pacientes, e com doses médias diárias de no máximo 17 mil UI por dia. Acima destas doses, não há NENHUM ESTUDO PUBLICADO. Entretanto, se mesmo assim quiser tentar experimentar este tratamento, pode tentar, caso concorde e tenha ciência de que este tratamento ao qual será submetido seja dentro de uma pesquisa clínica, ou, por sua decisão, como costumamos denominar, caso você queira “chutar o pau da barraca”, “jogar tudo pro alto” e partir para uma terapia alternativa ainda não comprovada cientificamente. Não condeno quem procura. Cada um é dono do próprio corpo e escolhe o que melhor achar pra si. Eu acredito que a vitamina D tem poder em doenças autoimunes. Muitos estudos e dados in vitro e in vivo estão sendo publicados. NÃO SE SABE QUAIS OS EFEITOS a longo prazo da terapia com doses muito altas de vitamina D. Fazer tal tratamento pode terminar, por exemplo, do mesmo modo que a história do tratamento com stents nas veias do cérebro para a mesma Esclerose Múltipla (lembram desta história?!)??? Quem sabe????A história dos stents nas veias cerebrais veio, veio, muita gente embarcou na esperança de cura, de melhora, e infelizmente os casos submetidos à tal terapia de liberação acabaram “morrendo na praia”, depois dos estudos controlados terem mostrado que: 1- a tal insuficiência venosa crônica não tem relação com EM, e 2- passar um stent nas veias dos pacientes não adiantava de nada. Especificamente sobre a Vitamina D na EM, não acho que isso irá acontecer; pelo contrário, acho que os estudos com Vitamina D e EM serão positivos, mas para se chegar a uma dose efetiva e SEGURA, estes estudos JÁ ESTÃO EM ANDAMENTO deverão ser publicados em breve. 

4 – A Academia Brasileira de Neurologia publicou uma diretriz, um documento chamado consenso, onde orienta como deve ser feito o uso de vitamina D em pessoas com Esclerose Múltipla. O documento está na Internet, ACESSO LIVRE PARA QUEM QUISER LER — AQUI. A agência de regulação de medicamentos canadense também publicou recente documento sobre este tema. Vejam nos links abaixo.

+++ Consenso Brasileiro sobre o uso de Vitamina D em Esclerose Múltipla – 2014

+++ Vitamin D for the Treatment or Prevention of Multiple Sclerosis: A Review of the Clinical Effectiveness

Qual a dose recomendada de vitamina D para pacientes com Esclerose Múltipla?

Enquanto estas pesquisas não respondem à pergunta sobre a segurança das doses hiper-mega-altas de da vitamina D em EM… Todo bom neurologista irá, certamente, pedir a dosagem da vitamina D para o seu caso, e repor esta vitamina em casos de deficiência no organismo, conforme o consenso atual – AQUI. Ou seja, com doses de no máximo 10.000UI ao dia, com monitoração médica, e atingindo um alvo de nível sérico de vitamina D de no máximo 100 ng/ml.

Doses acima de 10.000 UI por dia podem ser feitas, até o máximo de 17.000UI, com a devida monitoração, pois este foi o nível máximo que foi avaliado em estudos prévios. Lembrando que alguns estudos observacionais foram publicados mostrando que, do mesmo modo que níveis baixos são maléficos, do mesmo modo níveis muito altos de vitamina D também tiveram relação com maior índice de morte por infarto e AVC.

Infelizmente, o grupo brasileiro que trata pacientes com EM e outras doenças autoimunes, apesar de ter esta experiência clínica há muitos anos, nunca publicou nenhum dado de sua experiência com este tratamento e com pacientes com EM.

Vejam bem: Este grupo brasileiro nunca levou estes dados à comunidade médica e neurológica, nem em congressos médicos, nem em revistas médicas, até a data de atualização deste post. A única publicação do grupo refere-se ao tratamento com vitamina D em psoríase e doenças dermatológicas.

