Tags: epilepsia, crises de tremores noturnos, abalos noturnos ou ao acordar, mioclonias
Por Maramélia Miranda **
Introdução. A epilepsia mioclônica juvenil (EMJ) é um tipo de epilepsia generalizada, caracterizada por movimentos mioclônicos (tremores rápidos no corpo), e às vezes desenvolvimento para crises convulsivas generalizadas.É um tipo de epilepsia relativamente comum, de caráter benigno, respondendo bem aos tratamentos anticunvulsivantes tradicionais.
Sintomas. As crises de mioclonias (tremores nas extremidades ou no corpo, de aspecto incoluntário, costumam iniciar-se na adolescência, e durante estes movimentos os pacientes apresentam a consciência preservada. É comum aparecerem crises geralmente ao acordar, muitas vezes precipitadas por privação do sono ou estresse. Em cerca de 80% dos casos de EMJ, costuma haver a concomitância com crises generalizadas do tipo tônico-clônicas, com perda da consciência, abalos musculares e liberação dos esfincteres. A EMJ representa cerca de 5 a 10% das epilepsias como um todo.
Diagnóstico. É baseado nos sintomas e sinais clínicos, história inicial, e nas características das crises. O eletroencefalograma (EEG) auxilia quando há a presença de descargas generalizadas. Exames de imagem são realizados para excluir lesões estruturais do cérebro. É importante, além da história descrita pelos própriso pacientes, algum testemunho a parte, de algum familiar. Em geral, as características abaixo estão presentes:
- – Sintomas iniciando-se na adolescência;
- – Principal sintoma sendo a presença de movimentos como abalos musculares rápidos, como tremores, “saltos”, ou “pulos” dos músculos do corpo, costumeiramente ocorrendo ao acordar, mas podendo também ocorrer à noite;
- – Não há perda da consciência, com os pacientes permanecendo acordados durante a ocorrência destas crises mioclônicas;
- – Inteligência e intelecto normais;
- – Fatores precipitantes definidos (sono ruim, estresse, álcool);
- – Cerca de 17 a 49% dos casos de EMJ tem história familiar de epilepsia;
- – Miclonias: usualmente rápidas, bilaterais, como contrações descoordenadas envolvendo sobretudo os ombros e braços;
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– As mioclonias podem evoluir para ausência ou crises generalizadas, em cerca de 80% dos casos.
Fatores precipitantes das crises mioclônicas. Falta de sono, cansaço, esquecer de tomar a medicação, infecções, beber bebida alcóolica. Estímulos visuais repetitivos (fotosensibilidade). Todos estes fatores são especialmente frequentes em adolescentes, motivo pelo qual devem ser orientados neste sentido.
Tratamento e Prognóstico. O tratamento baseia-se no uso de medicações (anticonvulsivantes) para bloquear a ocorrência das mioclonias, e consequentemente a possibilidade de generalização das crises. O medicamento de primeira linha, a primeira escolha, por ser altamente efetivo para estas crises, é o ácido valpróico (Depakene ou Depakote), nas doses de 250mg 2 x dia até 2g dia.
O prognóstico destes pacientes é muito bom, e a doença costuma ter um curso benigno, favorável, com bom controle das crises uma vez isntituído o tratamento. Após um período de pelo menos cinco anos sem crises, costuma-se fazer a tentativa de desmame dos anticonvulsivantes.
** Dra. Maramélia Miranda é neurologista com formação pela UNIFESP-EPM, especializada em AVC e Doppler Transcraniano, editora do blog iNeuro.com.br.
Ola sou Arlan , tenho 19 anos e apresentei convulçoes aos 16 , fiz exames e constatou que minhas convulçoes foram generalizadas atraves de um trauma no cranio (uma pancada) , e me foi dito que eu possuia um coagulo no cerebro .. mas fiz um EECG com contraste e o meu neuropisiquiatra falou que eu nao tenho nenhum coagulo e que se eu tinha foi dissolvido , queria saber o que fazer pois tenho grandes sonhos e de certa forma as convulçoes atrapalham nao que eju apresente constantemente mas quero tira CNH e outras coisas , faço tratamento com o CABARMAZEPINA 200mg 1x por dia e nao apresento convulçoes mas queria tentar acabar com isso pra nao ser tratado como diferente e nem achar que posso ter uma convulçao a qual quer momento ..
Me ajuda ae .. Abraços
Ola tenho epilepsia, fiz um exame agora e uns dos mais modernos, acho que vou ter um melhor resultado; acho que vai ajudar vcs, é um exame em RM de 3 tesla, a resolução sera bem melhor. isso pode ajudar vcs e diagnosticar melhor os casos.
ola,ano passado meu filho com 11 anos teve uma convulsao na escola,foi atendido desde entao faz tratamento ja passou mais de 2 neuro ja tomou varios tipos de remedios e nada de melhora ainda crises fortes neste 1 ano de tratamento ele teve 5 crises as demais sao quedas como se estivesse sem forcas e perda da fala por alguns segundos no momento ele esta tomando depakene 3x ao dia carmamezepina 3x ao dia e agora entroduzindo o topiromato 2x ao dia mas fazendo a retirada da carma,e ainda nao vi nenhuma melhora nos exames so consta alteracao no encefalo,fico triste por ver ele neste estado pois eh uma crianca
thais, tem que tentar outros anticonvulsivantes, como carbamazepina, ou lamotrigina, ou oxcarbazepina. melhor é conversar com seu neuro e explicar isso a ele, e fazer a tentativa.
