Tags: epilepsia, crises de tremores noturnos, abalos noturnos ou ao acordar, mioclonias
Por Maramélia Miranda **
Introdução. A epilepsia mioclônica juvenil (EMJ) é um tipo de epilepsia generalizada, caracterizada por movimentos mioclônicos (tremores rápidos no corpo), e às vezes desenvolvimento para crises convulsivas generalizadas.É um tipo de epilepsia relativamente comum, de caráter benigno, respondendo bem aos tratamentos anticunvulsivantes tradicionais.
Sintomas. As crises de mioclonias (tremores nas extremidades ou no corpo, de aspecto incoluntário, costumam iniciar-se na adolescência, e durante estes movimentos os pacientes apresentam a consciência preservada. É comum aparecerem crises geralmente ao acordar, muitas vezes precipitadas por privação do sono ou estresse. Em cerca de 80% dos casos de EMJ, costuma haver a concomitância com crises generalizadas do tipo tônico-clônicas, com perda da consciência, abalos musculares e liberação dos esfincteres. A EMJ representa cerca de 5 a 10% das epilepsias como um todo.
Diagnóstico. É baseado nos sintomas e sinais clínicos, história inicial, e nas características das crises. O eletroencefalograma (EEG) auxilia quando há a presença de descargas generalizadas. Exames de imagem são realizados para excluir lesões estruturais do cérebro. É importante, além da história descrita pelos própriso pacientes, algum testemunho a parte, de algum familiar. Em geral, as características abaixo estão presentes:
- – Sintomas iniciando-se na adolescência;
- – Principal sintoma sendo a presença de movimentos como abalos musculares rápidos, como tremores, “saltos”, ou “pulos” dos músculos do corpo, costumeiramente ocorrendo ao acordar, mas podendo também ocorrer à noite;
- – Não há perda da consciência, com os pacientes permanecendo acordados durante a ocorrência destas crises mioclônicas;
- – Inteligência e intelecto normais;
- – Fatores precipitantes definidos (sono ruim, estresse, álcool);
- – Cerca de 17 a 49% dos casos de EMJ tem história familiar de epilepsia;
- – Miclonias: usualmente rápidas, bilaterais, como contrações descoordenadas envolvendo sobretudo os ombros e braços;
-
– As mioclonias podem evoluir para ausência ou crises generalizadas, em cerca de 80% dos casos.
Fatores precipitantes das crises mioclônicas. Falta de sono, cansaço, esquecer de tomar a medicação, infecções, beber bebida alcóolica. Estímulos visuais repetitivos (fotosensibilidade). Todos estes fatores são especialmente frequentes em adolescentes, motivo pelo qual devem ser orientados neste sentido.
Tratamento e Prognóstico. O tratamento baseia-se no uso de medicações (anticonvulsivantes) para bloquear a ocorrência das mioclonias, e consequentemente a possibilidade de generalização das crises. O medicamento de primeira linha, a primeira escolha, por ser altamente efetivo para estas crises, é o ácido valpróico (Depakene ou Depakote), nas doses de 250mg 2 x dia até 2g dia.
O prognóstico destes pacientes é muito bom, e a doença costuma ter um curso benigno, favorável, com bom controle das crises uma vez isntituído o tratamento. Após um período de pelo menos cinco anos sem crises, costuma-se fazer a tentativa de desmame dos anticonvulsivantes.
** Dra. Maramélia Miranda é neurologista com formação pela UNIFESP-EPM, especializada em AVC e Doppler Transcraniano, editora do blog iNeuro.com.br.
Olá.
Desde a época da escola, sempre percebi que quando acordava em cima da hora ou quando minha mãe me chamava gritando ( sem estilo mesmo rs) eu sentia meu corpo tremer… já teve de acontecer o tremor ser tão forte que derramava o café. Quando há dois anos tive a primeira crise convulsiva, e em menos de três meses tive a segunda. Hoje, com dois anos, tomo depakote Er 500. O neuro diz que não tem idéia se irei parar esse medicamento… pelo que li, espero que com 5 anos eu pare de tomar, com a autorização do neuro, claro. Uma coisa que ele me tirou foi o banho de piscina.
Olá, tenho crises isoladas de EMJ desde meus 17 anos e até o momento fui a 3 neuro e nenhum me diagnosticou como portadora de epilepsia. Foram feitos tomografia e eletroencefalogramas e nada! Ainda assim tenho várias crises no decorrer do ano e todas as vezes me sinto muito constrangida. Inclusive nunca tive convulsão, é normal? Obrigada desde já!!
EMJ pode ser curada se passar quantos anos sem crise , existe algum paciente que teve , estou vendo caso do milton descrito abaixo que teve cura .
