Neuromielite óptica ou Doença de Devic

Por Maramélia Miranda ** Atualizado em Set 2019.

A neuromielite óptica (NMO) é também conhecida como Devic, ou Doença de Devic. Atualmente, após a última publicação dos critérios clínicos para diagnosticar essa doença, publicados em 2015, a comunidade médica prefere chamar a doença de Transtorno do Espectro de Neuromielite Óptica (NMO spectrum disorders – NMOSD – sigla em inglês). Mas de forma geral, a sigla NMO é a mais usada hoje.

É um tipo mais raro de desmielinização, que afeta preferencialmente os nervos da visão e a medula.

Sintomas. Os pacientes que apresentam esta doença podem sentir basicamente dois principais tipos de sintomas, que costumam vir de forma aguda, com instalação rápida, na forma de surtos:

Neurite óptica (inflamação do tipo desmielinizante que ocorre em um ou nos dois nervos da visão) – causa sintomas geralmente com uma rápida instalação, com redução da acuidade visual (borramento, escurecimento ou embaçamento da visão) de um ou dos ambos os olhos, muitas vezes associada a dor quando se movimenta o olho afetado. Pode levar à cegueira, se não reconhecida e rapidamente tratada.

Mielite transversa (inflamação localizada em algum nível da medula espinhal) – esta é a apresentação mais comum; os sintomas começam e pioram também em alguns dias, de forma rápida e progressiva, causando dormências, formigamento e fraqueza em uma ou nas duas pernas, e/ou nos braços, alterações diversas da sensibilidade ao tato, dor e alterações dos estímulos dolorosos e térmicos (calor e/ou frio) nos membros, abdome, tórax, até quadros neurológicos mais sérios, que podem comprometer as funções fisiológicas esfincterianas – de urinar e evacuar (pode causar retenção ou perda espontânea urinária, constipação ou perda de fezes).

Em alguns pacientes com NMO, partes do cérebro também pode ser afetadas, ocorrendo inflamação com padrão de desmielinização, levando aos sintomas característicos de acordo com cada parte inflamada (tronco cerebral e cerebelo – desequilíbrio, náuseas e vômitos; lobos cerebrais – alterações motoras ou da sensibilidade em um lado do corpo).

Surtos na NMO. Toda vez que o paciente tem sintomas específicos de uma parte do sistema nervoso, seja ele nos olhos (neurite óptica) e/ou medula (mielite), que duram mais de 24 horas e persistem nos dias e semanas seguintes, chamamos esta condição como uma agudização da doença, “ataque” ou “surto”. O curso da NMO pode variar de bem leve, quando os pacientes têm um ou dois surtos e ficam longo tempo sem ter outros, até casos de pacientes bem graves que ficam tendo surtos, por exemplo, 2-3-4 ou mais vezes por ano, quase sempre, nestes casos mais graves, sem se recuperar totalmente do surto imediatamente anterior. De forma geral, a NMO costuma evoluir em surtos, e os tratamentos preventivos destes surtos são a base para se evitar maiores sequelas neurológicas.

O que causa a NMO? A tese mais aceita hoje é de que a NMO é uma doença inflamatória do tipo autoimune. O próprio corpo reage de forma diferente, atacando diretamente a mielina – uma proteína que reveste os nervos periféricos (da visão) e da medula, ou de regiões cerebrais. Este “auto-ataque” que o organismo dos pacientes produz causa a inflamação local, e os sintomas decorrentes das funções de cada local “atacado”. Ainda não se sabe exatamente o porquê alguns indivíduos começam a ter estas reações auto-imunes, mas já se descobriu que cerca de 60-70% dos pacientes com NMO apresentam um anticorpo chamado aquaporina-4. A partir daí, muitos grupos de pesquisadores tentam decifrar o significado deste anticorpo na evolução da doença. Sabe-se, ainda, que a maioria dos portadores de NMO são mulheres (proporcionalmente, 4:1), na faixa dos 30-40 anos de idade em sua maioria. Outro ponto importante é que nem todo caso de NMO vai ter a positividade ao anticorpo da aquaporina, e que não é preciso ter este exame para suspeitar e iniciar o tratamento da doença, mesmo porque há muitos lugares onde não há este exame disponível. E sendo a doença potencialmente tão grave, uma vez tendo a suspeita do diagnóstico, o tratamento deve ser dado imediatamente, para não se perder tempo. Portanto, entende-se que parcela menor dos pacientes podem não ter este exame positivo ou não haver o exame disponível no hospital.

Igualmente, o paciente pode se apresentar com surto de sintoma visual, ou medular (mielite), ou ambos, e não necessariamente com os dois sintomas descritos no próprio nome da doença.

Exames necessários para o diagnóstico de NMO. Se há uma suspeita de NMO, é preciso primeiramente haver uma história clínica de crise/surtos, ou surto de neurite óptica e/ou mielite transversa, podendo haver inclusive um ou outro espectro da doença isoladamente. Além disso, o neurologista deverá solicitar, para todo caso suspeito:

– Ressonância do crânio e coluna total (torácica, cervical e lombar) – exame de imagem que avalia os locais de inflamação, ou as placas desmielinizantes.

– Ressonância de órbitas e nervos ópticos – pode ser necessário quando há dúvidas sobre a causa da alteração visual.

– Liquor Cefalorraquiano (LCR) – a análise do líquido que reveste o cérebro e medula é primordial para se saber se há ou não inflamação, aumento de células, ou produção aumentada de proteínas específicas localmente.

– Pesquisa de Bandas Oligoclonais no LCR – dentro da análise do LCR, este é um exame importantíssimo em casos suspeitos de esclerose múltipla ou NMO. Costuma vir negativo nos casos de NMO.

– Potencial evocado visual – pode ser solicitado para avaliação do grau de perda visual no olho afetado.

– Exames laboratoriais do sangue – são realizados para descartar outras condições de imunidade alterada, ou outras doenças que podem simular uma NMO.

– Pesquisa do anticorpo IgG-NMO, ou aquaporina-4, no sangue, é um dos principais exames laboratoriais, que, em caso positivo, auxilia na confirmação da doença naqueles casos chamados soropositivos. Com a observação de que na suspeita clínica e não disponível este exame, não há problema, pois é permitido começar o tratamento e depois coletar este exame em local disponível.