Olá. Tenho 20 anos e sou bailarina. Aos 14 anos, fui diagnosticada com EMJ e passei a tomar acido valproico 300mg 1 vez ao dia, tendo evoluído aos 18 anos para 2 vezes. Entretanto, este remédio me engordou muito e retém muito líquido em mim o que, profissionalmente, não posso lidar. Não tenho crises há 2 anos e gostaria de saber se tem algum remédio de semelhante tratamento que me ajude ou pelo menos não me atrapalhe, como faz o ácido valproico. Abç.
Paula,
Eu tenho epilepsia mioclonica desde os 14 anos, mas fui realmente diagnosticada com 19. Hoje estou com 22 e tomo o remédio Amato, 25mg, uma vez ao dia (antes de dormir) há 2 anos e me adaptei muito bem ao remédio. Não tive nenhum efeito colateral.
Olá minha filha hoje com 16 anos ,teve a 1 convulsão no dia do aniversário de 15 anos, antes com 14 anos vinha reclamando de tonteiras e tinha muitos espasmos dormindo, levei ao neuro e ele disse que ela tem uma pequena dirritimia que eu pesquisando entendi que se trata de epilepsia, receitou hidantal 2 X 100 MG porém o rosto dela ficou cheio de espinhas , muitos pêlos, e também engordou, daí ele mudou para tegredol 200 mg pioraram os espamos e foi alegado que o remedio estava fraco,e ele mudou para tripeptal 300 MG no qual as tonteiras e os espasmos pioraram resolvi mudar de neuro levei na Dr. Maria Bacelar, onde diante de outro eletroencefalograma mudou a medicação para depakote 500 MG somente a noite as crises de estamos somente dormindo cessaram porém após 7 meses de medicação fizemos exames de sangue e as enzimas hepáticas estão altíssimas, resultado trocou a medicação pra 1 X a noite gardernal 100 MG e os espaços continuam quando ela dorme…descobri pesquisando que ela tem epilepsia mioclonica, porém o remédio eficaz pra isso ela não pode tomar….Será que alguém está passando ou passou por isso??? Preciso de ajuda morro de medo dela ter outra convulsão, se alguém puder me ajudar agradeço.
Boa tarde! Fui diagnosticada como eplética aos 16 anos, minhas crises eram noturnas só dava dormindo comecei a tomar Gardenal 100 mg 1 comp antes de dormir.
Aos 21 anos decidi engravidar , demorei 3 anos para engravidar, estava alguns meses sem tomar o Gardenal porque fazia tempo que não tinha crise o medico me liberou, mas me deu uma crise! Fui ao hospital de manha e como estava atrasada o mestruação 10 dias fiz exame e deu positivo!!! Minha gravidez correu tudo bem , voltei a tomar o remedio tomei Gardenal na gestação e na amamentação sem restrição!! Hj minha filha tem 7 anos completei 32 anos, decidi engravidar novamente estou fazendo os exames necessarios!! Só que o exame de plaquetas esta muito baixo…meu cardiologista falou que pode ser por conta do Gardenal, estou preocupada!! Vou ao Hematologista para saber! Espero ter ajudado as futuras mães . Bjsss
Olá,
Amei o texto.
Tive minha primeira crise com 12 anos de idade, fenobarbital e gadernal não surtiram efeito em mim.
Com 14 anos mudei de médico e ele me receitou Acido Valproico de 250 mg sendo administrado 2x ao dia. Nunca mais tive uma crise. Hoje estou a 6 anos sem crise mas tenho medo de tirar o medicamento.
Tenho vontade de ser mãe, minha dúvida e: se eu engravidar mesmo tomando anticoncepcional, o que eu faço? Da tempo de mudar o medicamento mesmo no início da gravidez sem causar danos ao feto?
Tomo ácido folico todos os dias porque tenho medo de engravidar mesmo tomando o anticoncepcional.
Olá fui diagnosticado com EMJ quando tinha 14 anos após passar por diversos neuros e tomar diversos tipos de remédios ( tegretol, lamotrigina, gadernal, rivotril) e mesmo tomando esses remedios tinha os espasmos graças a Deus após ir a diversos médicos encontrei uma médica excelente Dra. Maria elisa que me diagnosticou e trocou o medicamento que estou tomando até hoje ( estou com 23 anos) o depakote 500mg 2x dia nunca mas tive espasmos ou convulsões tenho uma vida normal a única restrição é o uso de bebida alcoólica, que eu não gosto mesmo, no mas levo uma vida sem nenhuma restrição, pratico esportes, trabalho a noite e descanso durante o dia durmo de 6 a 7 horas/dia.