Essa doença tem relatos de cura desmamando após 5 anos sem crise ?
Bom dia,
Caros,
Após mais de 10 anos tendo epilepsias (eu nunca fui um cara muito regrado em tomar o medicamento e também sempre ingeri bebidas alcoolicas em grandes quantidades) resolvi fazer um propósito com Deus e assim, parei de tomar os medicamentos por conta própria e não sinto mais nada.
Quem teve EMJ sabe que antes de termos a epilepsia temos as mioclonias e as vezes um abobamento, esquecimento quando estamos conversando. Nunca mais senti nada.
Acredito que essa doença tenha alguma relação espiritual. Estou curado graças a Deus. Qualquer dúvida, entrem em contato por e-mail: mnakayamaf@gmail.com
ola meu nome e lucilene tenho uma filha de 11 anos que começou da crise a um mês gente meu mundo caiu quando vi ela em crise fiquei desesperada achei qu era coisa pior…….chamei o corpo de bombeiro levou ela por hospital nos exames nao deu nada receitaram um medicamento para ela e emcaminhou ela para um neurologista..’…mais tenho fê que foi curada jesus e o medico dos medico………boa sorte para todos voçêis
Meu filho tem 13anos tem crises epileticas desde 1ano na tomou vários medicamentos ficou 3anos sem crises ao as crises voltaram na tem 6anos tentando controlar hoj toma frisio volproato de sódio topiramato ribotril e virgabatrina o virgabatrina tem 1mes q ta tomando achei q aumentou muito as crises depois q começou a tomar o virgabatrina tem algunha relação em virgabatrina e aumento de crises????
Gente descobri um remédio que eu importava e agora chegou ao Brasil, o nome dele é Keppra, pra mim foi muito bom, já fui cobaia devdivetsos medicamentos, acho que todos os mensionados no site até agora e nada dava certo, agora levo uma vida normal.
Pedro, tenho EMJ desde os 14 anos de idade.
O Depaneke e o Depakote não foram efetivos nas minhas crises.
Somente consegui controlar com o Torval CR, um medicamento de liberação prolongada.
Passei alguns anos tomando 600mg/dia do medicamento.
Hoje, 12 anos depois, tenho as crises controladas com 250mg diários, e com a consciência de que preciso ter uma vida regrada com relação ao sono e estresse, e nada de álcool.
O Clonazepam 0,25mg de uso sublingual é interessante para casos de emergência.
Converse com o seu médico.
Eu comecei a ter crise aos 8 anos, minha mãe me levou a uma neurologista infantil, a cada consulta aquela mulher acabava com minha auto-estima, disse até que eu não poderia ter filhos, entre outas coisas. Comecei a tomar tegretol, depakene, trileptal, mas continuei a ter crises. Cheguei ao ponto de tomar remédio com tarja preta, a médica até cogitou me internar. Então minha mãe me levou a outro médico, ao pôr os olhos em mim ele disse que eu estava tendo crises psicológicas. De fato eu tinha epilepsia, mas todo o estresse de descobrir a doença, da médica falando besteira, da minha família inconformada, do medo de ter crises, foi demais para uma criança. Depois disso fiz terapia e diminui muito os remédios, voltei para o trileptal, duas vezes ao dia e tomo até hoje. Tenho 29 anos e vivo bem, faço de tudo, fiz faculdade, trabalho, bebo de vez em quando, tomo café, durmo tarde, claro, com moderação, conheci os meus limites e me cuido.
Como qualquer pessoa, nós principalmente, devemos buscar uma vida alegre e com bons hábitos, comida saudável, exercício e bons pensamentos gente, faz uma grande diferença.
Persistam, procurem ajuda, conversem com seus amigos e familiares, tudo vai dar certo.
to quase em depressão sinto crise na visão,
minhas vistas começam embaralhar, por alguns minutos e as vezes segundos , quando tenho forte sinto ansa de vomito. me ajude tenho 19 anos. tive uma falha no cérebro , eu tomo o remédio LAMOTRIGINA 100 mg
to em desespero, quero ser curado, isso tem cura néééé!
Pedro — volte no seu medico. nao é possivel continuar a ter crises com a gama de medicamentos que temos hoje para tratar EMJ… Tem que – ou ajustae o remedio – ou trocar – mudar o esquema.
Olá meu nome é Pedro,tenho EMJ ao acordar e quando vou dormir,tomo Depakene 500 mg e de 250 mg por dia,isso é terrivel.Só quem tem o problema que sabe como é dificil.Já tive desmaios na rua.O remédio é muito forte que vc fica como um zumbi o dia todo cheio de sono e muito cansado.