Em Junho de 2015, um grupo internacional de expertises em NMO publicou na revista médica Neurology, os critérios diagnósticos atualizados que  para avaliar os casos de suspeita de Devic-NMO. Estes critérios incluem sintomas, locais de surgimento das lesões na ressonância e características específicas da ressonância. Veja link abaixo.

+++ Consenso Internacional sobre o diagnóstico de Neuromielite Óptica

Tratamento. A NMO pode muitas vezes ser confundida com esclerose múltipla, que pode ter sintomas semelhantes. Esta distinção é muito importante, porque o tratamento dos surtos e na prevenção dos surtos da NMO é diferente do realizado na EM.
Via de regra, os surtos de NMO devem ser tratados com pulsoterapia endovenosa, com metilprednisolona e plasmaferese. Há estudos que mostram que a junção da pulsoterapia e plasmaferese (espécie de diálise – troca do soro cheio de auto-anticorpos do paciente por albumina) foi uma combinação de tratamento mais efetiva nos surtos; outros neuros, entretanto, costumam indicar a plasmaferese logo como primeira linha do tratamento, sobretudo para os casos mais graves (perda visual muito grande ou mielite extensa com muitos sintomas. E outros, ainda, iniciam o tratamento do surto com a pulsoterapia, mas logo avaliam se há melhora clínica; não havendo progressão de melhora em 5 a 7 dias, já indicam a plasmaferese.

Uma coisa bastante importante: o quanto antes se começar o tratamento, maior a chance do paciente ter uma melhora clínica, que chamamos de remissão dos sintomas dos surtos. Por exemplo: Um estudo publicado em 2018 mostrou que iniciar plasmaferese até o máximo de 5 dias do começo do surto levou a uma chance de remissão completa ou moderada (parcial) em torno de 80% dos pacientes assim tratados.

Fora da fase de surtos, os medicamentos para NMO são completamente diferentes dos utilizados na EM.

Na NMO, a base da terapia é a imunossupressão com corticóides em doses altas, imunossupressores (azatioprina, micofenolato, etc), ou agentes biológicos (rituximabe, por ex.). A escolha do agente a ser iniciado é individualizada para cada caso.

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** Dra. Maramélia Miranda é neurologista clínica, com residência e pós-graduação pela UNIFESP-EPM, editora do blog iNeuro.com.br.

127 thoughts on “Neuromielite óptica ou Doença de Devic”

  1. Dra Maramelia, sou médico, estou querendo fazer meu TCC – perícias médicas na Santa Casa de São Paulo, estou lendo sobre Devic, e por acaso seu site é o primeiro, a Sra sabe me dizer se o INSS aposenta por esta doença, no seu site vi 40 depoimentos diferentes, sabe qual a % no Brasil?, por favor aguardo sua resposta, e desejo sua permissão para divulgar no meu trabalho. grato

  2. Meu nome é Thais tenho que 16 anos e já é a terceira crise que tenho…Tudo começou quando fiquei com o intestino preso,minha mãe foi comigo ao hospital eles pensaram que era pedra no rim mas eu fiz tomografia e viram que era td fezes parada então fiz aquele clister dai minhas pernas não ficaram muito boas ficaram fracas no dia seguinte minha mavisou ajudou a andar no domingo minha visão começou a escurecer eu não sabia o que era então esperei segunda feira minha visão tava muito escurecida então minha mãe e eu fomos ao hospital la o médico chamou um neurologista que me examinou e disse que ia internar para fazer exames contudo fiz o licor que é da coluna e o exame de sangue ai eles viram que eu infelizmente tinha neuromielite optica :'( nisso eu voltei para casa sem enxergar ainda com o tempo voltou ao normal…segunda crise foi em janeiro desse ano eu já sabia que minhas pernas iam ficar ruim elas ficaram dormentes ai já sabia que eu ia ter meu braço direito começou a doer, doía demais minha mãe levou eu no hospital de novo eles deram um monte de remédios até morfina ai parou de doer no dia seguinte eu já não sentia as pernas estavam dormentes da barriga para baixo dai me internaram e fizeram eu comecei tomar zoromedrol ai começou a melhorar para melhorar mais ainda fiz paráferese um dia sim um dia não fiz fisioterapia e pronto fiquei internada 17 dias e fui embora só que ficou sensível a parte de cima do seio esquerdo mais eu achei que ia sarar…tercera crise e que estou me recuperando ainda dela td começou em março meu braço esquerdo começou a doer eu achei que era dor qualquer depois parou no dia seguinte começou de novo só q no direito a mesna dor ai eu falei para minha mãe ela me deu um remédio e parou no dia seguinte começou de novo a doer o esquerdo ai ela foi no hospital elesqueriam tirar a minha dor mesmo minha mãe falando oque eu tinha derammorfina de novo ainda não tirou então ele deu um remédio para mim dormir eu particularmente não consigo lembrar de nada mas deu de novo só que bem mais forte afetou td olho,fala, pernas,braços e até o meu pescoço minha pálpebra do olhoesquerdo caiu eu não consigo abrir as mãos incharam fiz paráferese de novo aí o lado esquerdo voltou a pálpebra subiu o olhar eu via dois o lado direito não voltou e o braço dava esquecido nãoconseguiiasentir ele nada nem dordepois tempo meu olho voltou no lugar porque ele tinha saiu eu tava míope depois eu fiz uma semana dscorticoides para eu ir melhorando se eu ficasse no hospital eu podia pegar uma infecção hospitalar então fui para casa eu já sinto meu braço direito mas ainda ele está fraco com a fisioterapia vai melhorar a perna direita está ainda com espasmo então eu não consigo dobrar igual a a outra afetou tmaiss mais o lado direito mas graças a Deus td está voltando eu tenho fé que nunca mais eu vou ter de novo..:'(

  3. Td começou com dor na coluna .fui ao hospital de minha cidade no ano de 2013 e tomei uma injeção pra dor nas nadegas…com trez dias após nao andava..pedim totalmente os movimentos..fiquei internada.vatios exame e nao constatava nada..passei por alguns medidos e hoje em 2015. estou com suspeita de doenças de Devic….essa doença veio pra m abater e me provar.mas tenho fe em Deus q ainda vão deecobrir oq tenho e poderei andar novamente.