TENHO UMA VIDA NORMAL.
Oi pessoal
Tenho EMJ desde os 15 anos de idade e hj estou com 36 anos. Sempre tomei depakene 500 MG 1 vez ao dia. Após 5 anos sem crises convulsivas meu marido e eu resolvemos ter nosso filho, e após um ano de adaptação à carbamazepina engravidei, tive uma gestação ótima. Fazem 20 dias q nasceu nosso baby, lindo e completamente saudável. Porém eu voltei a ter espasmos mioclônicos, aqueles movimentos involuntários e agora estou no dilema de continuar ccom a carbamazepina e amamentar ou trocar para o depakene, suspender a amamentação e dar mais segurança a mim e ao meu filhote. Se alguém tiver uma experiência parecida ou saiba de algo semelhante q possa me dar uma luz, por favor compartilhe.
Olá amigos;
Meu nome é Fernanda e tive minha primeira convulsão aos 19 anos. Antes do fato ocorrer em si, tinha esses movimentos involuntários (que chamamos de “tiques”) e achava que eram algo estranho, mas que iam passar.. Tais movimentos, ocorriam sempre pela manhã. Na época, estudava demais e trocava o dia pela noite. Tomava café com coca cola, guaraná em pó e energéticos para manter-me acordada… Coisas de adolescentes, inconsequentes…
Bem, hoje tenho 31 anos… Passei por no minimo uns 10 neuros, até encontrar a minha salvadora da pátria, Dra. Vanderci Borges da UNESP de SP. Até pro psiquiatra um louco me mandou, dizendo que o que eu tinha era psicológico!!! kkkkkk
Bom gente, pra quem se descobriu agora, dou (se Dra. Maramelia me permite), algumas dicas: não deixe de dormir 6 horas no mínimo no dia. Programe-se! é a sua saúde neste momento que importa. Se tomar os remédios e não dar esse tempinho pra vc, não adianta.. o cérebro não funciona direito no dia seguinte.
Como disse nossa amiga que gosta de bebida alcoólica. Tomo cerveja e um vinhozinho de vez em quando. Segredo? Não beba demais e nem próximo a hora de tomar remédio… É simples! Seu fígado não dará conta de fazer o efeito do remédio e digerir o álcool… Além disso, durma! Não passe a noite bebendo e vá trabalhar no dia seguinte cedinho!
Estou há quatro anos sem crise. A minha última, foi causada por um cochilo de fim de tarde interrompido abruptamente…
Curta a vida… EMJ não é o fim do mundo… São só algumas regrinhas que temos que nos adaptar.
Ah.. tomo Depakote ER 500 mg, uma vez ao dia.
Beijos
Olá, gostei muito deste site, muito confortante saber que não estou só. Minha filha apresentou mioclonias aos 10 anos de idade, sempre a noite, mas achávamos ( eu e o pai dela) que estava brincando e até mesmo fingindo para chamar nossa atenção e não ir pra cama dela, pois sempre que tinha mioclonias, eram a noite. Sua 1º convulsão foi aos 13 anos, onde levei ao neuro e ele me deu uma paulada na cabeça dizendo…sua filha é epiléptica, (queria mata-lo). Começamos o tratamento, após fazer exames (eletros, tomos) com zivalprex 250mg pela manhã, ela por vezes teve mioclonias, mas sem convulsionar, a não ser por privação de sono. Trocando de neuro, trocou medicamento para lamotrigina, alegando que depakene, depakote, não se deve ser ministrados em meninas..ela tomou por mais ou menos 3 anos..aos 17 teve um enorme cisto ovariano, dizendo dr. que foi em função do medicamento, tb teve acne severa, teve que fazer tratamento c/ roacutan.
Hoje ela toma 150 mg de lamotrigina pela manhã , 150 mg de lamotrigina a noite , juntamente com urbanil (clobazam 20 mg).
Minha grande dúvida é a seguinte: pode por uma única vez ter esquecido de tomar o medicamento correto (tipo tomou 100 mg em vez de tomar 150mg) e ter dormido pouco tb neste dia, ter uma convulsão?? pois qndo tomava zivalprex confesso que as vezes esquecia de medica-la e mesmo assim não tinha crises..o que houve? o caso está se agravando? em 4 anos teve em torno de 10 convulsões.
aguardo uma palavra, por favor.
Obrigada!
Amigos. Gostaria de poder aproveitar esse espaço para perguntar sobre os caminhos que cada um encontrou. pedir para dividir as experiências positivas. leio e pesquiso demais a respeito e acabo sempre com algumas novas esperanças e muitas dúvidas. minha filha caçula que só me da orgulho carinho e amizade logo fará 17 anos e bem lutando entre o pequeno mau na infância e o grande nau depois da puberdade. alguém já testou utilizar CORETO DE MAGNESIO P.A.? li relatos muito inspirados sobre este suplemento mas queria saber de alguém se usou e o que obteve. Seria bacana conhecer pessoas por perto pra compartilhar nossas experiências e até dar apoio. desejo muita força a todos.
