Tags: epilepsia, crises de tremores noturnos, abalos noturnos ou ao acordar, mioclonias
Por Maramélia Miranda **
Introdução. A epilepsia mioclônica juvenil (EMJ) é um tipo de epilepsia generalizada, caracterizada por movimentos mioclônicos (tremores rápidos no corpo), e às vezes desenvolvimento para crises convulsivas generalizadas.É um tipo de epilepsia relativamente comum, de caráter benigno, respondendo bem aos tratamentos anticunvulsivantes tradicionais.
Sintomas. As crises de mioclonias (tremores nas extremidades ou no corpo, de aspecto incoluntário, costumam iniciar-se na adolescência, e durante estes movimentos os pacientes apresentam a consciência preservada. É comum aparecerem crises geralmente ao acordar, muitas vezes precipitadas por privação do sono ou estresse. Em cerca de 80% dos casos de EMJ, costuma haver a concomitância com crises generalizadas do tipo tônico-clônicas, com perda da consciência, abalos musculares e liberação dos esfincteres. A EMJ representa cerca de 5 a 10% das epilepsias como um todo.
Diagnóstico. É baseado nos sintomas e sinais clínicos, história inicial, e nas características das crises. O eletroencefalograma (EEG) auxilia quando há a presença de descargas generalizadas. Exames de imagem são realizados para excluir lesões estruturais do cérebro. É importante, além da história descrita pelos própriso pacientes, algum testemunho a parte, de algum familiar. Em geral, as características abaixo estão presentes:
- – Sintomas iniciando-se na adolescência;
- – Principal sintoma sendo a presença de movimentos como abalos musculares rápidos, como tremores, “saltos”, ou “pulos” dos músculos do corpo, costumeiramente ocorrendo ao acordar, mas podendo também ocorrer à noite;
- – Não há perda da consciência, com os pacientes permanecendo acordados durante a ocorrência destas crises mioclônicas;
- – Inteligência e intelecto normais;
- – Fatores precipitantes definidos (sono ruim, estresse, álcool);
- – Cerca de 17 a 49% dos casos de EMJ tem história familiar de epilepsia;
- – Miclonias: usualmente rápidas, bilaterais, como contrações descoordenadas envolvendo sobretudo os ombros e braços;
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– As mioclonias podem evoluir para ausência ou crises generalizadas, em cerca de 80% dos casos.
Fatores precipitantes das crises mioclônicas. Falta de sono, cansaço, esquecer de tomar a medicação, infecções, beber bebida alcóolica. Estímulos visuais repetitivos (fotosensibilidade). Todos estes fatores são especialmente frequentes em adolescentes, motivo pelo qual devem ser orientados neste sentido.
Tratamento e Prognóstico. O tratamento baseia-se no uso de medicações (anticonvulsivantes) para bloquear a ocorrência das mioclonias, e consequentemente a possibilidade de generalização das crises. O medicamento de primeira linha, a primeira escolha, por ser altamente efetivo para estas crises, é o ácido valpróico (Depakene ou Depakote), nas doses de 250mg 2 x dia até 2g dia.
O prognóstico destes pacientes é muito bom, e a doença costuma ter um curso benigno, favorável, com bom controle das crises uma vez isntituído o tratamento. Após um período de pelo menos cinco anos sem crises, costuma-se fazer a tentativa de desmame dos anticonvulsivantes.
** Dra. Maramélia Miranda é neurologista com formação pela UNIFESP-EPM, especializada em AVC e Doppler Transcraniano, editora do blog iNeuro.com.br.
Oi!! Meu nome é Gabriela, tenho 17 anos, fui diagnosticada com Epilepsia Mioclônica Juvenil em fevereiro deste ano, mas tenho os movimentos mioclonicos desde meus 15 anos.
