A eterna discussão do leigo sobre Vitamina D e Esclerose Múltipla…

Por Maramelia Miranda

Deêm uma olhada nos comentários (aí em cima, link em color – “68 respostas”). Neste canal (blog iNeuro) há muitos leitores que, buscando como leigos informação na Internet, acabam caindo aqui. A maior audiência do nosso site, na verdade, não é de profissionais de saúde, mas de pacientes.

E esta semana me deparei com mais um relato miraculoso do tratamento com megadoses de Vitamina D. 

>> Vitamina D na Esclerose Múltipla: A verdade

Como sempre procuro responder todos que comentam, e achei que as afirmativas da leitora – paciente com EM, refletem exatamente o fenômeno viral do que se divulga por aí, sobretudo em Youtube, redes sociais, grupinhos fechados do Facebook, que defendem e exaltam o tratamento alternativo com Vitamina D, resolvi responder com sinceridade, do que acho deste pequeno fenômeno.

>> Esclerose Múltipla  – Post educativo sobre EM, onde permite-se comentar.

Abaixo, o que respondi hoje:

“Beatriz, tudo aqui postado, a favor ou contra tratamentos alternativos, desde que com linguagem adequada, sem xingamentos ou palavras desrespeitosas, é publicado (ao contrário de diversos sites e grupos de redes sociais a favor de vitamina D).

Sua msg foi publicada na integra, sem cortes ou edições. E é muito importante para o crescimento e a discussão sobre temas em Neurologia! Obrigada!

Já tentei várias vezes postar minha opinião sobre isso em sites de redes sociais que idolatram a vitamina D, sem sucesso. Tentei e NÃO CONSEGUI. Penso que outros como eu também tentaram…

Sobre sua afirmação: “… Médicos que se sensibilizam com a dor e buscam conhecimento para suprimir a dor de seus pacientes, médicos que multiplicam seu conhecimento benéfico por vontade de multiplicar o bem as pessoas…” –> é bom que saiba: O prof. Cicero e NENHUM OUTRO médico de sua equipe não multiplicam, não disseminam nada seus conhecimentos sobre protocolos de vitamina para outros neuros. E olhe, sou neurologista e trabalho como voluntária na Neuro do Hospital São Paulo, na UNIFESP, onde ele é professor na Disciplina de Neurologia Experimental (não é professor na Neurologia Clínica, como muitos pensam).

Pelo contrário. Os poucos médicos que prescrevem megadoses de vitamina D nunca publicaram seus resultados miraculosos da vitamina D em EM. Você saberia dizer, como paciente, por quê?

Não apresentam estes dados de “mais de 10 mil pacientes tratados com sucesso” em nenhum local, em nenhuma revista científica ou encontro médico. Tirem suas conclusões, pacientes, leitores do blog e familiares de portadores de EM.

Todos nós, neurologistas, do Brasil e do mundo, queríamos ter estes dados apresentados, para analisar e reconhecer, para estimular pesquisas, e assim aceitar, atestar tão milagroso benefício.

Infelizmente, ninguém tem acesso. Só o grupo de médicos que pagam, e/ou acreditam, e recebem o treinamento deste “protocolo” (segundo pctes usuários do tratamento, há treinamento sem ônus a médicos interessados, em simpósios anuais feitos para a discussão), e o grupo seleto de pacientes e familiares –> que pagam consultas médicas de mais de mil reais, para poder receber as receitas, o protocolo, e os pedidos dos exames médicos de paratormonio, eletrólitos, dosagens seriadas de cálcio, serico, urinário, etc etc etc… Toda aquela papelada que você e os pacientes que pagam recebem, bem como as recomendações da dieta certinha que tem que cumprir. (Atenção, eu e vários colegas, já tivemos acesso a isso… Temos pacientes que usam a terapia recomendada e quiseram pagar pra ver como é… Ou seja, se eu quisesse fazer isso hoje, poderia fazê-lo… Se acreditasse que isso é o certo, e se tivesse RESPALDO para fazê-lo…).

Assim, continuando a historinha, estes médicos que pagam para treinar neste tipo de tratamento alternativo, vão poder reproduzir as receitas de colecalciferol e tudo do protocolo em suas cidades, cobrando consultas médicas caras, bem caras.

