by Por Maramelia Miranda
Mais lenha na fogueira!
Como esperado (leiam AQUI o que comentei no mês passado sobre este assunto), novos estudos apresentados em Copenhagem, na Dinamarca, onde ocorreu na semana passada o congresso do ECTRIMS – European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis, confirmam o que a maioria das evidências está apontando, de que níveis mais elevados de 25-hidroxi-vitamina D no curso inicial da Esclerose Múltipla (EM) tem correlação com menor atividade e progressão da doença.
Alberto Ascherio, da Harvard Medical School, o mesmo que escreveu um editorial no ano passado, na revista Neurology, quando foram publicados dois interessantes estudos na área, apresentou os resultados da pesquisa na sessão de apresentações orais.
Os autores estudaram pacientes do estudo BENEFIT (trial que estudou pacientes EM / síndrome clínica isolada), analisando dados de vitamina D basais e seriadas nos anos subsequentes, comparando-os com variáveis de desfecho classicamente utilizadas em EM. Dividiram a população estudada em pacientes com níveis de 50 nmol/L or mais (n=213) versus < 50nmol/L (n=251), e em faixas de quintiles, para avaliar diferenças dos desfechos estudados. Encontraram que a cada 50 nmol/L de incremento nos níveis médios de Vitamina D observados, comparando-os com os níveis basais dos pacientes, levaram a uma taxa de redução de novas lesões de 57% (P=0.0009). Os níveis médios de vitamina D foram de 39 nmol/L no grupo com níveis baixos, e de 60 nmol/L no grupo com maiores níveis. Maiores diferenças entre os níveis de vitamina D basais foram associados a:
- Menor incidência de surtos – 57% (P=0.03).
- Menor aumento de lesões das sequências T2 das ressonâncias – 25% (P=0.00004).
- Menores perdas de volume cerebral / ano, pela neuroimagem – 0.41% (P=0.07)
- Menor número de lesões ativas na ressonância (Hazard ratio 0.73, P=0.002).
- Menores graus de incapacidade – redução de -0.17-pontos na escala funcional EDSS – Expanded Disability Status Scale (P=0.004) em follow-up de 4 anos.
Palavras do Dr. Ascherio: “Higher serum 25-hydroxyvitamin D levels early in the course of multiple sclerosis robustly predicted a lower degree of multiple sclerosis activity, MRI lesion load, brain atrophy, and clinical progression over 5 years”.
Palavras da moderadora da sessão, Dra. Eva Havrdova, MD, professora de Neurologia da Charles University (Praga): “The ‘normal’ level of Vitamin D he was talking about in his study is what is needed to prevent rickets. It is not a very high level of Vitamin D. I think supplements of Vitamin D to increase Vitamin D levels up to 100 nmol/L level would be worthwhile, and maybe you would see improvements in the health status of our patients.”
Conclusões
Alguem ainda tem dúvida de que a vitamina D tem relação com EM? Eu já não tinha, e a cada estudo apresentado, a cada paper lido, menos tenho…
Agora precisamos saber até quanto repor, o quanto e como repor, a segurança na reposição, se há diferenças em subgrupos de pacientes, de atividade e subtipo da doença, e as relações dos níveis séricos da Vitamina D com os diferentes tratamentos modificadores da doença.
Depois comento sobre os estudos apresentados sobre CIS (síndrome clínica isolada), menopausa em mulheres com EM, dieta com sódio, natalizumab e outras coisitas interessantes do ECTRIMS…
(Texto inicial adaptado da Medpage Today, gentilemente enviado pelo neurologista Dr. Gabriel de Freitas, colega do Rio de Janeiro).