No começo de 2019, justamente quando eu comecei a estudar no período da manhã, eu passei a ter esses tremores sempre que eu acordava para me arrumar pra escola, derrubava celular, óculos, café, quase caí algumas vezes, mas como eu não entendia o que estava acontecendo não cheguei a comentar com meus pais, além do mais eu não sabia como explicar a eles. Até que em Agosto minha mãe presenciou um desses momentos onde tive espasmos me arrumando pra escola, ela se preocupou e achou melhor me levar ao neurologista. Logo na primeira consulta com o neuro, ele de cara me disse que era ansiedade, falou para eu procurar ajuda de um psicólogo ou psiquiatra e chegou até a me dar antidepressivos, também pediu para eu fazer o exame de eletroencefalograma para descartar qualquer outro problema. Fiz o exame. Nenhuma alteração. E com isso eu só aceitei que era ansiedade mesmo, fiz meses de terapia (parei por causa da pandemia), tomei remédios homeopáticos para ansiedade por 1 ano e parecia não funcionar.
Em janeiro deste ano, minha mãe me acordou pra avisar que ela ia ao mercado e pediu pra eu levantar e trocar de roupa pq tinha manchado (eu estava menstruada), assim que ela saiu, deixei minha irmã dormindo e fui ao banheiro me limpar. Eu me lembro que estava sentada no vaso com espasmos MUITO fortes, depois disso eu só acordei deitada no chão do banheiro com o nariz sangrando e a cabeça doendo. Ninguém viu o que aconteceu e, claro, eu não me lembro o que aconteceu. Ainda praticamente sozinha em casa, com a minha irmã dormindo, fiz um esforço danado pra me levantar do chão, lavei meu nariz, troquei de roupa e nisso minha mãe chegou. Lembro dela conversando comigo mas eu não conseguia responder, eu estava no mundo da Lua, parecia um zumbi andando pela casa. Conforme eu fui voltando ao normal e lembrando das coisas eu fui contando pra minha mãe, achamos que havia sido um desmaio então marcamos com outro neurologista.
Explicamos tudo o que aconteceu, ele também pediu para eu fazer mais um eletroencefalograma. Fiz o exame novamente, mas em uma clínica diferente. Deu alteração. Levamos ao médico e ele não sabia me dizer se realmente era uma epilepsia ou não, mas me receitou Carbamazepina 200mg ao dia (para parar com as crises mioclonicas) e me encaminhou para uma outra neurologista que entendia melhor do assunto. Fui na neurologista, e foi ela quem me deu o diagnóstico de EMJ.
Continuo fazendo acompanhamento com ela, estou tomando Levetiracetam 1000mg ao dia (500mg de manhã e a noite), não tive mais crises, a não ser que por descuido eu esqueça de tomar a medicação, mas eu tento não esquecer, tento me afastar do celular cada vez mais e tento priorizar meu sono pq estou ciente do que é melhor para mim! 🙂
Olá meu nome é Ana Beatriz e tenho 17 anos, e também tenho EMJ, minhas crises começaram aos 15 anos e desde então ando controlando os meus sintomas e crises, já faz 8 meses que eu não tenho crise alguma porém os espasmos de vez em quando ainda aparecem, sinto como se eu tivesse que controlar um balão no ar sem deixar cair, o medo é constante e é difícil a aceitação dos familiares, tenho dificuldade em prestar a atenção nas coisas, alguns tremores involuntários, o pior é o estresse e a ansiedade, conversar sobre esse assunto é importante e necessário, ter uma boa noite de sono, alimentação e praticar exercício físico é de grande ajuda para o estresse e ansiedade, se alguém precisar de alguma ajuda para conversar e discutir sobre o assunto meu WhatsApp é 19-974114462. Nunca deixem de tomar a medicação, procurem sempre um medico para o acompanhamento.