Olá meu nome é Pedro,tenho EMJ ao acordar e quando vou dormir,tomo Depakene 500 mg e de 250 mg por dia,isso é terrivel.Só quem tem o problema que sabe como é dificil.Já tive desmaios na rua.O remédio é muito forte que vc fica como um zumbi o dia todo cheio de sono e muito cansado.
Existe Epilepsia Mioclonica Juvenil em pessoas com 50 anos? Grato, se possível me mande a resposta no e-mail.
Fiquei epiléptica aos 46 anos, após um AVC isquêmico, com algumas recidivas.
A epilepcia apresenta crises de difícil controle que só melhoraram com o uso de oxcarbazepina. Muitas outras medicações foram usadas anteriormente, sem bons resultados. Crises parciais que evoluem para generalizadas eventualmente.
Com o uso da Oxcarbazepina tudo entrou nos eixos, salvo alguns mal estares típicos.
O mais difícil não é lidar com a epilepsia, mesmo morando sozinha. Difícil é lidar com o despreparo das pessoas e o desconhecimento do que é uma convulsão.
O PRECONCEITO AINDA É MUITO GRANDE e não dispomos de uma associação que desse suporte psicológico e clínico específico.
Temos a AACD, os AA, os NA, o UAISM e muitos outros, mas a epilepsia precisa de uma abordagem individualizada.
QUEM SABE UM DIA…
Ola. Tem um filho de 8 anos, e quando tinha 1 ano e 3 meses foi diagnosticado com epilepsia ele tinha por volta de 15 a 20 crises por dia, tomou tegretol,carbamazepina, valpakene, depakene,e hoje toma lamotrigina e risperidona e juntamente com um um milagre de Deus a 4 anos q completa em fevereiro do proximo ano ele esta sem crise. Sei q e dificil doloroso mais nao impossivel Deus os abencoe forca e fe
Olá, tenho EMJ desde meus 17 anos. Desde então faço uso do depakene 250mg. Antes de engravidar estava tomando ácido folico, estou com 26 semanas de gestação, minha bebê está super bem. Fiz ultra som morfológica e está tudo certo com ela e principalmente com o tupo renal dela que era o que mais temia. Agora com 6 meses o neuro quer mudar o depakene para o fernobital. Confesso que estou muito insegura com essa troca. Ainda não mudei pois tenho depakene. Ele me disse que posso ter crise com essa troca, ou continuando com o depakene. Quais os reais riscos que corro? Minha bebê corre risco também? E se tiver crise vai afetar ela? Estou com muito medo. Disse isso ao neuro mais mesmo assim ele mandou fazer a troca.
Gostaria de saber se a lamotrigina é eficaz para epilepsia generalizada? Obrigado a todos.
Ana,
Minha neurologista disse que todos anticonvulsivos interagem com os anticoncepcionais, alguns mais, outros menos. É bom você conversar com sua médica. Eu não confio.
Camila Matos
Pode ser Crise de ausência, uma outra forma de epilepsia também. Procure se informar melhor.
Olá
gostaria de saber se alguém faz uso do torval junto com algum anticoncepcional oral. Na bula do torval diz que não há interação medicamentosa mas vivo com medo, tomo allestra 20… alguém aí para acalmar ou piorar minha neura???
Primeira mente gostaria de agradecer e compartilhar esse tormento que é a epilepsia. Sou mãe da Tainá de 19 anos linda e cheia de saúde agora em Maio veio a primeira crise, com direito a internação de 16 dias e 3 de Uti. Quando teve alta passou a tomar carbamazepina 100 1x ao dia. Depois com a troca de Neuro foi receitado Depakote de 250 1x ao dia e 500 1 x ao dia. Desmamamento outra crise mais forte UTI entubada por 9 dias internada por 18 dias agora em tratamento de Depakote de 500 3x ao dia junto com Tegretol de 200 3x ao dia. Gostaria de saber o porque as crises dela é tão forte assim gostaria de pedir ajuda pois estamos preocupados e muito atribulados com tudo isso.
eu tomo lamitor e as crises continuam aff
Bom dia!
Estou com muitas dúvidas sobre o caso do meu noivo. Ele tem 26 anos e apresenta os sintomas acima.
Já foi ao neuro e foi diagnosticado com Epilepsia do Acordar, desculpe a minha ignorância, mas é a mesma que essa apontada acima?
Ele toma anticonvulsivo, mas neste final de semana aconteceu algo estranho. Ele acordou tomou café, entrou no carro e quando os pais dele foram conversar com ele, de repente ele desligou… Não falava coisa com coisa, como se estivesse dormindo com os olhos abertos. E depois voltou ao normal.. O que seria isso?