  4. No início de maio de 2012 observei que meus dentes direitos estavam dormentes, mas apenas passei a mastigar do lado esquerdo. Em 17 de maio de 2012 perdi o meu paladar. Deixei de me alimentar, porque o gosto na boca ficou horrível. Só de pensar em comer já fazia vômito. Perdi 10kg em duas semanas. Nesse período comecei a ficar tonta e extremamente fraca. Uma fraqueza sem igual. Não tinha forças para virar a página de um livro. Mas atribuí ao fato de não estar me alimentando. Mas hj percebo que era uma fraqueza extraordinária, sem comparação. Durante esse período sempre fui atendida nos hospitais e posto de saúde como “problema no aparelho digestivo”, por causa da perda do paladar, mas nada dava resultado. Em 1º de junho trabalhei tão fraca que uma amiga disse que estava com medo de eu ser atropelada, porque eu estava andando toda torta pela rua. No domingo dia 03 de junho acordei e tudo se duplicou na minha frente. Depois da visão dupla veio a dormência no rosto, língua, céu da boca…não sentia nada. E em algumas partes do corpo sentia um frio incontrolável, como se estivesse com a pele debruçado sobre gelo seco. Após rodar alguns médicos, fui internada no Hosp. Odilon Bherens, onde uma médica do CIEM (Centro de Investigação da Esclerose Múltipla do HC de Belo Horizonte) trabalha. Ela me viu na recepção, depois de mais de 24hs aguardando um leito para internação. A dor era tão grande que eu queria rolar no chão pra ver se aliviava. Tudo que eu queria era poder deitar no chão. A dor era terrível. A fraqueza era a fraqueza de quem está morrendo. Juro que não estou exagerando. Mas quando essa médica me viu, tudo mudou. Ela conseguiu um leito para mim e um pedido de ressonância para dalí uma semana. Durante essa semana fui tratata como AVC (derrame). Tomava anticoagulante, media a pressão toda hora…mas eu destoava de todas as mulheres internadas. Fui piorando. A visão dos dois olhos praticamente foi z zero. Enxergava tudo branco, esfumaçado, como se estivesse dentro de uma nuvem. Eu ficava muito com o olho fechado. Perdi a noção de espaço, perto, longe…Vivia trombando nas poucas coisas que enxergava. Perdia a ponta da coberta e se ninguém me ajudasse eu ficava sem me cobrir. Tinha que esperar alguma visita pra levar ao banheiro, etc. Quando finalmente fiz a ressonância, viram que não era algo comum e aí passei por 05 dias de pulsoterapia. Nesta fase eu já tinha perdido grande parte da audição e do olfato, estava com distúrbio de sensibilidade (sentia o toque de algodão como se fosse de uma faca) e pra falar eu tinha que calcular cada ação, porque a boca não movia. Eu meio que esquecia as palavras. Eu me alimentava inclusive só de comida pastosa (meu paladar voltou no hospital). Fiquei 17 dias internada, fora os dias anteriores em que ia e voltava pra casa. Fiquei 6 meses afastada do trabalho. Durante esse período fiz acupuntura, que me ajudou muito. Tomava predinisona. Saí do Odilon em 28/07/2012 pesando 70kg. Na primeira ida à acupuntura, em 06 de agosto, pesei 93 kg. Engordei muuuuuuuito. Mas é a única “sequela” que restou. Em agosto mesmo comecei a ser atendida no CIEM, a quem sou muito grata. Um ano depois chegou o resultado do Aquaporina4, do Japão. Positivo. Fiquei totalmente deseperada, mas hj levo uma vida normal. Desde o primeiro surto nunca mais tive nada, graças a Deus. Uso Imuran 50mg 3x ao dia e tomo junto uma capsula de ômega 3. Vou a academia todos os dias. Faço, em dias alternados, pilates, hidroginástica e natação. Mas creio com todas as forças que estou curada em nome de Jesus. Creiam também, porque faz muito bem crer em Deus em todas as situações.

  5. Olá, tenho 28 anos, moro em Piracicaba atualmente, vou contar minha historia…
    Em 1993 tive meu primeiro surto, fiquei praticamente cega por alguns dias, me internaram, fiz varios exames, e os medicos nao acharam nada de anormal, fiz o tratamento com decadron na epoca e voltei a enchergar perfeitamente. Depois disso a cada 2 anos mais ou menos vinha tendo surtos, mas ate entao era so a visao que caia, fazia uso de corticoide e td se resolvia, em 2007 me casei, e sempre tendo surtos de queda de visao, ate que em 2011 tive um surto e no termino da medicacao engravidei, depois de tres meses que meu filho tinha nascido, fiquei ruim, dessa vez com varios outros sintoimas, comecou com muito calafrio, tremia demais, fui ao medico e foi constatado uma forte infeccao de urina,fiz o tratamento durante 2 semanas, depois veio outros sintomas dores de cabeca fortissimas e vomito, procurei um neuro e ele me encaminhou para o hospital para novos exames e fazer pulsoterapia, de primeiro momento pelas minhas queixas o medico suspeitou que fosse EM ou NO, mas pediu uma segunda opiniao deoutro especialista, fui encaminhada para um medico otimo em sao paulo, fiz varios exame alem de o aquaporina mas deu negativo, meu caso foi diagnosticado como “Neurite Optica Bilateral”, os medicos nao sabem como estou enchergando pois os dois nervos do meus olhos estao totalmente comprometido, mas sei o que e isso “DEUS”, tenho fe que nao irei piorar, agora minha visao do olho esquerdo esta um pouco comprometida, no exame tenho apenas 40% de visao, mas o olho direito e otimo, no exame tambem esta comprometido mas enxergo perfeitamente. no momento faco uso apenas de Azatioprima para controlar as crises…

  6. faço tratamento a 5 anos com azatioprina 100mg e predimizona5mg tenho dormencia nas pernas e pes e sequela de surtos que tive faço tratamento em jf ja tive surtos relacionados a visao atualmente estou com a visao estranha mas vou ao medico amanha estou afastada do trabalho mas graças a deus vivo muito bem deus esta nos guardando meu medico e muito bom abraços