Ola boa noite,minha filha teve uma crise em agosto do ano passado,fez o eletroencefalograma e deu alterado, o neuro w levei não era neuropediatra,e ela receitou depakene,no início 2/5, depois passou pra 5 ml duas vezes ao dia, em fevereiro ela fez outro Eletro e deu normal, aí desta vez levei o exame p uma neuuropediatra, e ela falou pra eu tirar a medicação, pq quando vi o resultado normal do Eletro eu baixei por conta própria a dosagem, ela me falou q era mesmo q não tá dando nada, eu estou apreensiva, desde março q já estava dando a dosagem menor e graças a deus ela não teve crise,mas vendo esses comentários fiquei com medo
Olá, sou mãe de um rapaz de 16 anos, em 2018 meu filho teve uma crise convulsiva enquanto eu estava abraçada a ele. Era de manhã e ele estava se preparando para tomar café para ir para o colégio, um dia frio de junho. Ele já havia relatado uns dias antes, que estava sentindo um tremores nos membros superiores. Eu achei que era fraqueza, falta de dormir direito. Enfim não dei a devida importância. Até aquele dia, nunca tinha ouvido falar em Epilepsia Mioclonica Juvenil, isso porque passei praticamente 30 anos da minha vida cuidando do meu pai que era epilético. Ver meu filho catatônico foi sem dúvida, um dos piores dias da minha. Não foi uma crise violenta, ele parou de falar, olhos vidrados e os ombros enrijecidos.
Ficou um dia em observação no hospital, conseguimos passar na neuro, duas tomografias, eeg sono vigolha, exames de sangue…. tudo normal.
Então iniciou Depakene 250 mg de 12/12h, nos primeiros dias ele ainda sentiu os tremores, mas graças a Deus sem crises.
Hoje ele toma 250 mg pela e 500mg a noite, a neuro aumentou por segurança ( a princípio era pra ser 500 mg de 12/12h, que achei desnecessário já que ele não tem crises). Agora, com o novo neuro, estamos repetindo os exames e surge a esperança do início de desmame da medicação. É uma mistura de medo e felicidade….Mas tenho fé em Deus que tudo dará certo.
Por ser adolescente, é uma luta constante em relação a qualidade do sono, a alimentação e por vai.
A mensagem que quero deixar é que, não desistam, se não tiverem segurança com o médico, procurem outro. Busque informações sobre o assunto, pesquisem, busquem ajudar em grupos.
Olá, Meu Nome É Gabrielle,Tenho 20 Anos E Fui Diagnosticada Com EMJ Aos 19 Anos. Comecei A Ter Os Primeiros Sintomas Aos 17/18 Anos,Tremores, Desmaios,Falava Pra Minha Família, Mas Ninguém Acreditava, Até Me Verem Tendo Uma Crise Convulsiva.
Estou Em Tratamento Há 1 Ano E 3 Meses, Com Depakene 3x Ao Dia 500mg, Isso Mesmo 1500mg Ao Dia. Isso Porque Quando Comecei O Tratamento, 50mg 2x Ao Dia Não Era Suficiente, Ainda Continuava Tendo As Crises,Então Aos Poucos Teve Que Ir Aumentando As Doses. Desde Então, Apartir De Setembro, Só Tive 1 ou 2 Crises Porque Esqueci De Tomar Ou Não Me Alimentei(Não Posso Passar Mais De 3 Horas Sem Comer Algo, Ou Ficar De Jejum). Mas É Isso, Sigo Com Fé Que Um Dia Não Precisarei Mais Tomar Este Remédio.
Sou Cintia, comecei ter crises com 15anos , primeira vez foi em um dia de muito frio … Que sai do quentinho para fora muito gelado… Na hora que segurei no portão eu tive a crise eplética… Não caí convuncionando mas parece que grudei no portão segurando… talvez um choque térmico tambem…
Depois tive crises aleatórias… E já percebi que eu sempre tenho no frio… inverno !
Passei bastante tempo tomando Depakote foi ótimo , passei uns 4 anos sem crises e parei de tomar o remédio… Engravidei , logo depois que tive meu filho depois de 15 dias eu tive crise … acredito que pelo psicológico , canseira e noites mal dormidas!!!