Lei de mercado: oferta baixa de médicos que “sabem” disso, consultas médicas caras. É assim que funciona!

Infelizmente, a maioria dos pacientes, coitados, nunca terão acesso a este tratamento “milagroso”. Tratamentos alternativos não podem ser usados no SUS. Você, felizarda, e mais um tanto de casos que puderam pagar a consulta particular, tiveram condições. Parabéns a vc e ao seleto grupo que pode. O que fico triste é saber que a maioria dos pacientes brasileiros não tem esta condição! Isso, sim – é BARRA! 

O resto dos pacientes, portanto, estará a mercê dos malditos e famigerados interferons (como vc bem descreve, que eles são…). Sem poder fazer o tratamento das doses altas da vitamina D. Acha mesmo que isso é ter sensibilidade com os portadores de EM???? Cadê a “Brigada da vitamina D do Facebook” nesta hora? Te digo onde estão: estão lá no Facebook, editando e cortando os comentários ruins sobre o tratamento, não deixam quem se deu mal se expressar. Tenho pacientes que foram, começaram a tomar as megadoses, não melhoraram, pelo contrário, com formas de doenças graves, desesperados, buscando o impossível, pioraram, tentaram VÁRIAS VEZES remarcar consultas, retornos, e não conseguiram nunca mais voltar, nem no Dr. Cícero, talvez com outro médico da equipe (geralmente clínicos, dermatos, endocrinos, ou médicos ortomoleculares… segundo informações de pctes da equipe deles, hoje há um total de 3 neuros no Brasil fazendo o tratamento)…

Por tudo isso, te peço: quando for na sua próxima consulta com seu médico da Vitamina D, por favor, pergunte porque eles não “replicam” seus conhecimentos para que mais pacientes, principalmente os da rede pública, o pobre, tenha o acesso que vc teve…E peça, em meu nome, que tenham um pouco mais de sensibilidade, a “sensibilidade” que vc escreveu no seu texto, para divulgar estes dados, o quanto antes! Os pacientes pobres com EM merecem ter uma chance!!!! A comunidade neurológica anseia por estes dados. 

Simples assim. Os dois lados da moeda devem ser analisados.

É isso. (minha opinião).”

Obs. Editado em 21/01/15, com acréscimo das informações dos comments abaixo.


69 thoughts on “A eterna discussão do leigo sobre Vitamina D e Esclerose Múltipla…”

  1. Post antigo, eu sei. Descobri a EM em 2017, tomei o Rebif 44mg, a cada dose achava que iria morrer. Em 2018 comecei com a Vitamina D. Sim, caro, sei que não são todos que poderão pagar, ainda mais por que é para o resto da vida. Hoje, 2019, lesões desaparecendo a cada ressonância ou pelo menos diminuindo de tamanho. Nenhuma lesão nova, nova mesmo só a vida, cidade nova , curso novo. Tudo certo com meus rins e ossos!

  2. Boa noite,

    Sei que essa matéria é antiga, mas não posso deixar de comentar. Minha esposa tem uma doença autoimune (esclerodermia) e começou o tratamento com o Protocolo Coimbra há pouco tempo. Em 1 mês de tratamento todos os seus sintomas regrediram (a pele está mais solta, não sente mais falta de ar, ela não toma mais remédio para dormir – tomou por 5 anos) e os exames de sangue já mostram uma evolução: o FAN que em 03/07/2019 estava em 1:640 (padrão nuclear pontilhado grosso) foi reduzido para 1:320 (padrão nuclear pontilhado fino) na coleta feita no dia 17/08/19. Além de reduzir os títulos detectados, os anticorpos mudaram de padrão, de nuclear pontilhado grosso (fortemente associado à auto-imunidade sistêmica) para nuclear pontilhado fino (geralmente não associado à auto-imunidade sistêmica).

    Existem centenas de milhares de artigos científicos que mostram o poder imunomodulador/imunorregulador da vitamina D. Essa hormônio tem é responsável por ativar em torno de 10% dos genes de cada célula do corpo humano. Quem disser que não há estudos está mentindo ou completamente desinformado. Caso desejem posso postar aqui uma infinidade de artigos.