  7. VANESSA DEGER, PROCURE O HC “HOSPITAL DA CLÍNICAS LÁ ELES COLHEM SEU SANGUE E MANDAM P/ JAPÃO PARA ANALISAR O AQUAPORINA 4, REALMENTE ELE É MEIO CARO, FIZ 2 PARTICULAR E UM PELO HC TODOS REAGENTE INFELIZMENTE. EM BH NO CIEM ELES ESTÃO INVESTIGANDO ESSA PATOLOGIA POR ISSO NÃO LARGUEI LÁ AINDA. MAS PEDI O SEU MÉDICO UM ENCAMINHAMENTO E VAI LÁ. TRATO EM 2 HOSPITAIS, UM PARTICULAR E NO CIEM COM DOENÇA DE “DEVIC” OS MEDICAMENTOS SEMPRE BATEM , MAS NÃO QUERO LARGAR O CIEM POR CAUSA DAS INVESTIGAÇÕES, CASO ACHEM ALGUMA SOLUÇÃO ESTOU LÁ NÉ?

  8. SE VOCÊ NÃO TEM CONVeNIO E TEM ESSES SINTOMAS, FAÇA UMA RIFA, PEÇA AJUDA, CORRA ATRÁS, ESSA DOENÇA NÃO É BRINCADEIRA, COMO DEMOREI A TOMAR A PULSO TERAPIA PERDI TOTALMENTE A VISTA DIREITA ENTÃO CORRA ATRÁS E DETALHE NÃO FIQUE ESPERANDO POR SUS “SUSTO” PQ SENÃO VC MORRE…INFELIZMENTE. GRAÇAS A DEUS TENHO UM MARIDO MUITO BOM, UM CONVÊNIO MUITO BOM, MINHA FAMILIA QUE ME DÁ TOTAL APOIO E MESMO ASSIM TRATANDO VIVO COM DORES QUE OS MÉDICOS NÃO CONSEGUEM DESCOBRIR UMA CURA E ME DIZEM PRÁ ACOSTUMAR COM ISSO QUE É SEQUELA. MAS NÃO DESISTO HORA NENHUM E PRINCIPALMENTE NÃO LARGO AS MÃES DE DEUS EM MOMENTO ALGUM, POIS É ELE QUE ME GUIA…

  9. Gente preciso de uma ajuda. Em novembro de 2014 percebi que minha perna direita, costas e até a barriga ficaram dormentes e a perna meio fraca, alem do braço direito doer, algumas crises de visão turva e nada mais. Fiz algumas ressonancias que acusaram inflamação na medula, minha medica pediu mais uma ressonancia e o liquor que farei na proxima segunda feira, tb pediu a aquaporina 4, porem não estou conseguindo fazer pelo meu convenio. Caso meu convenio não cubra, existe algum outro lugar que possa fazer rápido e sem custos? Alguem pode me auxiliar? Estou com medo de piorar e não ter o exame em mãos.

  10. Maramélia, meus exames de imagem, bem como líquor, anti aquaporina e todos os outros não apresentaram nenhuma alteração. Houve, em todo este tempo, apenas um pesquisador, da área de radiologia do Hospital da Beneficência Portuguesa que, durante uma conferência para discutir meu caso no HSPE que insistiu ver uma desmielinização do nervo óptico esquerdo. E o Dr. Dagoberto, chefe de neuro das Clínicas, contrariando todos os outros que viam minhas ressonâncias… As únicas coisas concretas são a desmielinização que é possível ver num exame clínico (com aquela luzinha chata rs) e o anti mog, que veio positivo, além dos históricos de neurites ópticas, dores, fraquezas, dormências, mas as três últimas eram chamadas de preguiça na adolescência…

  11. ana claudia, obrigada pelo seu comentario. uma pergunta: sua ressonancia da medula (coluna toracica cervical e lombar) deu alguma alteração?

  12. Olá!

    Espero que meu comentário possa auxiliar a vcs!
    Em 1997, com oito anos de idade, perdi a visão do olho esquerdo. Fiz diversos exames, mas não descobriram o que era e disseram que era irreversível e que, provavelmente perderia a do olho direito também. Porém, após algumas semanas de tratamento voltei a enxergar parcialmente e, com o tempo, a visão chegou a 100% (nunca usei nem óculos). Após um ano de acompanhamento tive alta, mas fazia avaliação anualmente. Levei uma adolescência de dores, me chamavam de ANAdor rs; mas uma hora os médicos diziam que era pq eu estava crescendo, outra pq eu jogava handebol, e assim fui levando… Fora as tonturas, enjôos… Enfim. Os médicos chegaram à conclusão de que era “chilique” de adolescente para chamar atenção… Sério!
    Em 2011, com vinte e dois anos, após o nascimento da minha filha, comecei a sentir uma dor de cabeça insuportável. Ao procurar diversos atendimentos de emergência, fui diagnosticada por todos eles como tendo enxaqueca crônica, mas minha visão estava diminuindo. Como a dor não passava, fui ao IAMSPE, onde um clínico, após ver minha ressonância, disse disse era sinusite e me receitou azitromicina… A dor nos olhos só piorava. Um belo dia acordei sem enxergar quase nada e sem conseguir movimentar os olhos pq doía muito. Fui à Santa Casa de SP e lá fiz pulso terapia e minha visão aos poucos foi melhorando.
    Em 2013 voltei a sentir dor nos olhos e imediatamente fui ao Servidor Estadual. Fiz pulso novamente, mas desta vez os olhos não voltaram ao normal. A visão esquerda ficou escurecida e as pernas e braços fracos.
    A partir daí tive um surto após o outro, mas como os exames não apontavam nada além da neurite óptica, a neurologista me deu alta.
    Como perdi o convênio do Estado fui encaminhada para as Clínicas, onde, além das fraquezas, cansaço e dores, nada foi encontrado nos exames laboratoriais e de imagem, apenas a neurite óptica. Então, num surto de dos absurdas uma médica me encaminhou para psiquiatria e cortou todos os remédios, oq me fez piorar.
    Em retorno no ambulatório da neuro o Dr. Dagoberto e a Dra. Luana, aosql quais muito agradeço, solicitaram novamente a pesquisa de anticorpos, mesmo o anti aquaporina anterior ser negativo.
    O resultado demorou, pois a análise é feita no Japão. O AntiMog veio positivo e se confirmou o diagnóstico de neuromielite óptica.
    Não estou feliz pelo diagnóstico em si, mas ao menos estou datando de forma correta agora.
    As dores e as fraquezas ainda incomodam um pouco, mas nada que se compare com antes.
    Se vc ou alguém que conhece está com dificuldades em descobrir o que tem, recomendo que busque o atendimento nas Clínicas de SP. O atendimento é demorado, mas o melhor que encontrei!