Olá, gostaria, primeiro, de elogiar o texto pois descreve com muita assertividade a EMJ. Tenho 26 anos, e fui diagnosticado quando tinha 15, após uma crise com perda de consciência, mas precedida de mioclonias, que na época não sabia o que eram. Tomo remédio, há 11 anos, e desde que comecei a me medicar levo uma vida 100% normal. Em todos estes anos tive apenas 4 crises com perda de consciência, todas ao despertar, sendo a ultima, após 7 anos sem crise, decorrente de privação de sono constante.
Posso assegurar a todos os pais preocupados que, se medicados, seus filhos e filhas podem e devem viver uma vida normal, sem preocupações. É assustador para quem nunca viu uma crise com perda de consciência, quando a vê pela primeira vez. Mas fiquem certos de que é uma doença tratável, e que não prejudica em nada o cotidiano.
O que percebo ser um grande problema, e por isso a importância de textos assim, é o preconceito e ignorância sobre a doença.
Podem ficar tranqüilos pois sou formado, trabalho muito e levo uma vida normal indo a festas, baladas, e nunca me privo de nada.
Boa sorte a todos os que estão enfrentando a doença e saibam que a vida de vocês não será diferente da de ninguém em nada!
silvania, os exs principais são estes mesmo. para EMJ, bastam a TC e o EEG. não é preciso uma ressonancia, caso as crises sejam bem caracteristicas de mioclonicas e o EEG compativel. lembrar que a medicação de primeira escola, sendo EMJ, é acido valproico. sugiro que vc converse com seu neuro, para verificar com ele a certeza mesmo deste diagnostico, e tb verificar se o seu filho responderá bem à carba. a carbamazepina é tb usada para EMJ, e é um remedio excelente com poucos efeitos colaterais. abs e boa sorte.
meu filho foi diagnosticado epilepsia a 0 8 dias, o mesmo teve a primeira crise em 01/01/2014, fizemos todos os exames inclusive o eletroencefalograma e a tomografia do cranio, neuro informou que não deu nada, estava tudo ok, e não passou nenhuma medicação. a 08 dias ele teve outra crise, e voltamos a neuro e então ela passou a medicação carbamazepina, 01 comprimido manhã e outro a noite, disse que ele ia tomar por 02 anos,preciso saber se existe algum tipo de exame ,para que possamos terum diagnostico mais preciso.
Boa noite. Minha esposa tem esse tipo de Epilepsia. E é exatamente como diz o texto acima que descreve esse problema. Confesso que é doloroso muitas vezes ver e não poder evitar essas crises, pois em certos momentos tudo que não precisávamos era de ela desse crise, e sem que ninguém esperasse ela convulsionava, dentre tantas situações assim que passamos, destaco uma em que ela tinha acabado de receber alta na maternidade de ter nosso filho, e com ele ainda nos braços convulsionou, mas graças a nosso amado Jesus, nada de ruim os aconteceu. Alias filho esse, cujo, tem o nome Bernardo Valentim, por que eu não podia deixar de homenagea-lo com esse nome pois a gestação de minha esposa foi muito conturbada.
Mas no meio de tanta coisa ruim, faço de tudo pra que ela não se sinta mal por essas situações.
Pois observando-a levar a vida, percebo a mulher maravilhosa por quem até hoje sou apaixonado, nunca vi tamanha bravura em uma só pessoal, generosa, amorosa, carinhosa, e acima de tudo que eu falar, Feliz! Essa é a mulher por quem dedico meus dias, e dou a minha vida se preciso for. Pois com ela eu aprendi a ser um homem de verdade.
Um abraço para aqueles que passam pela mesma situação. Tenha fé que vai dar tudo certo!
gabriel, obrigada pelo seu relato. com certeza serve de exemplo (e bom exemplo!) a outros pacientesd e familiares, de como se consegue conviver harmoniosamente com diversas doenças, e a EMJ é uma delas! Parabens!!!
Olá, fui diagnosticado com EMJ aos 13 para 14 anos. Comecei o tratamento com Depakene, passei uma faze experimentando o Topiramato mas não deu certo aí voltei ao Depakene. passei cerca de 8 anos sem ter nenhuma crise e nos últimos 2 anos voltei a ter crises. Faço o tratamento no Hospital São Paulo, os médicos mudaram o remédio para o Depakote e com o passar do tempo devido a minha rotina de vida e poucas horas de sono a dose do remédio que era super baixa (250mg de depakene por dia) passou para 1000mg de Depakote e agora também estou tomando ácido fólico por recomendação médica. Queria dizer à todos que é muito triste quando temos estas crises generalizadas, mas elas são perfeitamente controláveis, temos apenas que no atentar à medicação e conseguir ter no mínimo 6 hrs de sono, infelizmente eu tenho conseguido dormir no máximo 4 hrs por noite por conta da correria do dia a dia, mas acabei de me formar (ED. Física) e espero acertar melhor meus horários.