Desde já agradeço atenção e fico no aguardo.
Camila Matos.
Olá,
Tenho 25 anos e tive minha primeira crise epilética aos 11 anos de idade, quando a EMJ era praticamente desconhecida pela maioria dos neurologistas do Brasil (Cheguei a consultar com a dra. Beatrtiz, professora da universidade federal do Triângulo Mineiro e, mesmo sendo professora, a doutora não tinha a informação da doença).
No início, fui cobaia de vários testes:
Carbamazepina 200mg (2x ao dia)
Carbamazepina 200mg + Diazepam 5mg (2x ao dia)
Carbamazepina 200mg + Fenenoína 100mg (2x ao dia)
Trileptal 150mg + Fenenoína 100mg (2x ao dia)
Todos os medicamentos acima não faziam efeito e me deixavam em estado de zumbi, pois os calmantes são muito fortes.
Aos 13 anos, após me consultar com o Dr. Americo dos Santos Poça d’Agua, fui diagnosticado com EMJ e, o doutor me informou que poderia levar uma vida normal, sem preocupações. Inclusive ele me citou colegas de faculdade, de profissão que também foram diagnosticados com a doença.
Hoje eu vivo normal:
Sou analista de banco de dados
Bebo
Fumo
Durmo tarde
Acordo Cedo
Tomo divalproato de sódio de 500mg 2x ao dia.
Abraços,
Qualquer dúvida, me mande um e-mail
Olá! Meu nome é Luísa, tenho 28 anos e EMJ diagnosticada desde os 14. No início do ano 2000 comecei a ter muitas mioclonias e ninguém sabia o que era. Até que em agosto 2000 tive um desmaio. Procurei um neuro em SP que em minutos diagnosticou EMJ comprovada por ECG.
Comecei a tomar Depakote 750mg (3x dia e posteriormente 500mg 2x dia) em agosto de 2000 e reagi muito bem (apesar de ter engordado 15 quilos nos primeiros 2 meses!!). Em maio de 2005 mudei pro Topamax 100mg (2x dia) pois tive uma convulsão e os efeitos colaterais do Depakote estavam muito fortes (principalmente os tremores).
Desde então tomo Topamax 100mg (por um tempo tomei o genérico e, apesar de ser a mesma composição, a biodisponibilidade, ou seja, a forma como o organismo vai absorver o remédio, é diferente, então não recomendo).
Me casei no início do ano (não tomo pílula pois o anticonvulsivante em geral reduz o efeito e não quero usar mais um medicamento se não terá o efeito adequado), e como pretendo engravidar nos próximos anos já comecei a fazer a troca da medicação para Lamitor (lamotrigina) por ser um medicamento que aparentemente afeta menos o feto. Ainda estou no início da troca, mas ao final tomarei 100mg 2x dia. A troca tem que ser feita gradualmente para evitar, principalmente, rash cutâneo. No momento só sinto muita sede e minha voz um pouco rouca, nada mais.
Tenho total confiança no meu neuro que me acompanha há 15 anos, faz consultas de 1 hora e meia toda vez que vou lá e me deu suplementação de ácido fólico desde já (caso eu engravide sem planejar).
Não tenho o hábito de beber (como tomo remédio desde o início da adolescência nunca desenvolvi esse hábito), mas não me privo de um vinho ou caipirinha ocasionalmente (café tomo todo dia!). Como já tenho EMJ há 15 anos, conheço bem meu organismo e o que desencadeia as crises (privação de sono, jantar muito tarde o que ocasiona pesadelos e me faz acordar no meio do sono pesado, picos de stress elevadíssimos) o que não impede que eu leve uma vida absolutamente normal e que também já prepare meu marido pra quando eu tiver um filho seja mais participativo pelo menos nas madrugadas.
Boa sorte a tds vocês!
Olá, tudo bem?
Tenho hoje 22 anos e há mais ou menos 3 anos atrás fui diagnosticada com Epilepsia, depois de ter tido a segunda convulsão, ambas ao acordar e com algo em comum: seguidas de ingestão de bebida alcoólica. Fiz vários exames e nenhum deu alteração, porém me disseram que isso era normal. Comecei tomando Depakene 750mg 1x ao dia e terminei o tratamento de 2 anos tomando Depakene 250mg 1x ao dia. Porém, um pouco antes de terminar o tratamento, tive que trocar de neurologista e, com meu atual médico, descobri que o tratamento de 2 anos que fiz não auxiliou em nada no meu tratamento, somente me protegeu das crises. Então, após um diagnóstico mais específico: EMJ, iniciei um novo tratamento tomando Depakote 500mg 1x ao dia, que vem me ajudando há quase 1 ano. Apesar de levar uma vida normal, sigo desde 2012 sem consumir nenhum tipo de droga – inclusive de álcool, pois segundo meu neurologista, o álcool está entre alguns dos itens (os quais foram citados na matéria acima) que desencadeiam as convulsões.