  13. Tenho 17 anos e no ano passado fui diagnosticada com N.O, tudo.começou com uma dor de cabeça muito forte depois minha visão do olho esquerdo ficou embasada e no dia seguinte não enxergava mais nada pelo.olho.esquerdo,fui em varíos medicos e nemhum sabia o que eu tinha fique 1 mês cega ! Até que um neuolista m e passou todos os exames (inclusive resonancia ) e descartou a possibilidade de esclerose mutipla ! E ai foi concretizado tenho N.O , foram longos 6 meses de tratamamento de remedio e pisicolgico , tomava 3 predimisonas de 250 por dia, meus cabelos cairam… ainda caiem, engordei muito ! Mais graças a o meu bom Deus recuperei 100 da minha visão ! No mesmo ano fui aprovada em 3 universidades nunca deixei de luatr pelo que queria, agora voltei a senti fortes dores de cabeça e incomodo no meu olho direito, confesso que tenho medo de que isso tudo venha a se repitir ! Tenho reumatismo no sangue e alguns medicos dizem que que a neurite foi devido e essa doença e tambem por depresão, enfim hoje lendo esses casos vi o quanto precisamos ter fé em.Deus logo logo esse mal sairá de nois .
    Deus nos proteja

  14. Olá gente!

    Tenho 24 anos, e tive o diagnóstico em 2013. Em dezembro do ano passado tive um surto muito forte, tão forte que não tinha forças para andar, para me cobrir com um lençol, tomar banho, enfim, dependia da minha familia para tudo. Fiquei internada quase um mês fazendo tratamento de Plasmaferese associado ao RItuximabe. Graças a Deus hoje já estou bem melhor, só sinto um pouco de dormência nas pontas dos dedos. Essa doença é muito agressiva e exige um tratamento agressivo.

    Maria Cecilia Vignola
    Você mora em qual cidade? Moro no Rio. O neuro que está me acompanhando é um dos melhores. Se desejar o contato, me passa seu email.

    Bjão gente! E boa sorte!

  15. Tenho dois filhos com Devic em estado bem avançado preciso de indicação de neurologista para tratamento,isto porque eles estão sem medicação,aguardo resposta.

  16. Tenho 16 anos e fui diagnósticada com neuromielite óptica, mais quando tinha 15 anos eu tive meu primeiro surto fiquei com um perna esquerdas e o braço esquerdo dormentes mais tudo porque eu estava com o intestino preso demorou uma semana . O tempo passou tudo voltou ao normal, quando fiz 16 anos eu vivia com o intestino preso fui varias vezes no hospital mais um dia eles resolveram e fizeram lavagem em mim ,depois disso não conseguia andar sentia minha perna maia não tinha força nelas um dia depois minha mãe achou que eu estava desse jeito por causa que me deram muitos remédios incluindo morfina, ,passou uns dois dias eu ainda não andava s segurar em algo, ,até que eu percebi que tinha algo estranho na minha visão algo atrapalhando até achei que era algum cisco ou algo atrapalhando mais não era no dia seguinte acordei e não enxergava quase nada minha visão estava escura não conseguia ler nada era tipo quando você olha muito tempo para a luz e tira o olhar e fica umas luzes na frente só que muito pior , então minha mãe resolveu me levar no pronto socorro que de la encaminharia para um médico examinar.Chegando no hospital eu falei para a enfermeira oque estava acontecendo até ser encaminhada para médico nisso quem me atendeu foi uma doutora e expliquei tudo de novo para ela e achando que ela ia pedir exames ela apenas achou que era uma fraqueza nas pernas nisso só tomei soro depois que terminasse voltava na doutora se avia melhora mais graças a Deus trocou o plantão e veio um médico muito bom que imediatamente ligou para um neurologista e contou o meu caso ele foi lá me examinou lado do pescoço eu não sentia porque estava dormente ele disse que pelos sintomas poderia ser esclerose múltipla e recomendou que eu ficasse internada a semana para recolher amostra de sangue enquanto fiquei intrnada foi vários neuros me vvisitar e fui melhorando as pernas mais nada da visão fiz resonancia magnética e viram que o nervo óptico estavainflamado minha mmédula também então tiraram licor para fazer exames até aquaporina-4 mais esses exame é muito complexo. E que iria demorar para ficar pronto a semana foi passando minha perna melhorou e o doutor me deu alta fui embora sem medicação alguma e fiquei uns dois meses casa e de tanto rezar pedirá a Deus minha visão melhorou 100% eu estava nova. Eu tinha uma consulta para ir com outro neurologista e lá tinha todos os exames que eu fiz só que faltou porque estava em processo e olhando os exames ele confirmou que eu tinha neuromielite óptica ele me examinou e me deu uma receita do remédio que deveria tomar e passou um mês, ,dois meses e nada da doença voltar me senti curada, com o tempo eu engordei por causa do soro que tomei uma semana quando estava no hospital então no começo do ano 2015 eu e minha irmã resolvemos andar de bicicleta uns três dias seguidos acho que andamos e minhas pernas estavam doloridas, dor muscular eu achei,até que uns três dias depois eu percebi que minhas coxas estavam dormentesb no outro dia minhas duas pernas inteiras estavam dormentes e do meu peito para baixo estava dormente só que eu conseguia andar então falei para minha mãe e ela brigou comigo porque andei de bicicleta só que eu achei que como estava tomando remédio eu não iria ter mais surtos, só que eu estava enganada,minha mãe tentou ligar para o meu médico mais ele só atende de sexta e quando ela ligou era sexta só que ele já foi embora então esperamos. A noite não consegui dormir eu chorava de dor no braço não sei oque era aquilo mais doía muito e era de madrugada minha mãe levou eu para o hospital e lá me deram remédios só que nenhum que eles deram parou a dor, deram profenid e mais dois remédio que agora não vou lembrar depois deram um para mim dormir que deu muita insônia mais não melhorou nada então resolveram dar decadrom e esse parou a dor e fui embora e pude dormir em paz no dia seguinte eu não sentia minhas pernas de tão dormentesque estavam iisso foi num sábado não conseguia andar sozinha tinha qie segurar em algo ou em alguém agora só me resta esperar sexta que tenho uma consulta com ele mais segunda minha mãe ligar para o meu médico e ver o que vai fazer. Eu só seu que essa doença é horrível e espero que quem a tenha nunca deixe de rezar e pedir a Deus porque ele trilha nossos caminhos nada e impossível diante dele e só você querer.
    Bjs