    Uma pesquisa rápida em repositórios científicos (ou no próprio Google) pelos termos “Vitamin D autoimune”, “VDR vitamin D”, “VDR autoimune”, “Cathelicidin vitamin D” e “Defensin Vitamin D” já trás como resultado muitos artigos. VDR é a sigla em inglês para Vitamin D Receptor, um receptor de vitamina D presente em todas as células do corpo. As pesquisas mais recentes também mostram que a vitamina D ativa inúmeros genes em cada célula do corpo humano, fazendo com que essas células desempenhem suas funções biológicas pré-programadas que estavam “adormecidas”.

    xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx (editado).

    Felizmente, hoje com o advento da internet não há mais como esconder os benefícios desse tratamento.
    Abs e saúde a todos.

  3. Obrigada por esta postagem e tambem pelas demais sobre EM. Vi que temos atualizações aqui no próprio site sobre este tema da Vit D.
    Sou doutoranda na area de saude (fisioterapeuta) trabalho e pesquiso neuro. Estou em investigação neste momento para EM, internada, pois tive neurite optica e estou em pulsoterapia. #ironiadodestino
    Estou buscando informações mais em sites para profissionais do que nas redes mais abertas a paciente e, mesmo assim, ja percebi essa polêmica da vit d.
    O que gostaria de registrar é que sua postura, à minha ética profissional, de pesquisadora e como possível paciente, é perfeita! Obrigada por isso! O que ocorre é que a maior parte da população nao tem oportunidade de saber o que sao estudos científicos, registros, fases, com isso acham q qqr coisa pode ser receitada. Sem seguranca, respaldo… Fica a reflexão. Abraços

  4. No Congresso Internacional das Ciências da Longevidade Humana em 2018, o dr. Cícero Coimbra mostrou abertamente como fazer o Protocolo Coimbra a mais de 1300 médicos.
    Em 2015 realmente pouco se falava sobre isso. Com relação às publicações científicas, existe um trabalho com um esforço imenso para que esse conhecimento seja publicado e reconhecido, indo contra opiniões adversas, críticas pesadas, ameaças, cortes de verbas etc etc. Tudo isso para que, através de uma base científica sólida possa por exemplo obrigar o governo a custear o tratamento, uma vez que qualquer pessoa leiga sabe que vitamina D boa não é barata para se comprar na farmácia.
    Com relação às consultas caras… Sabe-se que em São Paulo 1000 reais é a média do preço de consultas particulares (leguei em 17 consultórios essa semana) e os médicos que se dispõem a oferecer o Protocolo Coimbra como tratamento para doenças autoimunes cobram esse valor não estão fazendo nada de absurdo, porque muitas vezes ouvem o paciente por mais de 2 horas, não conseguem atender mais de 5 pacientes por dia (e eu não liguei em consultório de médico que fica duas horas em média com cada paciente). É uma matemática simples de somar o que entra e subtrair os gastos. Porque por mais caridoso e apaixonado pela profissão, médico nenhum vai sair da casa dele para terminar o mês no vermelho – é um tanto óbvio isso. Nem um encanador bate na sua porta a seu chamado sem cobrar 300 reais e dependendo do que fizer cobra 1500 fácil para consertar algo que demora 20-30 minutos para fazer.

  5. Comecei o tratamento com altas doses de Vitamina D3 – 80.000 UI diariamente para psoríase, recomendados por um dermatologista adepto do Protocolo Coimbra. A consulta durou 1 h e aparentemente foi excelente, desembolsei a quantia de R$550,00., posteriormente gastei mais dinheiro com uma série de exames, com a Vitamina D3 e ainda com um polivitaminico receitado. Não sou nenhum desavisado e pesquisei bastante sobre o tema antes de decidir me consultar. Entretanto como sou curioso, observando os posts dos grupos passei a me questionar se eram fakes, os relatos e perfis, apontavam pra isso, aparentemente eram as mesmas pessoas com relatos milagrosos sobre a Vitamina D3. Sinceramente já não sei o que pensar, a base teórica parece interessante, quem tem psoríase, geralmente tem deficiência de Vitamina D3 (hoje sabe-se que se trata de um hormônio), mas o que se vê nos grupos parece falso, manipulador, seria a palavra. Meu tratamento é de três meses, já estou no meio do caminho e pretendo completá-lo, ainda não vi resultados. confesso que estou achando tudo muito estranho, e fiquei mais desconfiado quando passaram a divulgar que autistas poderiam ser “curados” com altas doses de D3, um absurdo, colocaram um paper de um médico austríaco que ficou impressionado com um paciente autista do Dr. Cícero, teria visto esse paciente em um vídeo e sua melhora significativa a ponto de ver o paciente autista descutir/argumentar com o pai como uma criança normal. Conclusão, porque esse vídeo não é mostrado? Esse médico austríaco existe mesmo?
    Eu não sei se os médicos adeptos do protocolo, assim como os pacientes estão crentes demais, não sei se isso é uma espécie de máfia ou algo assim e esse blog veio de encontro ao que estou pensando a algum tempo.