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Por que muitos pacientes com Esclerose Múltipla relatam na internet e redes sociais que estão muito bem com a Vitamina D?

Mesmo sem pesquisas controladas com estas doses tão altas de vitamina D, neuros pesquisadores e expertises em EM acreditam que isso ocorre porque, para cada tipo de EM, existe uma terapia melhor indicada. Por exemplo, tem gente que toma as tal megadoses e se dá bem, fica ótimo, não surta, fica sem cansaço ou fadiga…

E tem gente que toma e se dá mal. Continuam surtando e tendo lesões. Acredita-se atualmente que os pacientes chamados de “pouco surtadores”, ou seja, com doença mais leve, são os “que se dão bem”. São os mesmos que se dão muito bem usando os Interferons, Avonexes e Copaxones da vida, e ficam bem, sem surtos por anos e anos… Existe muita gente neste grupo. E os casos que tem doença mais séria, mais ativa, são aqueles que não respondem e se dão mal com qualquer tratamento inicial, precisando de drogas mais fortes, na maioria das vezes… Por este motivo, hoje cada vez mais a terapia de EM deve ser individualizada, escolhida para cada caso de forma diferente.

Concluindo…

Eu particularmente acredito que os neurologistas comprometidos com a boa prática médica, e neste grupo me incluo, continuaremos aguardando ansiosos, como fazemos há anos, os trabalhos e artigos dos colegas neurologistas que usam este tratamento experimental / alternativo.

Existe atualmente vários estudos canadenses e americanos sobre este tema. 

Só para vocês terem uma ideia, existem cerca de 10 estudos clínicos controlados, em andamento atualmente, testando doses maiores de vitamina D em EM – vejam AQUI. No Brasil, centros de referência em EM (UNIFESP, HC e Santa Casa, em SP, além de outras cidades brasileiras), também estão buscando desenvolver pesquisas nesta área, sempre deixando claro aos pacientes que, para entrar numa pesquisa clínica com doses mais altas de vitamina D em EM, a terapia é ainda considerada experimental.

Para fazer um estudo clínico com uma droga considerada experimental, do ponto de vista ético, não se pode cobrar nada dos pacientes que querem se submeter a este tratamento. Somente após estes estudos terminados e apresentados, poderemos prescrever este tipo de tratamento sem fazer “experiências” com os nossos pacientes.

A única coisa que fico me perguntando é realmente sobre os profissionais (daqui do Brasil e de outros países também!) que fazem esta terapia, mesmo sem comprovação científica, possuem as suas séries de centenas e centenas de casos de EM com evolução absurdamente “incrível” e “milagrosa” após terem começado este tratamento, com pacientes que chegam a ficar “anos e anos sem surtos”… Tudo isso por causa das doses altas de vitamina D… 

Minha dúvida: Por que será que estes médicos não publicam logo estes casos, my God!???? Eu já  teria feito isso nos primeiros 100 casos tratados… O que será que este grupo está esperando para publicar isso?! Enquanto os brasileiros não publicam, os canadenses e americanos avançaram muito, e serão os verdadeiros e reconhecidos pioneiros da terapia…

+++ A eterna discussão do leigo sobre EM e Vitamina D

+++ Médicos questionam tratamento de esclerose múltipla à base de vitamina D

Por fim, esclareço: não sou contra a vitamina D.

Sou MUITO a favor dela, acredito realmente que ela faz a diferença, mas minha prática médica me exige que eu tenha a certeza que esta terapia é: primeiro, SEGURA PARA SER DADA – devido à possibilidade de intoxicação por vitamina D quando se usam doses muito altas; segundo, sabermos se esta terapia é, em conjunto ou isolada, mesmo EFETIVA para os nossos queridos pacientes. Para isso, precisamos da evidência científica de boa qualidade. Por enquanto, não podemos atuar testando terapias não comprovadas nos pacientes com Esclerose Múltipla… 

Pronto. Falei.