Voltei tomar o depakote , mas essa semana que não dormi bem tive a crise dormindo junto com a convunção…
Fui diagnosticada aos 8 anos de idade com crise de ausência, desde então faço acompanhamento neurológico, tive uma crise de convulsão aos 15 a primeira, por rebeldia sem tomar a medição, outra crise convulsiva aos 25 devido ao desmame do remédio junto com a neuro, e agora essa semana tive outra, com 28 anos atualmente, também estava em outra tentativa de desmame. Agora passando com um novo neurologista ele me diagnosticou com EMJ, e sigo numa nova jornada, agora, já tomei tudo quanto foi remédio kkk depakote, depakene, torval, atualmente estou tomando lamotrigina 25mg 1cp a noite, daqui 8 dias passo a tomar 50mg. Isso porque pretendo engravidar, é esse medicamento não faz mal na gestação.
E vida que segue né…
Olá meu nome é Pedro Ivo, tenho 26 anos e estudo Eng. de Controle e Automação na UFMG, se quiserem me contactar usem o LinkedIn. Eu vou separar meu texto em tópicos: 1)minha história, 2)aviso a pais e mães, 3)conselhos para quem tem mioclonia. Para todos acho importante lerem tudo
Meus sintomas começaram em 2011, eu estava jogando notebook do meu colega, jogo divertido, mas muito intenso, eu não conseguia mexer o mouse nem racionar. Dai tive outros tremores ao longo dos meses em jogos e também soldando uma chapa em 2012 no técnico. Em 2013 tive um travamento durante uma apresentação no estágio e dormia tarde por estar fazendo cursinho todos os dias ia dormir meia-noite pra acordar 5:30 e dormir no ônibus, isso me deixou doente até essa rotina, tinha infecção de garganta e ainda fazia auto escola e com isso tinha tremores no volante. Quando sai do antigo estágio que também não me fazia bem e passei na faculdade em 2014 eu comecei a namorar e ai os sintomas diminuiram, porque comecei a ter uma rotina de sono melhor, acordar mais tarde, viver menos estressado e era raro ter tremores, tinha durante o estágio e associava com o fato de ser no ar condicionado. Em 2017 eu terminei e voltei a uma rotina agitada para ocupar a cabeça, e em 2018 eu tive minha primeira convulsão na piscina, fui carregado para fora, e fui para o hospital, o médico de plantão disse que era normal e fui a um neuro que deu o prognóstico de ser crise de ansiedade e me passou rivotril, não resolveu, eu passei a ficar deprimido e mais ansioso, só voltei a dirigir no ano seguinte, tive mais três convulsões até trocar de neuro e ele com poucas palavras de relato do meu sintoma dizer que eu tinha mioclonia juvenil e me receitar o ácido valproíco e milagrosamente em 3 dias não tive mais sintomas. Claro fiz desmame do rivotril que mesmo em pequena quantidade me deu abstinência por dois meses. Minha medicação subiu um pouco da dose mínima, mas hoje é raro ter arranques, e eu sei que é por falta de sono ou estresse, então levanto do computador(eu sou programador, mas o tremor pode acontecer estudando no EAD para a facul) tomo água, deito, tiro cochilo no almoço, durmo um pouco pós o estágio, como e vou treinar na academia. Tomo suplemento de vit orientado pela minha endocrina, tomo sol e isso tem ajudado a diminuir os sintomas. Pretendo voltar as aulas de natação, mas um passo de cada vez. Minha rotina tem momentos estressantes, então tento equilibrar com coisas para relaxar, um filme, pedir comida, jogar, dormir, sair… Para me sentir bem.