Eu, na posição de “portador” de EM, filho de médico (meu falecido pai era gineco e citopatologista), que também tinha diagnosticada a EM, com 39 anos de idade, vejo que existem “lados”, por parte da classe médica e científica. Acho que isto é sim parte de um processo natural e importante da medicina e deve ter seus lados defendidos realmente! Todos me parecem ter dados suficientes de que suas teorias são a melhor opção. Entretanto, repito, na posição de portador da doença em questão, vejo como cenário o tempo que me resta de vida, vejo os 6 anos de injeção semanal entremeados aos 3 surtos que tive, combatidos com largas doses de corticóides e ciclofosfamida e, quando “sob controle”, febres semanais, consumo semanal de Dipirona Sódica e mais auto-aplicações de injeções intra-musculares. Isso para ter entre 30 e 35% de “melhoras”. Ok, experimentei essa teoria e tive na pratica, 3 surtos. Vendo o meu “lado” da questão, resolvi testar uma teoria menos penosa nos meus próximos anos de saúde e capacidade física, respeitando o protocolo, especialmente a respeito do consumo de alimentos ricos em cálcio. Não quero esperar pesquisas e aperfeiçoamento de interferons em alguns porcentos, enquanto minha capacidade de ser produtivo se vai, minha auto confiança se vai e meu valor como pessoa depende de SUS… Acredito que existam pessoas que realmente não se responsabilizam pelo que publicam pois, ao faze-lo sob status de médico, causam alvoroço, instabilidade e dúvidas nos pacientes que vêm ob
michel, sua pergunta é interessante, pois estes remedios para EM, os tradicionais (interferons, glatiramer, as novas drogas orais tb), todos estes foram formalmente testados antes, quanto à segurança, para poderem ser aprovados pelo FDA e aqui no Brasil pela Anvisa – E ASSIM LIBERADOS PARA SUA PRESCRIÇÃO. em geral quando tem aprovação do FDA (agencia de saude que regula tratamentos e medicamentos nos EUA), A ANVISA consequentemente aprova. POSSO TE AFIRMAR UMA COISA: é exatamente a segurança de se dar vitamina D em altas doses — este é o ponto crucial pelo qual os neurologistas do mundo todo (ESTOU INCLUIDA neste grupo) não podem dar megadoses de vit D para EM (excetuando-se se vc está fazendo um trial ou estudo clinico, ou pesquisa no assunto). não sabemos, por exemplo, se estas pessoas que estão tomando vit D em doses altas terão deposição de calcio nas artérias e orgaos do corpo, a medio e longo prazo. ou se terão insuficiencia renal com 40-50 anos, após algum tempo do tratamento. ou seja, agora estão bem da EM, mas podem, daqui há 10-15-20 anos, morrerem de infarto precocemente por causa do longo tempo de terapia com megadoses de vit D, ou ter que entrar em programa de diálise, porque usou quando eram jovens, megadoses de vit D… quem sabe disso? ninguem…
este é o motivo pelo qual toda droga ou tratamento deve ser antes testado em estudos clinicos antes de serem liberados. para que saibamos o perfil de segurança dela. atualmente há um estudo clinico na europa testando isso em relação ao tratamento de megadoses de vit D. ainda nao temos este perfil de segurança.
os medicamentos para EM causam efeitos colaterais, (existe algum remedio em medicina sem efeitos colaterais?) — mas os para EM causam porque sao drogas potentes que atuam no sistema imunologico. pesando os beneficios que trazem em reduzir a doença, e os efeitos colaterais, a balança favorece a dá-los aos doentes. conclusao não minha, mas de todos os estudos. estamos vendo mais e mais evidencias de que a vitamina d é um importante fator na atividade da EM, no sistema imunologico da pessoa tb, mas nunca teremos um cenario em que apenas a vitamina D é o único bode expiatorio do problema. essa ideia, propagada por alguns raros profissionais, é de uma irresponsabilidade tão grande, tao grande, que me deixa indignada. imagine, chegar a dizer por ai que com a vitamina D, as lesoes cerebrais da EM “desaparecem”…! para o leigo, familias e para o doente desesperado com o problema, isso é tudo o que a pessoa quer ouvir.
para o técnico no assunto (nós neurologistas), isso é uma bobagem, e alguns interpretam estas declarações até como sendo “picaretagem”, semelhante ao que ocorreu quando houve a historia de estenoses das veias e de tratamento com stents nas veias do cerebro, por causa do artigo publicado do Paolo Zamboni, lembram?!
tem outros fatores envolvidos na EM, alguns ainda não bem compreendidos, como por exemplo, a interessante distribuição maior em mulheres, sobretudo quando em idade fertil. e a interessante distribuição de doença mais grave quando afeta homens mais jovens? com certeza, os hormonios estão envolvidos TAMBEM na atividade da doença. como sempre falamos, É UMA DOENÇA COM MULTIPLOS FATORES DESENCADEADORES E CORRELACIONADOS… muita, muita coisa ainda que nós não sabemos.
obrigada pelo seu comentario. muito interessante. abs
Maramelia Miranda, conte-nos mais sobre a segurança em administrar os medicamentos convencionais para EM, esses indicados pela classe médica em geral.