Fiquei curiosa em relação ao comentário da Letícia Oliveira, onde ela diz que bebe cerveja e outros tipos de bebida alcoólica, por isso gostaria de saber se isso é realmente permitido, desde que moderadamente, ou dependendo do caso, assim como o meu, as drogas podem ser realmente proibidas pelo médico?
Porque cá entre nós, um vinho de vez em quando faz uma falta!!! hehehe
Abraço a todos!
olá meu nome é Adriana, tenho epilepsia desde os meus 2 anos. Tomo depakene 500mg, duas vezes ao dia e fiquei com um periodo de 8 anos sem crise, nos exames não aparecem nenhum problema neurologico. O médico me tirou a medicação e como tive um grande período de estresse voltei a convulsionar e tomar minha medicação. No ano de 2013, engravidei e acabei tendo um aborto, não sabemos se foi devido a medicação, mas meu grande sonho é engravidar e ser mãe, mas meu neuro diz que é muito arriscado tomando depakene. O que faço?
Olá,
Fui diagnosticada com emj aos 15 anos aproximadamente, no começo eu não tomava a medicação corretamente pois fiquei muito triste em saber da doença, fiquei com medo de ter convulsões pelo corpo todo e até um pouco rebelde. Mas com o passar dos anos eu começei a tomar tudo certinho, é claro que a medicação teve que aumentar, porem hoje em dia com 21 anos minha médica quer retirar o medicamento, dizendo que após dois anos sem crise você não corre mais risco, vendo os relatos aqui acredito que seria melhor procurar uma segunda opinião para saber se devo continuar com o medicamento a vida toda, apesar de ser caro, pois não me adaptei ao genérico. Fico muito feliz em ler os comentários sobre todos que levam uma vida normal, e realmente tudo o que o site diz sobre privação de sono esta muito relacionado. Espero que daqui alguns anos quando estiver pronta pra engravidar isso não atrapalhe realmente. Um abraço a todos.
Não entendo pq sempre fazendo a mesma rotina e tomando os mesmos medicamentos que são: lamitor 150 mg pela manhã e 150 mg a noite juntamente com Urbanil 20 mg a noite, as vezes tem creises mioclonicas não seguidas de convulsão, e as vezes seguidas, como pode um medicamento estar agindo bem por 3 , 4 meses e de repente ter uma crise?
como sei se está na hora de trocar de medicamento?
e tratamento conjuntos com homeopatia, alguem já usou?
Paulo Roberto, realmente tem umas coisas que vemos que dá até frio na espinha!!! pra começar, não tem como atender uma pessoa com um problema neurológico em 15-20 minutos; se a consulta durou isso, esqueça… não houve um atendimento ideal.
e tratando-se de epilepsia, muitas coisas ditas realmente non-sense. essa de que a pessoa não pode ficar sozinha, me poupem. absurdo.
sempre que um paciente fala sobre a recomendação “torta” de um médico, eu respondo na lata:
“troque de médico, procure outro”.
muito serio : a maioria dos neuros não deveriam ter licença medica pra atender qualquer tipo de paciente, é uma vergonha o tanto de diagnóstico errado nesta área.
Procurem um bom médico, conceituado, com diploma e phd no assunto pra não haver erros.
Leticia, muito importante seu relato para mostrar aos pacientes e familias que o problema é controlado e pode remitir, e que a pessoa vive normalmente, e não tem nada de “nao poder ficar sozinho”, como relatou um dos leitores aqui, palavras ditas por um neuro. repito: isso não existe: tem é que tomar seu medicamento, controlar as crises, e viver normalmente, dentro dos seus limites (coisinhas que devem ser evitadas em quem tem tendencia a ter crises).
Olá, meu nome é Letícia Oliveira e convivo com EMJ a cerca de 20 anos. No começo foi muito assustador, porque comecei com ausências que meus pais não perceberam, achavam que era brincadeira de criança até que eu convulsionei. Então minha mãe me levou em um ótimo neurologista que mandou a minha mãe parar de chorar, porque não se tratava de nada grave. Ele disse que eu poderia tomar duas medicações o depakene e o zarontin, um remédio francês, porém mais caro. E com os dois eu tive ótimos resultados e ele disse mais, esse é um tipo de epilepsia totalmente controlável e passível de CURA, eu poderia levar uma vida normal, desde que eu tomasse direitinho a medicação e EVITASSE cafeína, estresse, álcool e etc. Mas gente é evitar e não PROIBIR. Como uma boa adolescente, eu comecei a beber, tomava café e fui entendendo qual era o meu limite para cada coisa. Eu vivo hoje normalmente, tomo minha medicação, de vez em quando tomo minha cerveja, meu whisky e principalmente café e nunca convulsionei. Eu tive DOIS FILHOS e não parei de tomar a medicação por orientação médica, apenas diminuí muito, comecei a tomar uma vez por semana e zero álcool, zero café e zero estresse e levei numa boa. Meus filhos são extremamente saudáveis. Cada um tem um organismo, mas o que quero dizer é que SOMOS NORMAIS E PODEMOS VIVER TRANQUILAMENTE COM EMJ.