Gente, tenho epilepsia mioclonica juvenil há 5 anos e tomo a medicação, e vivo bem. Vivo normal. Não me privo de nada, até pq não quero ser tratada com especialidade, estou bem. Faço tudo o q quero fazer, só não bebo mais bebidas alcoólicas. Namoro, saio pra baladas, cinemas e tudo que tenho direito, afinal de contas me considero uma pessoa normal. Apenas tomo minha medicação Depakote 250 mg, 2 comp, 2 vezes ao dia (1000 mg/dia). Não foi fácil acertar minha medicação até que eu parasse com as convulsões. Até o ano passado eu tomava 5 comprimidos por dia, esse ano já reduzi pra 4. E assim vou progredindo até que um dia talvez eu pare de vez e me cure. Mas eu vim aqui só pra falar que da pra viver bem, e normalmente sendo epiléptico. Quero aliviar vocês, sei o q estão passando e o q estão sentindo, não foi fácil pra mim. Quando eu descobri eu tinha 11 anos, estava entrando na adolescência e tinha muita convulsões. Eu me perguntava pq isso era comigo e pq Deus estava me deixando assim, queria me revoltar. Mas hoje entendo, e estou feliz, só lembro que sou epiléptica quando tenho que tomar a medicação, de resto… vivo normalmente. Pouca gente sabe que tenho isso, só familiares, namorado e amigos próximos. Não tenho receio de contar, mas vivo tão normal que até esqueço que tenho essa doença. Enfim, sejam felizes vocês também, é só se tratar direitinho e saber se amar mesmo doente. Beijo, espero ter ajudado.
Em primeiro lugar gostaria de parabenizar o belo trabalho de informação proporcionado pelo site. Sou pai de uma linda garotinha de um ano e meio que teve sua primeira convulsão febril hoje. Sou marinheiro de primeira viagem na paternidade mas (infelizmente) batalho com uma epilepsia mioclônica desde os 14 anos. Hoje, quando minha filha teve a convulsão não sabia o que fazer. Eu me habituei, com o tempo, a lidar com as minhas crises (estou com 34 anos). Mas ver minha menina naquele estado foi (na verdade está sendo) muito difícil. Ao procurar me informar melhor a respeito da convulsão febril, fui direcionado pra essa página. Novamente parabenizo o(a) responsável pelo belo trabalho e aproveito a oportunidade para agradecer, dizendo que certamente terei uma noite de sono menos tensa. Um abraço a todos(as).
patricia, se não se consegue acertar a medicação, pode ser um caso de epilepsia de dificil controle. a primeira coisa a se fazer em um caso de convulsão, é saber exatamente que tipo de convulsão é, e depois disso, tentar encaixar a convulsão ou epilepsia nos tipos de epilepsia, porque é a partir disso que se consegue dar o remedio correto.
portanto, para o caso da sua irmã, a primeira coisa será saber que tipo de crise é, ou quais tipos de crise são estas que não deixam de acontecer. hoje em dia, pode ser usado um recurso que antes não tinha::: hoje é muito fácil a testemunha da crise conseguir gravar as crises… com o celular!!!! se vcs conseguirem fazer isso, pode ajudar bastante o neuro a classificar o tipo de crise, para tentar “acertar” mais facilmente os remedios… outra dica::: se possível, passar com algum neuro que seja especializado em epilepsia. sabemos que isso nem sempre é fácil, não tem em qualquer lugar…
ola, minha irmã teve uma crise convulsiva aos 16 anos e depois disso ela não consegue assistir tv pq fica com tontura e pode evoluir para crise convulsiva, e todos os dias quando acorda ela tem crises parcias, com tremores as vezes entorta as mãos.
Ja não sabemos mais o que fazer, preciso de ajuda,ela ja passou por dois neurologistas e não acertam a medicação.
No momento após testar varios medicamentos,ela esta tomando trileptal de 300 mg 2 vezes ao dia.
Olha estou preocupada, minha filha tem 11anos e foi diagnosticada com epilepsia, esta tomando tegretol 200 mg, estou preocupada, me ajude por favor
Minha filha tem 9 anos e da mt crises convulsivas e eu já não sei mais o que fazer. Ela vai na neurologista toda semana e não está resolvendo nada. Ela toma de 5 MG De trileptal de 8 em 8 hora / toma 10 de depakene de manhã, 5 a tarde e 10 a noite/ toma 1/2 comprimido de clobazam de 8 em 8 hrs. Me ajudem por favor pois não sei mais o que fazer!