  17. Bom tudo começou que em abril de 2009 minha mãe foi fazer uma cirurgia simples de mioma e perine após cirurgia ela ficou com fortes dores na coluna bem no local aonde ela tomou a anestesia o medico disse q era por causa do colchão eu nao acreditei pois a cama do hospital era de ultima geração. Vinte dias depois minha mâe ficou sem os movimentos das pernas fomos ao hospital e foi diagnosticada com mielitetransversa fez tramento com pulsoterapia em um mês voltou a andar fez fisioterapia e andou por um ano e meio depois paralisou denovo fez tratemento com imunoglobulina depois de 7 meses voltou a andar com dificuldades mas andou só por 4 mese. Hoje faz mais de 2 anos q nao anda em outubro de 2014 foi diagnosticada com DEVIC e hoje teve novo surto ela ficou com poucos movimentos dos braços ela bem devagar dorme demais. Já foi para na UTI duas vezes por causa da medicação imuran que deixa a imunidade dela bem baixa e com isso por ela usar fraldas ela teve uma grave infeção de urina. Tenho bastante fé que tudo isso vai passar um dia. Mas tenho muito medo de perder minha mãe pois ela é muito forte e tem apenas 55 anos

  18. Boa noite! Estou voltando a escrever para dizer o que aconteceu comigo; fui na Dra especialista em doenças desmielinizantes; ela me falou que o meu liquor cefalorraquiano não deu nada, só que o leucócitos e Hemacias estão alterados; o meu VHS também deu um pouco aumentado; a Dra me passou outros exames e todos deram negativos; então ela me passou o ex de aquaporina 4, e também deu negativo; então a Dra acha que eu tive arterite temporal e me passou Meticortem e Omeprazol, quando estava tomando os medicamentos eu tive uma crise, fiquei com as pernas sem mexer direito; a perna esquerda ficou pior; o braço esquerdo eu não podia levantar e nem fechar a mão, e tive uma forte dor de cabeça. Quando estive na consulta com a Dra, ela me disse que não entendia porque eu ficava assim; continua afirmando que eu não tenho nada e que a baixa acuidade visual é devido a arterite temporal, e que eu não tenho NMO. A Oftalmologista acha que eu tenho que continuar com as pesquisas porque tenho que descobri qual doença tenho.
    A Dra especialista pediu que eu marcasse uma consulta com um Reumatologista, pois ele poderia ver o que ela não está vendo, e assim que vou fazer e continuar as pesquisas sobre mimha doença; caso tenha alguém que possa me ajudar vou ficar muito grata. um forte abraço para todos e que Deus nos abençoe!

  19. Eu tenho 16 ano, sempre usei óculos e há algum tempo, tive crises sem perceber e minha visão foi ficando cada vez mais baixa, ao ponto de não conseguir ver 1 metro á minha frente. Fui primeiramente ao oftalmo, e depois de tantos exames, sem saber o que fazer, ele me encaminhou para um neuroftalmologista, que me pediu mais exames. Nenhum deles deu nada, nem o Aquaporina 4 (era o que eles estavam esperando que desse positivo, mas não deu). Por fim, o médico disse que também não sabia o que fazer, não sabia o que eu tinha. Fui encaminhada para um neurologista, que pela primeira vez, me deu uma luz. Ele pediu vários exames e bem, nada de novo. Na tentativa de diminuir a minha queda de visão, ele me recomendou uma pulsoterapia M. Não senti diferença no início, mas depois sim. Esse neurologista me encaminhou para uma oftalmologsta da faculdade onde eles estudam casos como o meu, e bem.. essa médica é um anjo. Ela examinou tudo, leu com todo cuidado, levou meus exames pra casa e pediu que eu refazesse alguns. Ja saíram a maioria dos resultados, ela acha que é NO ou EM. O neurologista descartou a EM, então só resta a NO.. estou esperando o neurologista voltar de ferias, assim ele pode dar a opnião dele ou talvez pedir novos exames que comprovem o que eu realmente tenho. Estou com medo, tenho só 16 anos. Tenho um namorado bom, não quero que ele desista de mim por causa disso. Ele é novo, merece alguém que seja normal e não alguém doente. Fui criada apenas pela minha mãe, ela precisa de mim. Precisa que eu seja forte, por mim e por ela. Não sei se aguento isso. Tenho tantos sonhos, sonho em ser Médica, e ajudar as pessoas. Mas se eu realmente estiver com essa doença, não sei o que vai acontecer. Meus sonhos vão desmoronar. Estou com medo.. Essa é a primeira vez que eu escrevo sobre isso. Obrigada por ler até aqui 🙂

  20. Minha esposa perdeu completamente a visão, existe alguma chance dela voltar a ver? Ela tem apenas 32 anos.. esta sendo muito difícil pra ela aceitar fica assim pra sempre.