Fiquem bem.
dayane, que médico é esse?! só porque tem EMJ não significa que não pode ficar sozinha. Se teve algumas crises, deve tomar o medicamento para proteger das crises, e viver sua vida normalmente… reveja esta recomendação que te deram. se preciso for, passe em outro médico, veja outra opinião… abs e boa sorte.
Olá,
Me chamo Dayane tenho 21 anos e comecei a ter crises no final do ano passado, fui ao médico ontem e ele disse que é EMJ; minha família está preocupada comigo, o médico falou que eu não posso ficar sozinha. SENHOR, ENTREGO MINHA VIDA EM SUAS MÃOS; TU ÉS O MÉDICO DOS MÉDICOS. Eu creio na minha cura pra honra e glória do nome de JESUS CRISTO.
Boa tarde,
Tenho 41 anos e estou há 20 anos sem crises, gloria ao Deus Pai Todo-Poderoso.
Tive a primeira crise aos 13 anos, dormindo. Acordei dentro do carro a caminho do hospital, chorando e confusa. Desde o princípio, o Neuro receitou Depakene, mesmo sem ter nenhum resultado que indicasse epilepsia nos exames. Acho que também por isso, este primeiro médico limitou-se a dizer algum diagnóstico conclusivo. Passei 5 anos sem crise, tive uma adolescência normal. Ao completar 18 anos, já estava no terceiro neurologista, pois procurei algum que me dissesse o que eu tinha e porque precisava tomar medicamentos, posto que os exames nada atestavam. Esse terceiro me explicou sobre a EMJ e me deu bastante esperança em relação a toda a gama de dúvidas que eu trazia só comigo. então mudamos a medicação para o Tegretol.. Foi ruim, voltei a ter crises ao acordar, cheguei a cair na cozinha sozinha logo depois de levantar da cama… Parecia que tudo voltava numa enxurrada. Voltamos para o Depakene, que a essa altura já estava tomando bem pouquinho, tipo 1/2 ou 1/4 de 250 mg, não lembro exatamente. Pronto, cessaram as crises desencadeadas quando tomei tegretol.
Eis que ocorreu o que o neuro mais temia e me prevenia: engravidei aos 20 anos, tomando o Depakene. Meu médico suspendeu imediata e totalmente a medicação, e mandou eu ter mais regras do que nunca. Zero estresses, zero farra, zero preocupações, zero neuroses. Alimentação saudável, sono na hora certa e durante 8 horas ininterruptas, etc… Assim os fiz. Segui a cartilha ao pé da letra. Não tive uma crise simples sequer durante os 8 meses sem remédio!
Porém – sempre tem um porém, quando meu bebê tinha 1 mês, naquele ritmo de trocar o dia pela noite, começei a sentir crises simples, que tentei controlar sozinha e calada, pois não queria voltar aos medicamentos para não comprometer a amamentação; mas não teve jeito: numa madrugada a crise simples evoluiu e convulsionei total. Estava com 21 anos. Voltei aos remédios, meu bebê teve que mudar de quarto (passou a dormir com minha mãe), durante 8 meses, quando ele já passou a dormir durante toda a noite e voltou o berço pro meu quarto. Ainda tomei o Depakene por mais um ano, até retirar completamente. Desde então, nunca mais senti nada, e espero nunca mais passar por toda essa aflição. Creio que, como tudo na vida, algum propósito houve nessa história toda. Agradeço a Deus por hoje ser uma mulher saudável, mãe de 3 filhos lindos, amáveis e tranquilos!
aline, o valproato não é bom para engravidar. o melhor das drogas antiepilepticas é o tegretol. se vc teve algum controle das crises com este remedio, uma opcao seria tentar trocar o depakene por tegretol e depois comecar a tomar acido folico, e depois de alguns meses, engravidar. nao tive acesso aos seus exames, mas acho que deve passar com um bom neuro, discutir esta opcao com seu obstetra. não é impossivel. apenas tem que planejar certinho.
mas definitivamente, com depakene, nao dá. teria que trocar o remedio e torcer para vc ficar bem. seguir dieta certinho, baixar o estresse. e tomar acido folico meses antes das tentativas de engravidar. outra coisa é saber realmente a causa do porque vc teve os abortos, investigar trombofilias (tendencia de trombose no sangue). fica dificil saber se vc teve aborto por causa do depakene ou porque tem esta tendencia. isso um bom hematologista pode te ajudar. abs boa sorte.