Bom, tive a minha primeira crise com 20 anos hoje tenho 23 eu tenho epilepsia crônica juvenil tinha as paradas de olhares quando era pequena fiz os exames e não constou nada . Tomo depakote 500 e gardenal 100 mg, só q gosto muito de beber e ontem tive uma crise estava de ressaca não entendi pois meus remédios são tão fortes , será q o meu problema e a bebida toda vez no outro dia e q tenho a convulsão no dia da ressaca . Queria compreender mais .
Olá! Tenho epilepsia mioclônica juvenil desde 14 anos. Dos 7 até essa idade eram convulsões. Hoje tenho 35 anos. Tomo rivotril 24 gotas diárias há 12 anos. Durante esse mesmo período iniciou uma queda de cabelo. Hoje, após 12 anos, a queda piorou muito, mesmo tomando remédios específicos com dermatologista. Vi alguns estudos mostrando relação de queda de cabelo acentuada e dores musculares ao uso uso do rivotril. Alguém sabe algo sobre isso? Queda de cabelo causada por rivotril? Obrigada.
natalia, esta doença não causa incapacidade para o trabalho, portanto, você não tem nenhum direito a respeito de aposentadoria pelo INSS. pelo contrário, é importante manter-se ativo, funcional, para trabalhar e poder ter uma vida normal como todas as milhares e milhares de jovens e pessoas com epilepsia tem. INSS é para quem não pode trabalhar por problemas sérios de saúde. Epilepsia mioclonica não é o caso.
ola meu nome e natalia e hoje eu descubri que tenho epilepsia mioclonica juvenil, e eu queria saber se isso me da o direito de me encostar pelo inss, enquanto eu faço o tratamento. a medica receitou depakene pela noite; antes eu usava fernobabital; tenho crises deste os meus 16 anos e hoje eu estou com 30, e agora o que fazer…?
cristiane, se voltou a ter crise, deverá voltar a tomar o depakote. até quando, é impossível prever. convem conversar com o neuro e esclarecer as duvidas a este respeito.
Minha filha te EM J aos 14 anos tomou depakote de 500mg até aos 17 anos, mas esse semana teve uma crise, com 4 meses que parou o tratamento por orientação medica, será que esse tratamento vai se prolongar mais 3 anos ? ela é uma pessoa que se estressa com facilidade, não bebe e tem uma alimentação saudavel e um sono tranquilo.
Ola tenho apenas 14 anos e tenho a EMJ ontem pela manhã tive uma crise. Estou tomando o remedio Topiramato (Amato) 100 Mg. Minha Neuro que passou . mais ele comecou do primeiro volume 25 mcg até esse q eu tomo
Olá boa noite a todos!
Renata Cavalcante, eu tomo a mesma medicação que você o Carbamazepina. Flor eu ñ acho esse remédio fraco, eu iniciei minhas crises com 15 anos sou do grupo EMJ antigamente tomava o Gardenal com a mistura do Tegretol nossa ñ tinha gente que me levantasse depois eles tiraram porque estavam achando muito forte daí comecei a passar na Santa Casa depois de muitos médicos me testando e ñ tendo efeito nenhum porque eu continuava desmaiando daí consegui uma neuro na Santa Casa foi aí que minha vida mudou, pq eu fiz vários exames, ela me pesou coisa que nenhum médico tinha feito ainda. O seu peso e altura interfere e muito com a dosagem do seu remédio então você tem que ver isso com seu médico porque será que sua medicação do carbamazepina esta fraco! Será que você está tomando a dosagem apropriada para o seu corpo? Seu médico te pesa constantemente? Você já fez um exame que mede a dosagem da sua Carbamazepina? Se nunca fez estes tipos de controle que é super importante para quem toma qualquer um desses medicamentos que foram citados aqui e isso acredito que deve ser feito 6 meses ou 9 meses porque o nosso corpo muda frequentemente conforme se passa os anos, e a Santa Casa é uma rede pública lá você ñ passa só com 1 neuro vc passa com vários neuros, e outros médicos para fazer o acompanhamento com seus demais médicos! É difícil entrar lá, mais se você conseguir entrar uma boa equipe médica ao seu lado, mais uma dica que te dou se conseguir ir pra lá nunca perca nenhuma consulta pq se perder é uma luta pra voltar de novo pq vc fica na fila da espera e a gente que tem crises ñ pode esperar porque dependemos de remédio infelizmente!