  21. Meu esposo foi diagnostica com neuromielite optica,mas graças a Deus foi diagnosticado rapidamente,ficou com algumas dificuldades tipo andar,urinar,mas esta se recuperando,so oq muudou nele foi o psicolocgico dele……mas Deus e marivilhoso e vai da a recuperacao dele

  22. Minha mae foi diagnosticada com devic há cerca de 35 anos. Ela perdeu parte da visao de um dos olhos, anda com dificuldade e nao sente totalmente as pernas. Apesar disso, ela vive feliz, dirige e segue em frente.. eu nasci anos depois do diagnostico inclusive.. ela tentou varios tratamentos e o q funcionou melhor ate hoje foi a vit D. Mas depois de 5 anos tomando, e pela primeira vez sem crises durante tanto tempo, ela teve que suspender o tratamento por intoxicacao (rins). Parou o tratamento há 2 anos e voltou a ter surtos desde então. Caso alguem tenha algum tratamento que esteja funcionando muito bem há algum tempo significativo peço que compartilhem. meu email é marcelle.eu@gmail.com
    Grata

  23. Minha esposa deve crises em janeiro de 2014, permaneceu internada por 34 dias, e os médicos nada descobriram. Ela colheu 3 vezes o Licor e nada constatou, fez várias ressonancias, exames de sangue, eletros e tantos outros e nada deu positivo.
    Continuou a tratar em ambulatório da Neuroclínica, fez diversos outros exames e todos deram negativo.
    Ela ficou 10 meses afastada do serviço, e em finais de outubro ela retornou ao serviço, e 2 semanas depois, ela deve um surto e retornou ao hospital, ela sentiu dores nos dois olhos e dores na perna e braço diretro.
    ela continua internada, já faz 2 semanas. ela colheu, novamente, o licor, fez o exame de aquaporian4, ressonancias e tantos outros e novamente deram negativo, mas os médicos já estão dando como certo a NMO. Ela já fez a pulsoterapia, mas não deu certo, passou a fazer a imunoglobulina, e também não deu certo, e agora aguarda para fazer a plasmaferina. Estamos aguardando que de certo esse tratamento.

  24. Diagnosticada ah 3 anos ! Mas graças ah Deus vivo bem !!

  25. AS DORES CONTINUAM, DIA E NOITE, MAIS NÃO DESISTO E ATÉ HOJE NÃO VOLTEI A ENXERGAR DO LADO DIREITO MAIS TENHO MUITA FÉ EM DEUS QUE A QUALQUER MOMENTO VÃO DESCOBRIR UM REMÉDIO OU UM TRATAMENTO ADEQUADO PARA QUE EU POSSA VOLTAR A ENXERGAR NORMALMENTE, NEM QUE SEJA COM AS BENDITAS CÉLULAS TRONCOS. AS DORES SÃO TERRÍVEIS MAIS FICAR RECLAMANDO NÃO ADIANTA O QUE TEMOS A FAZER É SEGUIR EM FRENTE E NÃO PERDER A FÉ. SEI QUE VOU VOLTAR A ENXERGAR…
    SE QUISEREM CONVERSAR COMIGO NO FAC E SÓ ME CONVIDAR GLEICIANA PEREIRA GONTIJO.
    FŔ FÉ FÉ EM DEUS…………………………………..

  26. Minha irmã foi diagnosticada hoje com esta doença faz 13 dias que está internada tudo começou com uma paralisia facial a qual o médico não deu muita importância, posteriormente dormência nos membros esquerdos e paralisação,perda da visão, depois paralisou o corpo todo, foi inicializado a pulsoterapia e uma primeira neurologista diagnosticou com EM, foi transferida para outro hospital onde fez ressonância e iniciou uma segunda pulsoterapia com doses mais altas, a visão infelizmente ainda não voltou, os movimentos vão e voltam, agora a neuro sugeriu um tratamento com imunoglobulina. Não sabia nada sobre o assunto agora lendo os relatos tenho muita fé que ela vai ficar boa.

  27. ola eu tive o primeiro surto em janeiro 2014 fiquei sem movimentos da minha perna direita e do braco esquerdo fiquei de cama por 15dias ai comecei por conta andar e fazer exercicios comecei a volta andar hoje ando muito bem me recuperei todo movimento mas as dores sao horrivel ate agora nao afetou a minha visao mas a minha medula esta toda emflamada comecei a me tratar agora. tomo corticoide e anti depressivos tenho fe que tudo isso vai acabar um dia ……..fis o exame de sangue e constatou positivo aquaporina4. mas estou tranquila que sei que vai dar tudo certo .confie em Deus. ele nunca nos desanpara ……fe pra todos…..amem…

  28. Tive neurite óptica bilateral a alguns meses, perdi completamente a visão dos 2 olhos, fiz pusloterapia com metilprenidisolona por 4 dias e voltei a enxergar dos 2 olhos sem sequelas, fiz vários exames de sangue (uns 30) e fiz punção lombar 2 vezes, não acharam NADA e minha neurite foi diagnosticada como idiopática, tive alta com 80mg de prenidisona oral e acabei o tratamento a pouco tempo, meu médico disse que por eu ter feito a punção após a pulsoterapia, os resultados podem ser alterados pois o metilprenidisona abaixa a imunidade, e como o antiaquaporina4 é um anticorpo, isso pode ter alterado o exame. Ele me pediu para refazer o exame em meados de 2015, porem, estou muito preocupado, nao sei se é psicológico por eu ter ficado paranóico e ter começado a ler tudo sobre o que poderia acontecer comigo, começei a me sentir estranho e ter um sintoma que eu li, acredito que seja psicológico e torço muito pra isso, força para todos que tem ou acham que tem essa doenca, pq eu acho que nao terei se eu tiver…

  29. Hoje constatei que sou portadora do doença de Devic este mal tão desconhecido, que nos afeta muito fiquei totalmente cega de um olho mas tomei doses de corticoides fortíssimas no hospital com dez dias de internação talvez tenha sido isso que ainda não afetou minha medula, depois de ler vários depoimentos, me deu forças para tentar eliminar este mal, tenho muito fé com o tratamento que vou fazer que combater tudo isso acredito muito em Deus.