  6. BRUNA – obrigada pelo seu post.

    não condeno quem queira fazer tratamentos alternativos, para nada, nem mesmo EM.

    podem tomar florais tendo cancer.

    fosfoetanolamina, tendo cancer.

    vitamina D 100 mil UI por dia, tendo EM.

    o problema é fechar os olhos para os problemas éticos de quem prescreve e atua fazendo estas terapias… fechar os olhos para a não-disseminação do conteúdo científico de grupos fechados, pequenos, de quem tem “experiência de mais de 2000 casos”….

    o problema é falar que eu e meus colegas neuros, maioria esmagadora aqui e no mundo todo, não temos ética porque não fazemos, não prescrevemos, não atuamos com esta linha de terapia alternativa…

    o problema é falar que sou “comprada” pela industria, porque prescrevo remedios considerados de primeira linha para todas as doenças, porque sigo as diretrizes médicas nacionais e internacionais…

    o problema é ficar idolatrando quem exatamente faz os pacientes que aderem a isso de cobaias.

    porque, se pararmos pra pensar, os pacientes que fazem terapias alternativas, e exclusivas (aqueles que param tudo o que é de recomendação principal só para fazer as tais terapias experimentais), estes sim, são os pacientes que estão sendo feitos de cobaias – com terapias não confirmadas em estudos… e o pior, pagando aos que fazem estes testes… e muito caro…

    ou seja, a inversão de valores é total. chega a ser hilário, sulrreal…

    aí é onde começam os problemas…

  7. Querida Dra. Maramelia, obrigada por ter escrito um post tão interessante e completo sobre o tema. Tenho um blog sobre EM (Esclerose Múltipla e Eu) e já fui atacada pela “seita” por todos os lados, tendo inclusive meu blog hackeado por eles… fora as diversas ofensas por email. Estou indicando a leitura para todos que chegam ao mundo da EM hoje e me perguntam sobre a possibilidade desse tratamento. Obrigada! Bjs

  8. Sou portadora da EM, diagnosticada em jan/14. Utilizei interferon por 11 meses e mesmo assim tive um Surto e piora no caminhar, quando vi muitos relatos sobre as altas doses Vitamina D.
    Procurei o consultório Dr Cicero e comecei o Protocolo. Após 1 ano e 2 meses, tive novos surtos e piora progressiva do quadro de fraqueza nas pernas, muita dificuldade para andar, dedos das Mão direita rígidos, vistas embaçadas.
    Estou fazendo exames e voltarei aos medicamentos tradicionais.