Então galerinha, antes de querer trocar de remédio converse antes numa boa com seu neuro Dr será que a dosagem que estou tomando é necessária para meu peso e altura? Será que ñ é por isso que estou desmaindo? Antes de mais nada ele é o médico de vocês. Falou, ah antes de sair deve uma menina ñ lembro o nome que estava com dúvidas se ela poderia engravidar mesmo tomando remédios, eu já tive essas dúvidas e consultei com alguns médicos que já tive. Pelo o que eles me disseram pode sim, porém antes de querer fazer um filho planejado com seu marido vc vai planejar primeiramente comigo seu médico porque primeiro com Sr Dr? Perguntei rs, porque os primeiros meses Márcia os 3 primeiros meses o bebê se desenvolvendo no seu corpo e essas medicações podem trazer má formações no feto devido a medicação ser muito forte, ele me informou que existe uma medicação apropriada para grávidas que tem eplépsia porém essa medicação tem um custo ela ñ da nas farmácias da rede pública porque ela é mais cara, então quando você quiser ficar grávida converse primeiramente com seu neuro pq ele irá auxilia-la com o uso dessa medicação. E ñ é assim vc cmç usar e vai já engravidar ñ seu corpo deve ser primeiramente testado com essa medicação pra saber se você ñ vai ter crises pra ñ afetar o desenvolvimento do bebê. E quando você poder ficar grávida o seu médico bater o martelo dele rsrs dizendo ñ agora você já pode conceber seu filho com seu marido aí sim você poderá faze-lo e pra quem vai ser mãe e tem eplepsia a Marta Suplicy decretou uma lei que toda grávida que é epletica ela tem o direito de ficar em casa 1 anos e uns meses ñ lembro quanto era os meses, pq a nossa gravidez quando ficarmos grávida né rsrs ela entra na gravidez de risco pq a momento podemos ter crise pq a medicação mudou devido o bebê. Eu lembro mais ou menos para quem ta grávida e é dona de casa é um ano, e pra quem vai ser mãe epletica e trabalha em empresa é um ano e alguns meses porque a própria empresa já da aqueles meses de ficar em casa e junta com o da Lei lá aí da 1 ano e alguns meses. Mais agente ñ pode amamentar devido a medicação que ficou no leite infelizmente eu sei que essa parte é chata eu tbm queria mais ñ podemos chato né meninas, essas coisas de informações eu sempre obtenho no Google e com meus médicos. Qualquer coisa só perguntar beijos a todos e boa sorte galerinha 🙂
o topiramato é um anticonvulsivo, dependendo da dose tomada. pode ser usado, mas não costuma ter uma efetividade tao boa quanto outros para EMJ. se vc está bem, sem crises de tremores ou desmaios… mantenha. entretanto, se, mesmo tomando o remedio, continua sentindo os tremores ao dormir ou acordar, e crises… convem conversar com seu neuro. e trocar uma ideia com ele sobre suas outras opções… abs e boa sorte.
tenho isso desde 11 anos , tenho agora 24 e tomo topiramato gostaria de saber se esse remedio ta correto…
Olá,
Tenho epilepsia desde os 14 anos e hoje tenho 26 anos com todos esses sintomas da EMJ, mas tomo o remédio carbamezapina ( tegretol ) um de manhã e outro á noite e se fico sem dormir, tenho crises então sinto que esse remédio não faz efeito.
Qual remédio é mais eficaz contra essa doença?
Olá eu tenho 18 anos e fui diagnosticada com essa doença desde os 15 eu faço uso do medicamento (depakene) 500mg uma vez ao dia. Minha epilepsia é super controlada. A minha pergunta é a respeito se um dia eu querer engravidar quais as complicação que eu teria numa suposta gravidez pq meu neuro sempre fala que eu com certeza teria complicações mas não diz que complicações seriam essas. E sobre o álcool oq ele causaria ?
Olá a todos,
Sofro de epilepsia a 14 anos, tenho 28. Comecei utilizando o Depakene 500mg 3-4x ao dia, com a intençao de cura-la. No entanto segundo meu médico, estudos recentes mostram que a EMJ é melhor controlada com apenas doses menores (250mg-500mg) durante toda a vida, fornecendo ao paciente uma vida saudável em todos os sentidos intelicual e físico. A cura não é uma boa opção(tentei ela alias) A EMJ é praticamente incuravel então conforme-se, e ao inves de tentar cura-la e ter uma qualidade de vida péssima, por que não tentar administrar a dosagem do remedio ao longo da vida?
Então fica dica ao pais, que postaram e portadores. Converse com seu neurologista sobre trabalhar com uma dosagem bem baixa de 250mg até no maximo 500mg, resultado das ultimas pesquisas cientificas.
Os melhores remedios para o tratamento é o depakote (q não baixa as plaquetas no sangue) ou então o Depakene. O Tegretol/Carbamazepina mostra-se um opção mais fraca, não recomendo.
Sobre os efeitos colaterais, mostra-se o cansaço, o apetite excessivo , sonolencia, no entanto se vc optar por tomar a vida toda o remedio a uma dosagem pequena, supra citada, estes efeitos ficam muitissimos pequenos.
O grandes cuidados a serem tomados são: Abster-se do alcool, dormir sempre 8hrs seguidas por dia, e tomar o remedio todos os dias.
Sobre o intelecto, comportamento não se engane.., eplepsia é uma doença neurologica não psiquica.
Alguns pacientes, tendem a querer passar essa idea a familia por motivos emocionais, no entanto, como diz o meu medico : “VIDA NORMAL”., é assim é a minha, não há nenhuma interferencia da doença em outras areas.