Não vejo muita segurança, já que todo medicamento traz consigo efeitos colaterais. No caso dos medicamentos relacionados e indicados para a EM, esses efeitos, imagino, sejam mais sérios, estou certo?
E a evolução da doença com os convencionais, justifica a escolha da vitamina d como tratamento único?
Sobre a noticia acima do ECTRIMS, foi citado alguns pontos, eu faço o tratamento a 11 meses, sou portador de Esclerose Múltipla e segue o meu contexto nesses pontos citados: MENOR INCIDÊNCIA DE SURTOS – 57%; Eu: Não tive mais surtos desde quando iniciei o tratamento; – MENOR AUMENTO DE LESÕES DAS SEQUÊNCIAS T2 DAS RESSONÂNCIAS – 25%; Eu: Minhas lesões até a última ressonância realizada em 07/2013 estão estáveis, sem aumento e sem atividade; – MENORES PERDAS DE VOLUME CEREBRAL / ANO, PELA NEUROIMAGEM – 0.41%; Eu: Estáveis em minha consulta questionei ao neur, palavras dele ” esta do mesmo jeito”; – MENOR NÚMERO DE LESÕES ATIVAS NA RESSONÂNCIA; Eu: Não possuo lesões ativas e não houve atividade neste período; – MENORES GRAUS DE INCAPACIDADE – REDUÇÃO DE -0.17-PONTOS NA ESCALA FUNCIONAL EDSS; Eu: Minha escala EDSS em 6 meses de tratamento com o protocolo da Vitamina D, passou de 5.5 para 4.0 tendendo a 3.5… Neste período senti apenas lhermite que é alguns choques ao abaixar a cabeça mas que foram alguns dias e passaram. Para quem não conhece a escala EDSS é :”A Escala Expandida do Estado de Incapacidade de Kurtzke (EDSS) é um método dequaltificar as incapacidades ocorridas durante a evolução da esclerose múltipla ao longodo tempo. A escala EDSS quantifica as incapacidades em oito sistema funcionais (SF)”
link: //pt.scribd.com/…/ESCALA-EDSS-ESCLEROSE-MULTIPLA
Marli, as evidências não são de que “a vit d é o tratamento da EM”, mas sim de que a vitamina d tem relação com a atividade da Doença. O estudo apresentado refere-se somente às diferenças entre portadores que abriram uma SCI e tinham níveis baixos versus mais elevados. Por favor, não confunda o que vc acredita no que é real / fato. Continuo afirmando que tratar pacientes com EM usando apenas vit D e ainda mais em megadoses sem mais estudos com boa qualidade científica, e sem saber da segurança de não estar fazendo mal aos doentes, a médio e longo prazo, ainda é, hoje, algo experimental e conduta que considero má prática medica… Não só eu acho isso, toda a grande maioria da comunidade neurológica mundial. Ok!? Apenas para esclarecer :)))
Prezada Maramelia, enfim estão chegando às conclusões que há mais de dez anos os pacientes do Dr. Cicero Galli Coimbra conhecem: a vitamina D é o tratamento para EM. E ainda um dia vão chegar à conclusão que deveriam ter tido mais respeito pelo trabalho desenvolvido pelo Dr. Cicero pois ele tem uma legião de beneficiados, que SABEM que altas doses de vitamina D não somente páram a progressão da doença, mas também fazem desaparecer ao longo do tempo as lesões, demonstradas por exames de Ressonancia Magnética. Para mim, como leiga, esse é o maior teste que se poderia fazer e sem deixar ninguém sofrendo como acontece nesses testes , que vcs comunidade científica submetem aos pacientes. Mas um dia chegaremos lá. Tudo de bom para vc e obrigada por disponibilizar o estudo.