  9. Prezados, minha filha tem 18 anos, fazia cursinho para o vestibular, tendo como sonho a medicina e ser neuro-cirurgiã. No dia da prova da Unicamp ela relatou estar com a vista embaçada, quadro que piorou e a mesma foi internada 2 dias antes da Fuvest, o que a deixou deprimida. Consegui a internação porque corri muito atrás quando deram o diagnóstico de Neurite Optica. Resumindo, hoje, dia 09/12/15, após vários médicos darem o diagnóstico de EM, fui a uma consulta com o dr. Sérgio, médico da equipe do Dr. Cícero. Confesso estar confuso, já que é uma decisão muito difícil. Entendo os argumentos da Drª, já havia lido antes de tomar a decisão, mas o que me fez optar pela VitD foram os vários relatos de pacientes que melhoraram. Procurei por pacientes que não reagiram ao tratamento e encontrei apenas 1, aqui, acho que Alessandra. Procurei ser rápido, minha filha tem várias lesões no cérebro, cerca de 23, e fiquei apavorado. Entrar no SUS não é fácil. amanhã, dia 10/12, vou ao posto de saúde tentar agendar uma consulta no Hospital São Paulo. Pretendo dialogar com a médica e pedir para seguirmos com o protocolo e a mesma decidirá se acompanha a evolução ou se minha filha deve tomar também algum medicamento convencional. Estou com medo, esperançoso mas, nesse momento, escolhi confiar nos relatos dos pacientes. Entendo que é experimental, mas se está dando certo, porque não tentar ? Minha filha tem 18 anos, ela decidiu pelo protocolo, mas claro que influenciada pelo que viu e ouviu. Espero que jamais tenha surtos..Se escolho a medicina convencional e não dá certo, carregarei muita culpa pela escolha, o mesmo para caso a Vitd não dê certo. O que me deu forças foi ter uma amiga com EM que se trata há 12 anos. Teve surtos, tem sequelas, começou a tratamento com VitD há 2 anos e não teve mais surtos…Também estranho o fato de não publicarem os resultados e perguntei isso ao médico. Ele disse concordar comigo e que, parece que vão começar a publicar . Minha filha está empolgada, espero realmente que dê muito certo. Não acho que os Neuros que não recomendam estejam errados, eles precisam de um embasamento científico. Muita sorte e saúde em suas escolhas. Espero que encontrem a cura, tenho fé. Por outro lado vi vários relatos de como é difícil conseguir os remédios, sendo necessário processar nosso governo corrupto….Enfim, iniciaremos a VitD e quando conseguir a consulta no HSP decidiremos o que fazer, se só VitD ou a inclusão de medicamentos. Torço pela VitD, espero realmente que dê certo…o futuro a Deus pertence….o ovo fazia mal, hoje faz bem…o cigarro era chique, descobriu-se que causa inúmeras doenças…..fiz a aposta…..Estou sendo repetitivo, mas gostaria de salientar mais uma vez que minha escolha foi baseada nas centenas de depoimentos a favor e, até agora, quase nenhuma contra. Mais uma coisa, o Dr. Cícero tem uma ONG( tem, faz parte, está angariando fundos – não sei a nomenclatura correta ) para tratar de pacientes sem condições financeiras.
    Beijos a todos.

    Atenciosamente

    Reinaldo Ippolito

  10. dan – nunca o dr cicero descreveu, ou escreveu nada sobre sua experiencia com vitamina D. nem poster básico, em congressos. muito menos em revistas medicas. isso deveriam já ter feito.

  11. Pioneiros sempre tenque lutar contra as crencas dos outros… educar as pessoas e ainda argumentar e provar que esta certo, enquanto os outros so difulcultam o percurso, e o desanimam. Se o dr cicero eh pioneiro, que Deus o ajude porque vai ser dificil mesmo, sempre eh… So gostaria de saber se ele escreveu alguma coisa sobre seus pacientes e o levantamento estatiscos dos resultados…

  12. israel, não entendo a sua expressão: “como os medicos iam largar esse osso?”

    sou médica, neuro, e não fico “roendo nenhum osso”. apenas faço e trato os doentes conforme as atuais diretrizes médicas.

    não ganho nada para prescrever droga X Y ou Z.

    muitos pacientes ficam bem com droga X Y Z. muitos ficam com efeitos colaterais. muitos ficam SEM EFEITOS colaterais. alguns não respondem (continuam tendo surtos e evolução da doença), a despeito de tomarem X Y Z ou vitamina D… ou seja, a evolução da EM é muito variável.

  13. A resposta verdadeira para inquietante pergunta eh o dinheiro facil,MILHOES faturados a custa da dor ampliada pelos medicamentos com terriveis efeitos colaterais,5-8.000 reais soh em uma dose de “remedio”,com efeitos horriveis,como os medicos iam largar esse osso? Aonde esta a etica nisso? Falou no dinheiro todos posam de santinho,fazendo um mal horrivel,sem ligar pro resto,e os doentes com empp? O tempo que existe a doenca,nem um consolo,se preocuparam tanto com esse “pote de ouro”, que nem ligaram pro resto,o que tambem vai acabar do mesmo jeito,efeitos colaterais horriveis com aprovacao do conselho de “etica”, se pudessem ter direitos autorais sobre a Vitamina D,a historia seria outtra,com efeitos colaterais horriveis e um preco astronomico.

