by Todo ano, todo ano… Cuidamos daqueles casos de AVC trágicos, catastróficos, que acontecem ou evoluem mal invariavelmente, mesmo quando tentamos de todas as formas reverter o que imaginamos… E algumas vezes temos certeza! — que irá acontecer. Aqueles casos em que a gente sempre pensa retrospectivamente, refletindo como é triste a nossa especialidade, a Neurologia, e às vezes nos perguntando: “Porque não escolhi fazer Dermato, Endocrino, Radiologia, Oftalmo ou Patologia Clínica…?”
Pois bem.
Coincidentemente, hoje temos um caso internado há uns 15 dias, um AVC de tronco muito ruim, que está evoluindo para Locked-in… E nestes meus dias de tristeza, fazendo as visitas neste meu paciente, dia a dia, acompanhando o seu “não-melhorar”, vendo-o apenas me olhar, sem saber o que ele pensa, ele ali na minha frente, literalmente trancafiado dentro do seu corpo (bom nome, o que escolheram para isso – síndrome do encarceramento), eu reflito bastante sobre nosso papel nesta jornada, nosso papel na luta pelo bem estar dos pacientes.
A American Heart Association e a American Stroke Association ontem me ajudaram um pouquinho. E publicam um importante documento, leitura obrigatória para os especialistas que tratam de AVC. Um guideline sobre cuidados paliativos em AVC.
Ainda não li o documento. Farei no final de semana, relaxada, com minha família, tomando um vinhozinho e pensando, com esperança, que algum dia veremos cada vez mais o bom senso sendo praticado com os diversos casos muito graves em Neurologia e Neurocirurgia, prática que já acontece em países mais desenvolvidos, como Alemanha, Estados Unidos, Canadá, entre outros.
Cuidado paliativo: Temos que saber como fazer!
LEIA MAIS
Estou vivendo neste momento o tratamento paliativo em minha mãe de 80 , há 15 meses teve um AVC que a deixou com o lado direito paralisado , sem falar e se alimentando por gtt, agora veio outro AVC e paralisou também o lado esquerdo . Temos uma sensação de impotência e a dúvida se simplesmente a estamos deixando morrer sem nada fazer, é muito conflitante para os filhos ( somos 3 , eu a mais velha 50, um de 45 e outro de 44). Está internada há 15 dias e é muito difícil ainda mais no caso dela que não existe a comunicação , ela apenas nos olha e não sabemos até onde vai seu nível de consciência .
Maria da Penha, vc tem que conversar com seus familiares e tomar uma decisão futura sobre o que fazer na próxima infecção e internação do seu pai. Se ele, em algum momento em consciência plena, falou que não queria ficar vivendo assim, vc pode numa próxima internação no hospital, ou até mesmo em casa, falar com o médico responsável por ele para instituir cuidados paliativos e ordem de não ressuscitarão em possível piora clínica ou parada cardíaca. A decisão deveria partir do médico, conforme a indicação, e ser compartilhada com a família. Veja bem, não eh vc quem pede, vc informa ao médico o desejo do paciente seu pai, e o médico, assim, é conforme o prognóstico neurologico, indica: este eh um caso para paliar. Muitos perguntam pra mim: “mas eh para deixar morrer?” Eu respondo: não, eh para deixar descansar. E morrer com dignidade.
O meu pai com 81 anos, no dia 30 de dezembro teve AVC,foi internado. E no hospital o quadro agravou e ele foi para UTI e ficou 15 dias. Quando saiu já não falava e alimentava através da sonda. Ficou hospitalizado 43 dias. O médico nunca foi sincero com os familiares. Tínhamos esperança que quando chegasse em casa ,ele começaria a falar ,andar e se alimentar naturalmente. Depois de 15 dias veio a primeira pneumonia, e um profissional nos disse que o quadro era irreversível. Chorei. Mas valeu a sinceridade. Pesquisando vi que meu pai tem Síndrome do Encarceramento. Ele passa mais tempo no hospital do que em casa. É triste vê as lágrimas escorrendo no seu rosto.Somos em dois irmãos e uma mãe idosa. Pagamos três cuidadoras. Estamos gastando o que não temos. As vezes eu penso que tem coisa pior que a morte,como este estado que meu pai está ,ele sofre e nós que o amamos também. Fico a pesquisar se ele tem cura ou quanto tempo ele vai viver .