** Dra. Maramélia Miranda é neurologista pela UNIFESP-EPM, editora do blog iNeuro.com.br.

LEIA MAIS

Vários comentários abaixo…

A eterna discussão do leigo sobre Vitamina D e Esclerose Múltipla…

Uso de Vitamina D em Esclerose Múltipla: Consenso da ABN publicado! 

Vitamina D e Esclerose Múltipla: Mais evidências desta interação. Post com novos estudos publicados em 2012.

Esclerose Múltipla – Texto explicando a doença, destinado aos pacientes, familiares e público leigo.

Médicos questionam tratamento de esclerose múltipla à base de vitamina D – Reportagem da revista Veja sobre a controvérsia do tratamento com Vitamina D em EM. Datada de 28/06/2014.

Insuficiência Venosa Cerebral Crônica pode ser a causa da Esclerose Múltipla: Será?!

Casos de intoxicação por Vitamina D AQUI e AQUI.

168 thoughts on “Vitamina D na Esclerose Múltipla: A verdade”

  1. Acredito que a intenção do autor desse artigo seja legítima e boa, mas ainda assim noto certo ranso ultraconservador. Claro que se deve esclarecer a falta de comprovação científica definitiva, mas fato é que a EM é uma doença com bastatante variabiliadade na dinâmica de desenvolvimento em cada paciente, e as abordagens convencionais não são tão mais seguras assim. Pelo contrário, a piora da qualidade de vida e riscos associados a muitas dessas drogas convencinais utilizadas são o suficiente para o paciente ter a liberdade de colocar na balança se vale ou não a pena, sob acompanhamento médico, substituir gradativamente o tratamento convencional pelo baseado em vitamina D.
    O tratamento convencional “isolado” também não tem ajudado a grande parte dos pacientes, mesmo com toda base teórica favorável. Então talvez um pouco de abertura por parte da classe médica seria interessante. Aliás o autor do artigo acima parece ter sim certa abertura, devo reconhecer isso, o que em si já é algo raro e louvável entre os profissionais da Medicina.
    Finalmente, o tratamento baseado em Vitamina D não tem apoio científico conclusivo, mas certamente não foram investidos nessas pesquisas os mesmos milhões investidos nas pesquisas com finalidade comercial. Será que com o mesmo empenho científico e adesão por parte de profissionais de Saúde os resultados e conclusões seriam assim tão díspares? A pensar.

  2. Boa tarde. Tomava 20.000 UI e as dores não sumiram por completo, mas somente apareciam fortes com esforços fora do cotidiano.
    Parei de tomar por conta de tratamento com antibióticos para uma infecção, e para surpresa e susto meu, piorei 100 x mais, pentear meus cabelos é simplesmente um grande sacrifício. Estou retornando as doses de Vit D3 hoje, porem em maior quantidade. Adoraria poder dizer que não tenho mais dores. Vou nessa, viver incapacitada não é viver! Prefiro ter qualidade de vida por pouco tempo e partir dessa pra Deus, que viver gemendo 100 anos. Obrigada a todos que testificaram do efeito positivo do tratamento, com isso confirmaram minha suspeitanquenessa crise foi a falta da vit que tomava a
    mais de ano. Novamente obrigada, também a quem escreveu esse blog, dando oportunidade a todas essas pessoas se manifestarem. 55 anos, entrei na menopausa a 3 meses exatos. Alimentação saudável desde sempre, sem vícios. Mais que nunca necessitando de prevenção. Adoraria o contato da autora do Blog.

  3. A anos insisto que minha irmã, faça o uso da vitamina D. Por estar sempre lendo a relatos e pesquisas, que se referem ao tratamento alternativo para EM. Sabemos o quanto é complicado cada surto, tal sofrimento atinge todos nós.
    Peço indicação de um neuro que realize o tratamento em Belo Horizonte.

    Desde já agradeço.

  4. A Indústria farmacêutica fará tudo para sabotar o tratamento com a Vitamina D (barato e eficaz). Não duvido que paguem meios de comunicação, médicos e outros para explanarem contra.