  14. Patricia, para vc ver; a loucura é tamanha que chegaram a pensar que eu iria fazer um perfil fake (?) para “espionar” a seita!? Realmente percebo que este pessoal agora se superou! A imaginação fértil desta vez chegou ao ápice… É demais mesmo… Querida, como sempre digo, a burrice da unanimidade destas pessoas é e deve ser compartilhada entre eles. Fiquemos com nossos questionamentos, nossas dúvidas, nossos “não sei” que assim certamente cresceremos. Quem muito sabe, nada sabe. Quem duvida sempre, só ganha saber. Bjs, e se quiser me chamar no facebook para nós conectarmos, adorarei! Agora estou usando mais esta ferramenta.

  15. Dra. Maramelia Miranda,

    Tive o ( des )prazer em conhecer mais de perto, o grupo citado acima, do qual fui indevidamente excluída, por acharem que a Sra. e eu, fossemos a mesma pessoa. Lendo tuas postagens, compreendo ter sido pela semelhança no que diz respeito ao próprio raciocínio, e uma personalidade marcante, que interpreto com muito lisonjeio, por sinal . Afinal, como diria um pensador do passado: “Odeio que me roubem a solidão!”, rs.
    Nunca acreditei no poder de grupos motivados pelo fanatismo, o que visualizei por ali, foi uma total ausência de razão, coerência, lucidez, comprometimento com a responsabilidade, a começar pelos pensamentos, palavras e atos. Julgo completamente improcedente, qualquer coisa que o grupo já citado “outrora”, vier a manifestar virtualmente ou até fisicamente, diante do desequilíbrio emocional e mental do qual infelizmente, presenciei. A patologia em si é arrasadora em todos os aspectos, e penso que seria um desperdício, alguém com tua capacidade intelectual/científica, continuar perdendo o tempo com mentes destruídas pela vaidade, no aspecto de “acharem” que o bem estar de agora, será o bem estar de amanhã, sem o menor questionamento quanto as possibilidades de um efeito contrário, no que diz respeito ao uso por longos períodos, e suas consequências. São tão lunáticos, que para o controle da dor, perguntam entre si, onde e como poderiam consumir cannabis, como se fossem capazes, em discernir este ou àquele para uso medicinal, ou sua dosagem. Para a Senhora ver onde chegaram!. Ao que sei, nenhum dos Profissionais da Clínica, incluindo o próprio, assinam a conduta destas pessoas, ao contrário! São altamente reprováveis, em todos os aspectos!. Mas…vamos fingir que nada sabemos, rs. Quanto ao foco que deve continuar sendo como central, nada acrescer até o presente momento! Concordo com os pontos ressaltados pela Sra., de fato, uma informação quando torna-se privilegiada para alguns, certamente, haverá suas descompensações na mesma intensidade, do outro lado. Como uma grande massa, tentando por si só, descobrir onde está o dito País das Maravilhas de Alice, restando aos que assistem a tudo isto, possivelmente um circo de horrores em algum palco futuro. Alguns setores lamentam profundamente, a descompensação da massa, e culpar há quem? Seriam vítimas? eis a questão!. Finalizo, com um ditado sarcástico de papai, rs…” cada um merece o que tem !…e deixemos as águas rolarem”, rs. Um grande abraço, e foi novamente, um enorme prazer, ser comparada há uma, dentre tantas mentes brilhantes, como a da Sra. Maramelia Miranda.

  16. priscylla, obrigada pela sua pergunta! Ela será importante para o debate e esclarecimento a todos!

    Respondendo a vc e todos os leitores:

    1 – 10.000UI pode ser uma dose recomendada; depende de caso a caso.
    2 – 10.000UI não é super dose, dependendo do nível de vit D atingido tomando-se esta dose.

    Pra te falar a verdade, e vc já deve saber isso, se vc quiser, pode comprar a qualquer hora estas cápsulas importadas de 10.000UI de D3, que se vende na Internet. Nos EUA, existe esta formulação à venda, em qualquer farmácia ou lojas de vitaminas… vc compra sem necessidade de receita médica. Por quê?! Porque sabemos que diversos estudos mostram que até a suplementação diária de vit D até a dose de 10 mil é, em geral, segura.