Olá! Tenho 30 anos e desde os 12 tenho epilepsia mioclonica, da qual só soube seu tipo em 2013. No início vários neuros tentaram me tratar com carbamazepina, trileptal, tegretol e, nenhum foi eficiente em 100%. Mudei para o DEPAKOTE 250mg 3x ao dia e foi o que controlou a crise total. Atualmente tento engravidar, mas todos os médicos que passo me desanimam qdo digo que tomo Ácido Valproico. Ja tive 2 gestações e as duas o coração do bebê parou. A primeira com 3 meses e a segunda com 2 meses. Será que o remédio está comprometendo a evolução da gestação, mesmo eu tomando todos os cuidados?
Oi, meu nome é Laryssa. Gostaria de saber o porque de eu tomar Depakote de 250mg e quando estou perto de menstruar as crises começam a aparecer? Já tomei o de 500mg mais o Neuro passou o de 250mg. Quero saber também se um dia vou ficar livre dessa doença, pois às vezes não tenho mais vontade de viver por conta dessa doença…
Obrigada.
Bom eu tenho 15 pra 16 anos e tenho emj há 1ano estou em tratamento com o, Torval 500mlg 3x ao dia. No começo meus familiares pensaram que era algo muito grave mais, depois de passar com 4 neuros achei uma que me ajuda da forma certa.
Ela me pedio todos os exames necessarios de tomografias ha ressonancias e em todos os exames nada. O que nem era bom nem ruim de certa forma. Ainda nao pararam minhas crises mais esta melhorando,espero que o medicamento funcione… Bom Dia e melhoras ☺
Olá
Tenho 26 anos e portadora de epilepsia mioclônica juvenil desde os 11. De lá prá cá, tomei fenobarbital 100 mg (2 x ao dia) durante um bom tempo, cheguei até ter alta do tratamento quando que de repente tive três crises seguidas, voltei a tomar o fenobarbital 100 mg (2x ao dia) associado ao hidantal, dormia quase 12 horas por dia. Quando engravidei tive várias crises, mas sem nenhum risco para o bebê. Consultei com inúmeros médicos e cada um dia dizia uma coisa e alterava a medicação, ou seja, tomei, tegretol, trileptal, pra vocês terem uma idéia cheguei a passar com um ‘médico’ que chegou a consultar no google o que poderia me receitar, fiquei revoltada e por conta própria voltei a tomar o fenobarbital. Depois de um caminho árduo, achei o médico que deu jeito e atualmente faço uso do Depakote500 (2 x ao dia)
meu filho tem epilepsia mioclonica, desde de bebe; so que eu nao sabia, achava que era anjinho brincando com ele; entao eu por curei um neuro pra fazer um em sanes fis quatro o timo que ele fez foi manoterado por comeras de 12 horas ele faz uso de depakene
LUCINEIA OLIVEIRA…..BOM DIA……O TRATAMENTO DO SEU FILHO É DE PRIMEIRA LINHA, UM DOS MAIS MODERNOS….FAÇO USO DO MESMO “COQUETEL” POREM EM DOSES MAIORES/// SE NO CASO DO SEU FILHO FUNCIONA. ( VC NÃO COMENTOU)…CONTINUE COM ELE. MAS, DEIXO AQUI A RECOMENDAÇÃO DE EXAMES PERIODICOS DO FIGADO…..A TODOS . ABRAÇOS…BOA SORTE AMIGA ……
LUCINEIA OLIVEIRA…..BOM DIA……O TRATAMENTO DO SEU FILHO É DE PRIMEIRA LINHA, UM DOS MAIS MODERNOS….FAÇO USO DO MESMO “COQUETEL” POREM EM DOSES MAIORES/// SE NO CASO DO SEU FILHO FUNCIONA. ( VC NÃO COMENTOU)…CONTINUE COM ELE. MAS, DEIXO AQUI A RECOMENDAÇÃO DE EXAMES PERIODICOS DO FIGADO…..A TODOS . ABRAÇOS…BOA SORTE AMIGA
ola Tiago Rodrigues…..gostaria de add, pois passei pelos mesmos medicamentos
Olà,meu nome é Joseane e tenho uma filha de 15 anos que tem eplepsia mioclonica desde os 3 anos de idade,hj toma trileptal 600 mlg 2x ao dia,depakene 500 mlg 2x ao dia e urbanil 1 x ao dia,e ms assim ela esta tendo as crise todos os dias,recentemente levei ela em novo neuro que me desiludiu dizendo que as crises da minha filha nao tem cura e que ele ate podia trocar os medicamentos dela mais logo elas voltariam,que 90 por cento das pessoas que tem eplepsia,melhoram com o tempo mais a da minha filha nao pq a dela nao tem cura
Olá, primeiramente parabéns pelo portal e pelo conteúdo, obrigado pelos esclarecimentos.