  30. Comecei a ver as coisas muito brancas procurrei a oftalmologista e fiz varios exames e cabei sendo operada de catarata, mas nada mudou com relação a minha visão fui encaminhada para um oftalmico neuro e continuou a pesquisa fiz a retinografia e potencial evocado foi atestado neurite retrobulbar bilateral. A gora estou sentindo muitas dores no corpo todo, dormência, sensibilidade nos braços, fiz ressonância magnética do crânio e coluna, líquido cefalorraquiaano , estou esperando a consulta com a médica para saber se tenho NMO porque meu exame deu discreta pleositose. Não aguento mais sentir dores é horrível, mas tenho muita fé em Jesus Cristo que ficaremos curados dessa doença cruel. Um forte abraço a todos.

  31. Tenho essa companheira há mais ou menos 8 anos, tudo começou entre 14 e 15 anos, passei por momentos terríveis, fui cadeirante por quase um ano, perdi um percentual da audição, hoje uso aparelho auditivo proveniente essa doença, tive vários diagnósticos, a cada exame que fazia era um surpresa diferente, faço tratamento com azatioprina, e quase sempre tenho surto. quando me da surtos faço pulsoterapia com metilpredinisolona. Mas tenho fé que vão achar a cura, é muito triste de viver com isso.
    Hoje tenho 23 anos com vários sonhos pra minha vida, tem hora que penso em desistir de tudo, a hora que parece que esta tudo bem, vem isso e detona com a gente… Mas tenho fé em DEUS e tenho certeza que ele não vai me desamparar. Tenham força, nos vamos conseguir ser curados disso… Rezem, orem bastante, além dos médicos, quem pode nos ajudar é so DEUS.

  32. TIVE 4 SURTOS ATÉ QUE FUI DIAGNOSTICADA, FAÇO TRATAMENTO COM AZATIOPPRINA, BACLOFEN, OMEPRAZOU, PREDNISONA E NÃO DESISTO.

  33. Tenho 34 anos fui diagnosticada com Devic em setembro de 2010. Fui cadeirante por 4 meses fiquei 1ano de cama e 1 ano de fisioterapia. Andei por quase 2 anos com mobilidade reduzida. De 2013 em diante comecei praticar esporte, comecei com caminhada depois condicionamento físico, hidroginastica, fiz acupunt.ura para aliviar a dor 10 sessões a cada 6 meses hoje corro e também ando de bicicleta. Levo uma vida normal só não pego peso. Mas
    prático esportes para aliviar as dores a única
    Sequela que fiquei enxergo 100% e ando 99,7%
    75% e mesmo com dor todos os dias sou feliz 100%. Viva a vida intensamente mesmo que tudo diga não. Diga sim eu posso. Ass: AnaPaula

  34. tenho essa doença ela atacou em outrubro de 2013 desde la perdi os movimentos total do meu corpo e estou sem os movimentos das pernas so dos braços que estao normal sera que vou andar denovo ?

  35. Fiquei internada em março de 2014 por 8 dias com minha perna esquerda totalmente paralisada, depois meu corpo começou a paralisar.
    minha sorte que no 2o hospital que me atendeu era muito bom e fez vários exames e já diagnosticou a doença.
    Agora continuo com muitas dores do lado esquerdo do peito, estou tomando, azatioprina 100 mg e lyrica 150 mg.
    será q terei minha vida de volta, esta doença é cruel…

  36. Fui diagnosticada ha 16 anos EM – esclerose multipla, porem so agora meu medico pediu p eu fazer o aguapurina 4 e outros exames. fiz ressonancia no mes de maio e detectou lesao c3 e c5 cervical. alguem pode me dar uma luz?

  37. Olá eu tenho Devic há 4 anos, faço tratamento com imunossupressor e antidepressivo.
    Mias vivo bem do jeito que é possível, força para todos nós.

  38. Eu tenho essa doença á 6anos mas só agora eu descobri entrei em panico mas agora to bem: já dei alguas crises e perde 60% da minha visão e tenho muita fraqueza e caibras no corpo todo,mas to firme e espero q descubra a cura; cada dia é um sintoma diferente, eu tenho muita fé em Deus e sei q tudo vai passa.

  39. regina e demais, são relatos difíceis de ler, de assimilar, mas creio muito que temos que enfrentar as adversidades com bastante força. se não tivermos força, temos que pedir ajuda, seja no médico, com a família, na religião, onde puder pegar.
    se tiverem sintomas incomodando, sempre tem que questionar com o neuro, pois para quase tudo de sintoma há algum medicamento, ou tipo de terapia que ameniza o sintoma. por exemplo, para a dormência, se esta incomoda muito, tem medicamentos que aliviam…

  40. Desde 2010 tive os primeiros sintomas da doença, ,mas somente agora em Maio de 2014 foi diagnosticada a doença de Devic. Fiquei internada durante 25 dias fazendo pulsoterapia e plasmaferese, destes dias, 15 foram no CTI.
    Não tive a minha visão afetada. A doença atingiu até a T4 (tronco). Estou agora fazendo o tratamento, a medicação nos deixar muito mal.
    Gostaria de saber se a dormência diminuirá e poderei levar a minha vida adiante. Estou na fase da crise e por ser tudo muito novo para mim, fico muito preocupada. Será que poderei ter minha vida de volta?

  41. Em 2013 minha mãe teve a primeira crise por conta da Devic, ela perdeu a visão do olho direito e em junho de 2014 , teve um surto que a deixou temporariamente sem enxergar do esquerdo, sem contar nos choques em todo o corpo e etc… Doença desgastante, está acabando com a auto estima dela.

  42. TIVE O PRIMEIRO SURTO EM JUNHO DE 2012 SO FOI CONFIRMADO S DOENÇA EM 2014
    TENHO MUITA DIFICULDADE PARA MOVER AS PERNAS E BRAÇOS SINTO MUITA FRAQUEZA
    TAMBEM PERDI 80% DA VISÃO
    ESSA DOENÇA E TERRIVEL…

  43. Neste momento estou com a suspeita da síndrome de DEVIC , realmente esta doença é cruel.

  44. Em 2011 descobri que tenho Devic, com aquaporina positivo, perdi a visão do olho esquerdo e em abril de 2014 tive um surto que me deixou temporariamente sem enxergar do direito. Faco uso de azatioprina. Essa dienca realmente é cruel desgastante e traicoeira!

  45. Essa doença. Castigar. Faço. Tratamento desde 2003 e só em 2007 foi dado o.diagnóstico.

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