1)pai/mãe: Eu levei muito tempo para falar, por não saber o que era, só quando tive convulsão souberam, eu peço que não proíba ou isole o filho numa bolha, ele vai sentir muito menos amistoso a conversar com você sobre como ele está, seja amigo, assim qualquer coisinha que ele se incomodar você vai estar ciente, e juntos podem buscar ajuda médica e prevenir várias situações. Ele precisa por si mesmo entender seus limites, e só aprende isso adquirindo responsabilidade própria, eu dirijia mesmo quando ainda não tomava medicação, mas durante as aulas de legislação tive tremores e perdi o raciocínio por conta do professor rabugento, e quando comecei o tratamento morriam de medo que eu fosse passar mal dirigindo, eu tive que insistir e pegar o carro de novo pra mostrar que eu podia ser normal, tudo bem que acompanhado no começo, e eu sei meus limites de quando não estou bem para dirigir, embora recentemente viajei e dirijia mais de 4 horas por dia, e senti ótimo até mesmo depois, talvez fosse o sol, praia e muito camarão com água de coco que ajudaram kkk.
Outro ponto; NÃO é o só jogos e celulares que fazem ter convulsões ou tremores aliás outras situações também deixarão, porém não é porque está ansioso que vai ter, há fatores como estresse, cansaço, sono… Videogame e celular é bom pra relaxar, mas depende muito sim de como você está e do que você faz neles. Sobre o celular, bem, eu deletei redes sociais porque me deixavam ansioso, de cinco em cinco minutos ficava olhando, eu senti que passava muito tempo e isso foi uma decisão MINHA, e me sinto bem com esta decisão, mas não funciona pra todo mundo. Por isso mais importante que controlar os horários de exposição é primeiro sugerir uma consulta a um psicológo ou outro terapeuta.
3)Pela manhã dou preferência a organizar a casa, estudar e etc principalmente dormir bem, faço academia a noite, perto das 19 horas todos os dias e fazer atividade física é importantissímo para uma boa noite de sono(escolha um horário)e em épocas de provas jogo jogos com mecânica mais simples, jogos de rodadas e não recomendo os modos competitivos -famosas “rankeadas”, jogos de muitos cliques, e quando dá 22/23 horas eu prefiro ir dormir para acordar disposto e sem problemas no outro dia.
Se caso for adolescente seus colegas reclamam que você dorme cedo demais, jovem, quando a gente faz 26 a gente tá cagando, ninguém me tira uma boa noite de sono, pode ser a mina que eu gosto, que eu nem ligo. Já trabalhei em um laboratório de soldagem, e já soldei no técnico antes saber do meu problema, e tinha os arranques, mas eu saia, respirava, comia algo, e voltava a soldar as vezes 30 minutos depois, mas hoje eu conversaria com os colegas e o professor e pediria pra deixar de realizar a atividade e conversaria com o médico logo depois e pediria orientações. Sol é importante, ajuda a regular o sono, humor, produzir vit D, e durante a viagem a praia que fiz, eu era o motorista, acordava cedo e dormia cedo também, dirijia 2 horas pra chegar as praias e 2 horas para voltar, coisa que provavelmente numa rotina estressante eu não conseguiria, então tire férias, deixa de lado as redes sociais um pouco, me fez super bem.
Olá sou o Randerson tenho 25 anos, é muito difícil falar sobre isso quando você passa a maior parte da sua vida tentando esconder, mas isso é muito errado, primeira crise mioclonica foi em 2011, trabalhava em um estacionamento de uma casa de eventos, daí você já imagina as noites em claro e o tanto de estresse que passei, a primeira vista fiquei confuso não entendi o que aconteceu (e acabei escondendo dos meus pais), com poucos dias tive minha primeira crise generalizada, um susto terrível pois ninguém sabia e estávamos todos dentro do carro, desde então a luta para tentar descobrir ao certo o que era começou, de cara fui desenganado, segundo o laudo eu não tinha nada, dai já começou a ansiedade e logo a depressão, anos se passaram em 2017 um neuro conseguiu identificar o que tinha, comecei dai a tomar depakote, era horrível pelos efeitos colaterais, mas ja não tinha crises, só que eu fui definhando pois me privei de muita coisa passei pouco tempo tomando, desisti, e aqui estou eu ansioso depressivo, muita gente não tem ideia, pois nem converso sobre, mostro ser uma pessoa feliz e normal, mas na verdade me sinto incapaz o mesmo sentimento me faz sentir-se um lixo, pois nem consigo manter um tratamento e nem viver direito com as crises. espero que você que conseguiu manter o seu tratamento, finde-o e consiga a cura!!