    Entretanto, não acho que vc deve tomar 10.000UI sem falar com seu médico neuro, ou sem medir o nivel de sua vit D no sangue. Primeiro deve saber qual o seu nível atual, saber se tem ou não alguma alteração renal, e se for tomar essa dose, falar com seu médico para tomar com a devida orientação (em geral, medidas seriadas de D, medida de cálcio, PTH e cálcio urinário, e monitoração da função dos rins). Se o seu neuro não concordar com esta dose, dependendo do seu nível de D do seu sangue, e insistir que vc fique tomando dosinhas de 1.000UI ao dia, ou falar que a vitamina D não nada haver com a EM, daí te afirmo: troque de neuro … 🙂 Na boa, se ele/ela agir assim, é porque não está estudando as recentes publicações.

    Os neuros mais atualizados em EM e vitamina D estão já prescrevendo doses maiores, mantendo níveis maiores em pacientes com EM. Seguindo, como vc pode ter visto, o consenso atual brasileiro publicado. E os neuros do mundo todo fazem isso hoje, e ainda não fazem prescrições de megadoses, porque não há nada disso publicado em EM, mostrando segurança ou eficácia comprovada em tratamento ISOLADO (SEM IMUNOMODULADORES).

  17. Gostaria de saber dra se 10.000ui dose diária é recomendado ou também é superdose ?
    Obrigada

  18. Em resposta a Rachel (comment na pagina Esclerose Múltipla):
    Rachel, vc comentou:
    “O dia em que acabar este orgulho e embate entre os drs. Da própria comunidade medica, tenho certeza de que quem ganhará será cada paciente (carente ou não). E isso é a minha opinião, a qual gostaria de ter o prazer de ler publicada por aqui.”

    Peço que leia com atenção notícias publicadas neste blog, na semana que passou, sobre o uso de trombectomia para tratar AVC isquêmico agudo. Links abaixo:

    //www.ineuro.com.br/2015/02/trombectomia-no-avci-agudo-antes-e-depois-de-2015/
    //www.ineuro.com.br/2015/02/mais-repercussao-trombectomia-em-2015/
    //www.ineuro.com.br/2015/02/repercussao-trombectomia-em-2015/
    //www.ineuro.com.br/2015/02/frase-do-dia-na-isc-2015/
    //www.ineuro.com.br/2015/02/escape-trial-fev-2015/

    Isso que aconteceu na semana passada, de se chegar finalmente à conclusão e evidência científica de qualidade, de que o tratamento com retirada do trombo no AVC é melhor, é o que deveria acontecer com EM e o tratamento com megadoses de Vitamina D. A diferença entre as duas situacões é que temos há cerca de 10-15 anos, dezenas de trabalhos e artigos científicos mostrando que fazer a trombectomia é bom para os pacientes com AVC agudo, e já fazíamos isso em centros onde podíamos fazer, mesmo sabendo que era terapia off-label, alternativa, experimental (do mesmo jeito da vitamina D em altas doses). Fazíamos porque havia dezenas de relatos disso no Pubmed. E por isso tínhamos este respaldo, embora não controlado.

    Não fazemos terapia com megadoses de vitamina D em EM porque não há uma linha sequer sobre isso publicada na literatura médica… Não é por orgulho, como vc comenta.

    Tenho certeza que vc é muito inteligente, como muitos dos pacientes que se tratam com megadoses de vitamina D. Não quero convencê-la a parar de fazer qualquer tratamento, apenas tentar explicar e demonstrar que a coisa não se trata de orgulho, crença, religião, despeito, falta de estudar, de se atualizar, como você e colegas seus dos grupos da vitamina D e do Facebook, propagam aqui e na Internet em geral.

  19. Gil, praticar a medicina sem haver nenhum respaldo científico, na prescrição que você dá ao doente, é o mesmo que julgar processos como magistrado e não usar as leis para o julgamento, apenas o que acredita; ou, como engenheiro, e fazer os cálculos estruturais de uma obra sem usar a matemática, apenas no “olhômetro”; ou ser economista, do mercado financeiro, e investir dinheiro de seus clientes sem estudar nada sobre as ações que está comprando. Toda profissão tem regrinhas básicas, e códigos para serem seguidos, e cada profissional deve ter a responsabilidade de agir no seu dia-a-dia conforme a estas normas: juiz com as leis, engenheiros com matemática, advogados com leis e códigos (civil, penal, etc), estatísticos com estatística, médicos com a ciência e evidência científica, programadores com os códigos e programas, etc.
    Claro que concordo contigo que é gratificante ver pacientes bem e melhorando!!!! Mas é muito discutível, muito controverso, ética e cientificamente falando, prescrever medicamentos, principalmente em doses consideradas tóxicas, onde não se sabe o que acontecerá depois dos anos e anos de uso, para os pacientes, pura e simplesmente por vc acreditar que aquilo funciona e não faz mal.