Bem, tenho eplepsia que começa com crises parciais simples sempre ao acordar, na maioria das vezes se for abruptamente. Tomo 1 Oxcarbazepina 600mg (Trileptal), 1 Fernobabital 100mg (Gardenal) e 1 Lamotrigina 100mg (Neural) na dosagem de 1 vez ao dia, às 23hrs, os 3 juntos. Aqui vou deixar todas as combinações que lembro já ter tentando da mais antiga pra mais recente.
1 carmabazepina 200mg
2 carmabazepina 200mg
1 oxcarbazepina 300mg
2 oxcarbazepina 300mg
1 oxcarbazepina 600mg + 1 fernobabital 100mg (antes de dormir)
2 oxcarbazepina 600mg + 1 fernobabital 100mg (antes de dormir)
1 oxcarbazepina 600mg + 1 fernobabital 100mg (antes de dormir) + 1 Lamotrigina 100mg (atual)
Todas as doses acima foram diárias, divididas algumas vezes em 2x ao dia.
Nenhuma teve resultado satisfatório no controle efetivo das crises ao acordar.
22 anos, 1.70m, 70kgs.
Agravantes:
Trabalho com Programação (15 horas por dia no computador)
Noite mal dormida é quase que uma regra pra minha crise.
Acordar com fome também é uma regra pra minha crise.
Algumas atividades que precisam de uma atenção muito dedicada desencadeiam crises parciais simples, como por exemplo um esporte de Luta que requer movimentos repetitivos e concentração sob tensão. Tudo isso inicia a crise parcial simples, mas nunca aconteceu de uma crise parcial simples que se iniciou por algum motivo que não seja o despertar, se transformar em uma crise generalizada.
Minhas convulsões não são fortes, duram pouquíssimo tempo, já tive várias convulsões enquanto estava só em casa e por se iniciar nas crises simples eu sei quando vou ter e me preparo deitado na cama para não me machucar com o peito para baixo e uma almofada no peito para dar uma altura para a saliva sair normalmente.
A última combinação de medicamentos não teve resultados efetivos, inclusive senti piora em relação à combinação anterior (1,2g Oxcarb + 1 fernobab).
RNM só mostram uma anomalia venosa assimétrica que todos os médicos (5 Neuros) descartaram ser a causa das crises.
Estou agora desistindo de mais um Neurologista. Alguns dizem que o melhor é continuar com um Neuro que acompanhe por um bom tempo, mas o maior problema é encontrar um neuro que realmente acompanhe, pois são 8 anos de epilepsia sem conseguir controlar as crises.
Nunca tinha visto esse medicamento Depakene e nunca fui indicado a tomar, gostaria de, se possível, entender qual é o seu diferencial em relação à Oxcarbazepina, fernobabital e lamotrigina, uma vez que os princípios ativos são diferentes, bem como as reações adversas, como já pude ver.
Apenas gostaria de entender o motivo de meu neurologista ainda não ter me indicado este medicamento.
A todos os profissionais da neurociência, meus sinceros agradecimentos.
Só quem tem epilepsia é que sabe a dificuldade que é, a ansiedade, os momentos de crises parciais simples…
Já cheguei a ter 5 convulsões por semana, todas as manhãs. Acordava às 06:30, tinha convulsão, acordava tonto da convulsão às 06:45, levantava, lanchava e ia estudar às 07:15. Todos os dias.
A mesma luta que vocês têm aí no estudo da neurociência a gente tem aqui diariamente na sobrevivência.
Grande abraço,
Tiago Rodrigues
Olá meu nome é Renata tenho 16 anos,tenho perda de consciência, seguida de vários outros sintomas como perda de visão i movimento das pernas e braços desde meus 10 anos, algumas vezes ia ao médico i eles falaram que não tinha nada que era frescura minha. Mas com 14 anos passei por um neurologista no qual mi diagnóstico com síndrome vaso vagal, tomo depakene 500mg faz 1 i meio mas tenho crises as vezes. Esse medicamento está fraco ou não é o certo?
Desde já obrigado.