Oi! Minha filha teve uma crise há um mês e foi diagnosticada. Desde então estamos acompanhando e ela está tomando depakene três vezes ao dia. Estamos observando…
Boa noite! Graças a Deus achei esse post para tranquilizar meu coração. Por favor, me indiquem neuro em São Paulo capital que entenda desse assunto. Minha filha tem 08 anos e esses sintomas.
Luciana Fritzen
Oi sou diagnosticada EMJ dês os meus 15 anos hoje tenho 50 não consigo tomar ácido valprolico pois vomito e perco os cabelos meu médico da época foi trocando de remédio até chegar na carbomazepina passei anos com ela tive 3 filhos e ao chegar aos 47 anos tive uma crise fui ao médico ele quis voltar com ácido valprolico eu avisei que já tinham tentando e não conseguido ele me internou para fazer a troca não deu certo hoje tenho crises a qualquer momento preciso que meu filho me acompanhe até na padaria tomo levitirecetam carbomazepina fenobarbital clonazepam e porque não conseguem controlar querem colocar mais fluoxetina tudo porquê para eles a carbomazepina era a pior escolha eu com 50 anos não estou trabalhando não saio para rua pois dependo de um menino de 12 anos me sinto um lixo como a Samara falou também más talvez isso tudo seja para mostrar que posso contar com meu marido e meus filhos o de 24 anos o de21anos e até o de 12anos sempre trabalhei e isso me faz falta pois agora tenho a qualquer momento não posso me sentir cansada ou dor de cabeça que tenho uma convulsão dia 03 /12/20 tive uma convulsão depois de voltar do médico fui fazer um café para nós e tive ainda bem que a água para passar o café não estava na minha mão no hospital dormindo eu tive uma convulsão não sei mais o que fazer se alguém quiser conversar 5551985815079 meuWatts985815079
Olá,me chamo Giovanna fui diagnosticada com EMJ aos 15 anos. Antes das minhas crises severas eu sentia alguns espasmos no braço,mas nunca relatei aos meus pais,e escondia dos meus colegas da escola também,pois tinha muita vergonha. Eu praticava uma rotina muito árdua,a escola em que eu estudava era muito rígida em relação a deveres,trabalhos longos,muitas vezes eu excedia o meu limite estudando,ficava noites sem dormir,o que me causava grandes picos de ansiedade e estresse. Numa das manhãs em que meu celular despertou,eu o peguei na mão como de costume,e comecei a sentir tremores nas mãos mais fortes do que o normal,eu apenas me lembro de ver meu celular voando para o chão,senti meu corpo todo tremer e meus olhos revirarem,não tinha controle algum sobre essas ações,lembro de alguns flashes da minha mãe tentando me ajudar,mas sem sucesso. Fui para o pronto socorro em seguida,o médico do plantão disse que não era uma crise convulsiva,achei que estivesse tudo bem,mas então teve outras três seguidas crises,voltei a investigar e encontrei um Neurocirurgião que foi muito acertivo com o remédio que me passou,faço o tratamento com Urbanil Clobazam 10mg antes de dormir e estou há 3 anos sem crises!Meu conselho é para que nunca interrompam o tratamento sem o acompanhamento do seu neurologista habitual,sempre façam novos exames antes de pensar em um desmame.
Meu filho teve a primeira crise aos 14 anos e até ser medicado teve mais 5,mas descobrir o gatilho das crises dele é privação de sono, e quando ele usa muito l celular.
Hoje sabendo disso controlo o maximo pra que ele durma bem, e não fique muito tempo em celular. É uma luta diária. Ele toma oleptal 300mg 2x ao dia.