    Medicina não é religião para que eu simplesmente e tão somente “acredite” nisso ou naquilo… Não devo acreditar, eu tenho que ter certeza, tenho que ter elementos concretos que o remédio/tratamento é – PRIMEIRO SEGURO (Não vai ter efeitos deletérios sérios), depois EFETIVO (vai fazer bem) para determinada doença. Não estou lidando com papéis, dinheiro, programas, marketing, administração; lido com gente, com saúde e doença, com seres humanos! Por isso não dá pra trabalhar apenas “acreditando”…

    Dou outro exemplo: há uns 4-5 anos, começou a onda de “se acreditar” que a EM era uma doença vascular, e Paolo Zamboni, médico vascular italiano, começou a fazer arteriografias cerebrais e colocar stents nas veias do cérebro e pescoço de centenas de mulheres e homens com EM, isso na Europa.
    A coisa se espalhou rapidamente (pela Internet), e até hoje vc pode ver depoimentos de pessoas que fizeram o tal tratamento de “liberation” ou liberação. Veja aqui –> //www.youtube.com/watch?v=l9syfTlcTrs
    Procure os termos “liberation treatment for MS”, CCSVI, CCSVI tratment, CCSVI surgery.
    Alguns pacientes brasileiros com EM pagaram mais de 50 mil euros, na época, para irem colocar stents nas suas veias, isso em países europeus.
    Nos EUA e Canada, alguns centros iniciaram este tratamento, na forma de pesquisas, houve casos fatais, com morte de pacientes, e houve casos de pacientes relatarem melhora (efeito placebo? não sabemos).
    A pressão das associações de pacientes americanas e canadenses de EM – MS foi tanta, que o NIH (orgão que dá dinheiro para pesquisas) mandou verba para os dois países, e patrocinou estudos que eram necessários, para poder primeiro comprovar se aquilo era “real”, para em seguida liberar o tal procedimento dentro do tratamento de EM…
    Houve os estudos.
    O resultado de todos eles: não era efetivo. De nada adiantava colocar stents em veias do cérebro para portadores de EM.
    Vejam aqui –> //www.youtube.com/watch?v=l9syfTlcTrs

    É isso aí em cima – pressão de vcs, familiares e portadores de EM, que tem que haver com a vitamina D. Associações, grupos de pacientes, tem que pressionar agências de fomento para que sejam feitas pesquisas nisso. Algumas estão em andamento na Europa.

    Além disso, grupos que fazem o tal tratamento com megadoses de Vid D deveriam publicar suas experiências em forma de artigos, descrição de casos ou séries de casos. Para que se mostre ao mundo – para que se comprove que isso funciona. Só assim, toda a comunidade neurológica poderá disseminar, ampliar esta terapia para todos os pacientes.

    Quanto ao seu comment de que a razão pela qual este número restrito de médicos (apenas 3 neuros no BR?! e outros tantos não-neurologistas, que se contam nos dedos) fazem isso arriscando sua profissão, seu diploma, passíveis de serem processados, cassados, etc, por amor aos pacientes e gratificação profissional de verem pacientes melhorando: isso agora eu te falo (minha opinião, não é fato): não creio neste motivo. Cada um que tenha sua opinião.

    Consegues imaginar que temos mais de 6500 neurologistas brasileiros, e apenas 3 deles tem esta coragem?! Que fenômeno é esse? 3 estão certos, ou apenas 3 estudam, se atualizam, apenas 3 querem o bem de seus pacientes? E o resto está errado? Todos os demais são burros, ou só querem saber de prescrever as drogas de EM para ganhar “mimos” dos laboratórios, como alguns leitores escrevem aqui?!
    Esta grande maioria não liga para seus pacientes? Querem ver seus pacientes mal!? Entrando em cadeiras de rodas, ficando acamados, incontinentes, piorando a cada dia com a doença???? Como explicar tal disparidade?

    O que achas disso?

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