Alias, estou terminando meu bachelarado em eng. de computação 😉
Bom, acho que a unica coisa que se pode dizer..da doença, é q sua qualidade de sono precisa ser cuidado a risca!
Qualquer duvida, pais e portadores.. podem me contatar por email.
Sem mais,
leandroneves.poa@gmail.com
estranho, mauricio. nunca vi um paciente com sintomas iniciando nesta idade. a não ser que tenha crises desde a adolescência e só tenha caído a ficha para o seu neuro agora…:) abs e boa sorte.
Olá boa noite fui diagnosticado de Epilepsia Mioclônica Juvenil mesmo estando com 30 anos de idade
os medicamentos que uso são esses
TORVAL CR 300mg ; LAMOTRIGINA 25mg, CLOBAZAN 20mg
pois antes do LAMOTRIGINA 25mg eu utilizava o TEGRETOL DE 200mg 2 vezes ao fia (12horas)
BOA NOITE.
LENDO SOBRE EMJ,PENSO QUE A EPÇEPSIA DO MEU FILHO DE 16 ANOS É ESSA.
TRATAMENTO-
MANHA[
01 LAMITOR-LATRIMOGINA 100 MG
01 TRIPEPTAL DE 600 MG
Tarde
01 TRIPEPTAL DE 600 MG
noite-
02 LAMITOR-LATRIMOGINA -100MG.
01 FRISIUM -CLOBAZAM -20MG
GOSTARIA QUE ME AJUDASSE A ENTENDER SE ESSA MEDICAÇÃO ESTÁ CORRETA.
MEU FILHO COMEÇOU A PASSAAR MAL EM 04 NOV 2010.
ELE JA USOU DEPAKENE E FOI TROCADO PORQUE DAVA MUITO SONO.
OBRIGADA
rosecler, o tratamento que vc descreve é um dos considerados de primeira linha (ou seja, a primeira escolha de remédios para tratar as crises da EMJ). sobre cura, o mais comum é, com o passar da idade, as crises ficarem mais brandas, e alguns pacientes conseguem até tentar parar o remédio contra as crises e ficarem sem as crises… mas isso é variável, de caso a caso. sobre o anticoncepcional, sabe-se que, realmente, os anticonvulsivantes tem relação e podem interferir nos níveis dos anticoncepcionais. o ideal é falar com a ginecologista da sua filha, e ver se a gineco prefere manter o anticoncepcional atual ou passar para outro método (para não haver perigo de gravidez não-programada). abs e boa sorte, maramelia
Ola ,minha filha tem 16 anos estava tendo varias crises convulsivas e foi diagnosticado epilepsia mioclonica juvenil o medico recitou a ela Depakene de 250mg 2cp pela manha , 1cp a tarde , 2cp a noite ,Rivotril de 2mg meio cp a noite , para depressao 2cp dia de Fluoxetina de 20 mg , gostaria de saber se essa epilepsia tem cura ou nao e tambem ela toma o anticoncepcional ciclo 21 sera que ela nao vai precisar mudar por causa de todas essas medicacoes.Obrigada , desde ja agradeço pela atençao ,aguardo a resposta.
Oi! Tenho algumas duvidas do que a CMJ pode interferir na minha vida… Sei sobre o conflito dos remédios para o tratamento e os anticoncepcionais. O mesmo ocorre com o Mirena/DIU? Perguntei para minha gineco e ela pediu para tirar a dúvida com uma neuro. E por último queria saber se mesmo com o uso da medicação posso submeter-me a cirurgia para colocada de silicone.
Agradeço desde já!
Esta pergunta é interessante, pois as crises epilépticas em si, ou a doença não provoca diretamente transtornos psiquiátricos, mas sabe-se que os pacientes epilépticos em geral costumam ter mais comorbidades psiquiátricas do que indivíduos normais… Não sei se te ajudei ou compliquei pra ti…
Gostaria de saber se a pessoa com epilepsia mioclônica juvenil, desenvolve desajuste comportamental tipo:
escolar e profissional?
Para quem tinha a possibilidade de desenvolver a EMJ o uso da medicação Ritalina anterior a primeira crise é fator determinante de seu desenvolvimento?
Há relatos de que anticonvulsivantes reduzem o efeito anticoncepcional das pílulas. O melhor a fazer é conversar com sua ginecologista, e por garantia, o que costumo recomendar às minhas pacientes é usar um segundo método como camisinha ou tabela, ou coito interrompido. Isso porque — caso queira engravidar, o melhor é trocar o anticonvulsivante por outros que dão menos efeitos de malformações do feto (existem vários)… E uma gravidez em quem tem epilepsia tem que ser algo bem planejadinho. Abs Mara
Olá…
Fui diagnosticada de Epilepsia Mioclônica Juvenil, gostaria de saber se a medicação(depakene) receituada implica no anticoncepcional que tomo(ciclofemina)?
Aguardo retorno!!!