  5. monica, só uma curiosidade: por que está procurando informação sobre o uso da vitamina D na Internet, se estás tão bem? teve algum evento ou efeito adverso? está com alguma insegurança em relação ao tratamento alternativo que estás fazendo?

  6. Outra coisa que esqueci de falar. Quando fazia tratamento convencional o remédio era uma fortuna e de qq jeito tinha que ter dinheiro pq só vivia em falta, era um estresse e se eu fazia pulsoterapia era pq tinha plano pq nunca tinha vaga no sus. Além de com 3 anos de pulsoterapia e fingolimode desenvolvi outras doenças. Enfim, mil vezes a vida que levo agora. Independente dos efeitos que virão no futuro. Pelo menos agora tenho qualidade de vida e posso aproveitar um pouco dela de maneira digna.

  7. Sou portadora de EM desde 2005 e iniciei o tratamento com avonex e vivia mal com os efeitos colaterais e tendo surto e consequentemente fazendo pulsoterapia. Desisti do avonex e parti para um experimento, na época se chamava fingolimode, foram 4 anos com 4 surtos ao ano. Muitas pulsoterapias e toda ruim com os efeitos colaterais, desisti do tratamento. Iniciei com altas doses de vit. D há 7 anos e há sete anos minha vida mudou. Não tive mais surtos e melhorei totalmente, inclusive minhas lesões no cérebro reduziram. Se vc acha que isso tudo não é nada. Td bem. Cada um com sua opinião. Eu sei que sou a prova viva que as altas doses de vit. D tem mudado minha vida.

  8. A EM é uma doença auto-imunitária. Como nas demais doenças autoi-imunitárias encontra-se um excesso de IL-17. A vit (hormônio) D é antagonista natural da interleucina-17.

  9. Rosana, pago 300,00 reais a consulta para um neuro particular por 20 minutos mau olhar para minha cara e 600,00 para a médica do protocolo por 4 a 5 horas de consulta onde por sua vez é explicado todo o tratamento e os retornos, são revistos exames por exames e explicado as melhoras e por sua vez exames que monitoram as possíveis danos colaterais se caso não fizer certo o tratamento. As ressonâncias falam por sí, 3 lesões e em 5 anos de tratamento resta uma só lesão com uma diminuição significativa. Ou é um milagre ou minha médica compra laudos!

  10. Bom tenho EM, sei muito bem o que é e seus terríveis sintomas, dores constantes, cansaço constante, irritação constante e fraqueza constante. Não estou aqui para criticar os remédios convencionais pois tomei e sei muito bem seus efeitos colaterais. Hoje faço tratamento com Vitamina D: Minha vida mudou, não sabia mais como era viver sem dor, sem cansaço e indisposição. Este e outros depoimentos de portadores de EM, deveriam ser levados em consideração. Ao que parece é que temos uma verdadeira fogueira de vaidades e interesses financeiros entres médicos e laboratórios e o paciente é somente uma peça entre o ego e o dinheiro.

  11. Por receio de intoxicação ñ se receita altas doses de vitamina D…mas por qual motivo se receita … sem receio nenhum …essas drogas que intoxicam e q ñ resolvem quase nada, e o q resolvem…é bem menos do q as inofensivas 17.000 UI de vitamina D3?

    Sei de pessoas que estão em remissão … de dermatite atópica …e melhoraram absurdamente de EM só com a dose de 10.000 UI…(ñ toma mais pq ñ existem médicos na cidade dele q façam parte desse protocolo).

    E eu tinha osteoporose diagnosticada em junho de 2010… com dores dis pés a cabeça…onde comecei a tomar diariamente (e tomo até hoje) 10.000UI…e de lá pra cá… sai da osteoporose para osteopenia…e ñ sinto mais nenhuma dor!

    Ñ dá para desacreditar na vitamina D3 qdo vimos que ela realmente nos “cura” de vários males e…principalmente…nos dá qualidade de vida.

    Vc como médico deveria somente se ater…em primeiro lugar…nessas beneses q a vitamina D3 traz à vida de seus pacientes que sofrem horrores com doenças sem “cura” …e q causam sofrimentos terríveis. Aí talvez vc entenda o motivo pelo qual vc deva ñ só receitá-la, mas se colocar na luta por mais estudos sobre a vitamina D3…Seus pacientes lhe agradecerão…
    Abs

  12. Dra. Tenho EM desde 2010, comecei o tratamento convencional, Rebif22, Rebif44, copaxone. Como passei mal utilizando esses medicamentos, não tinha um dia de aplicação do medicamento sem efeito colateral, febre, dor no corpo, corpo rígido, me sentia como se tivesse dormido dentro de uma caixa de sapato. 2 crises em 3 meses em 2016, resolvi tentar a vitamina D, esse mês completou 1 ano de uso. Estou ótima, sem fadiga, sem surtos. O que dizer da vitamina D? Me surpreendeu. Hoje nós 3 ( Eu , meu marido e meu filho tomamos), meu marido melhorou das crises constantes de herpes ( na boca) , nunca mais teve, meu filho que sofria a pelo menos 8 anos de rinite alérgica, nunca mais teve o nariz congestionado ( ele não sentia cheiro) e me disse ” Mãe, como você é cheirosa”, ele ficou tão feliz de poder fazer uma coisa simples, sentir cheiro. Eu tomo 100.000 ui por dia. Meu marido e filho 10.000 . O tratamento é muito seguro, faço exames regulares para saber se está tudo indo bem. E quanto ao preço da consulta? essa eu pago R$450,00 a minha primeira consulta durou 4 horas. É caro? Sim , não é barato, porém , em quatro horas, quantos pacientes um médico em um plano de saúde atende? Ou no Sus, quantos pacientes são atendidos? Se o médico atender cobrando o valor que receberia por uma consulta no plano de saúde, ele não pagaria nem o aluguel da sala.

  13. Shirley,

    para que usar o Caps lock? Quem geralmente gosta de usar isso em seus textos, são: Fanáticos Religiosos, Petistas, Semi Analfabetos e outros revoltados. Sendo assim, não da para levar muito a sério o que você escreve aqui.

  14. O mais estranho é que esses médicos do protocolo não atende nenhum plano de saúde e ainda cobram um absurdo na consulta, muitos alegam que pagam caro no curso …. mas acredito que a visão deles está em arrecadar riqueza mais do que ajudar os portadores.
    Fico a pensar e pessoas que não tem condições de pagar como fica?

  15. Tomo 5.000ui por semana e tem diminuído minha dor em 60% da fibromialgia.
    Meu filho também teve melhora na dermatite atopica dele.

  16. SOU PACIENTE DESSE TRATAMENTO DITO ALTERNATIVO, SOU FISIOTERAPEUTA, 200.000UI/DIA…DOIS ANOS DE TRATAMENTO E DAS 3 LESOES MEDULARES, SO RESTA 1… TENHO RESSONÂNCIAS Q COMPROVAM…ISSO NAO É COMPROVAÇÃO??? TEMOS PACIENTES DE 10 ANOS, 8 ANOS, 5 ANOS… QUEREM O Q???? DUPLO CEGO??? OK, TRAGAM SEUS FAMILIARES P TOMAR PLACEBO E PIORAREM POR LONGOS MESES DE OBSERVAÇÃO E ANÁLISES!!!!
    DA LHE HIPOCRISIA….E O JURAMENTO DE HIPÓCRATES, “NAO DARÁS VENENO A SEUS PACIENTES, MESMO QUE PEÇAM” FICA ONDE????

  17. Boa Noite, queria entender o porque dessa utilização da vitamina D no tratamento da EM. Sou estudante de fisioterapia e em uma discussão em classe me surgiu essa dúvida e ninguém soube me responder. Se possível envia a resposta pro meu email. Grata!

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